Citat:
Ursprungligen postat av
Anabella
Jag orkar inte läsa allt prat om ME’s vara och icke vara och skrollar mest förbi, men ett och annat fastnar på näthinnan...
Med all respekt för dem som lider av sjukdomen och dem som andra deltagare har döpt till ”ME-lobbyn”, reagerar jag på att de sistnämnda
hävdar sin rätt till sjukdomen med näbbar och klor samtidigt som all information om och argumentation för att sjukdomen kan botas effektivt upplever de nästan som kränkning som ifrågasätter deras rätt att tillbringa månader och år liggande i ett mörkt rum och sky all form av fysisk aktivitet ..

Det är därför vi som inte delar "ME-lobbyns" idéer, hävdar att det finns andra skäl till att de vägrar prova olika behandlingsmöjligheter som skulle kunna hjälpa, skäl som sekundär sjukdomsvinst.
Hur orimligt det än låter att någon hellre ligger till sängs sjuk, kan en sådan person i sina egna tankar vilja bevara status que och fortsätta liggande i sängen - ompysslad av anhöriga, partnen stannar kvar, slippa jobba, slipper alla samhällets krav. Man har något att skylla på och man har funnnit en "roll" i sjukdomen som man kan fortsätta med. Det är inte ens säkert att det är ett medvetet aktivt val.
Detta är något som diskuteras mycket inom den offentliga sjukvården just gällande "ME".
Självklart borde föräldrarna OH och HB varit medvetna om att en "ME" diagnos är något mycket osäkert - lika osäkert som prognos och behandling - och att det faktiskt finns lyckade behandlingar med psykoterapi etc. Att OH/HB skulle missat detta är omöjligt - om nu döttrarna var aktuella för "ME"- utredning.
Däremot kan de ha blivit
lurade av "ME" lobbyn via artiklar, möten, Gottfries etc.
De kan felaktigt informerats om "ME" skulle vara en "
obotlig fysisk sjukdom med dålig prognos", eftersom "ME-lobbyn" vill att denna information ska ut, då de därigenom får ännu fler sjukdomsvinster.
Ett annat alternativ är, som tidigare påpekats att OH/HB, var totalt emot all psykiatriskt hjälp kanske på grund av medlemskap i samfund som totalt förbjuder psykiatriska behandlingar ex scientologerna. Då hamnade de i klorna på "ME-lobbyns" idéer om "kroppsliga" sjukdomsorsaker och "behandlingar" med litervis av B12-vitaminer.