2018-01-29, 14:18
  #12889
Medlem
Gertrud1s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Geggamoja
Kronisk trötthet. Om nu fler har tagit livet av sig med den sjukdomen är det ändå den sjuke själv som bör göra det, inte ens föräldrar som ska mörda en.
Nej det är inte kronisk trötthet. Det är en psykiatrisk diagnos. Det härr fråga om ett virus som gått upp i hjärnan.

Jag har ingenstans sanktionerat ett mord. Eller två som i det här fallet. Råkar man ut för hemska saker hamnar man i kris och tänker inte klart. Samhället har svikit alla med den här sjukdomen för att okunskapen är för stor. Att ha två svårt sjuka barn inte få hjälp och bli misstrodd av allt och alla är såklart skärrande
Citera
2018-01-29, 14:19
  #12890
Avslutad
Citat:
Ursprungligen postat av Gertrud1
Sjukdomen är sådan att kroppens celler inte kan nybilda energi. Det går att sitta upp endast korta stunder. Kroppen är helt utmattad. Detta ihop med smärta. Ytlig andning dåsig hjärna är ganska likt hur folk mår nära döden. Kroppen har släkt ned helt enkelt. Den har gått i dvala. Men det är ingen behaglig dvala. Det har beskrivits som att ha influensa vara bakfull och springa maraton. Detta syns inte på utsidan.

I en artikel berättade en granne att denne sett barnen bada i poolen i familjens trädgård förra året.
En annan hade sett pappan och ena dottern i affären under mellandagarna.
Kunde barnen gå för egen maskin eller satt de i rullstol? För kan man både bada i en pool och gå i en affär, har man väl alla fall tillräckligt med energi för livskvalitet?
Citera
2018-01-29, 14:21
  #12891
Medlem
Gertrud1s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av neiland123
Sjukdomen "är sådan" att den saknar entydiga somatiska förklaringar.

Här finns en annan tänkbar förklaringsmodell: https://sv.wikipedia.org/wiki/Somatiseringssyndrom
Nej det där är en helt annan sjukdom. Vad har du fått det där ifrån?
Citera
2018-01-29, 14:23
  #12892
Medlem
Gertrud1s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av JagandeBjornen
I en artikel berättade en granne att denne sett barnen bada i poolen i familjens trädgård förra året.
En annan hade sett pappan och ena dottern i affären under mellandagarna.
Kunde barnen gå för egen maskin eller satt de i rullstol? För kan man både bada i en pool och gå i en affär, har man väl alla fall tillräckligt med energi för livskvalitet?
Som jag skrev förut så kan kroppens celler inte nybilda energi. Viss energi kan lagras i cellerna.
Myastenia gravis fungerar också så. Kroppen funkar ett tag sedan rasar den ihop som en trasdocka. I det här fallet är det värre
Citera
2018-01-29, 14:24
  #12893
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Gertrud1
Nej det där är en helt annan sjukdom. Vad har du fått det där ifrån?

ME/CFS är en väldigt omtvistad diagnos och somatiska förklaringar saknas. Här kommer ett citat ur ME/CFS-tråden, av en insatt användare som är läkare och forskare: (inlägg)

Citat:
CFS har många gemensamma nämnare med de autoimmuna sjukdomarna när det kommer till den subjektiva symtombilden (trötthet, värk, tröghet etc), men inget gemensamt med dem när det kommer till de objektiva fynden; inga påvisbara inflammationer i varken muskler eller leder (RA, SLE), ingen påverkan på inre organ (SLE), inga synliga förändringar i hjärnan (SLE, MS), inga specifika antikroppar (SS, SLE, RA), ingen påverkan på blodbilden (samtliga autoimmuna sjukdomar under skov).

Det finns inget till dags dato specifikt för CFS, och kompletta somatiska utredningar visar ingenting. De proteiner som ses i CFS och som skiljer CFS från neuroborrelios (vilka proteiner det är och vad de kan tänkas ha för funktion vet man inte) säger tyvärr inte mycket - vid t ex depression (såväl endogen som exogen) finns specifika förändringar i proteinuttryck mätt i CFS, och dessa skiljer sig från hur proteinrepresentationen ser ut vid annan affektiv sjukdom (t ex bipolära).

Jag säger det igen, som hundra gånger tidigare. Det går inte att skilja "kropp" och "psyke/själ/medvetande". De är ett.

I och med att entydiga somatiska förklaringar fortfarande saknas, trots ivrigt forskande, ligger det nära till hands att snegla åt somatoforma störningar. Det betyder absolut inte att symtomen är påhittade, tvärtom.
Citera
2018-01-29, 14:26
  #12894
Medlem
Gertrud1s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av flashbackfollower
Om kroppens celler inte kan bilda energi borde det ge allvarliga skador på olika organ och tydliga tecken på sjukdom.
Jag skrev nybilda energi. Och det är en systemisk sjukdom ja. Den är klassad som neurologisk. Och ja det finns flera biomarkörer. Precis som hos MS finns förändringar i hjärnan
Citera
2018-01-29, 14:27
  #12895
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Gertrud1
Sjukdomen är ju namngiven. Det är fler som tagit livet av sig med den sjukdomen. Dels för att den är svår oxh dels omgivningens okunskap och dåliga bemötande
Skillnaden är dock att i andra fall har den sjuke valt att ta livet av sig, här har föräldern/föräldrarna mördat sina barn.
Citera
2018-01-29, 14:29
  #12896
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Gertrud1
Nej det är inte kronisk trötthet. Det är en psykiatrisk diagnos. Det härr fråga om ett virus som gått upp i hjärnan.

Jag har ingenstans sanktionerat ett mord. Eller två som i det här fallet. Råkar man ut för hemska saker hamnar man i kris och tänker inte klart. Samhället har svikit alla med den här sjukdomen för att okunskapen är för stor. Att ha två svårt sjuka barn inte få hjälp och bli misstrodd av allt och alla är såklart skärrande

Samhället och sjukvården sviker inte, det är inte av godo för individen att ställa en sådan diagnos, särskilt när patientföreningen påstår att den är obotlig. Trötthet efter virusinfektion, är särskilt besvärligt efter hjärnhinneinflammation eller encefalit. Det är ett känt, men övergående tillstånd. Det finns inga virus på hjärnan vid ME/CSF, alla sådana prover är normala. Namnet mylalgisk encefalomyelit är dessutom komplett felaktigt, eftersom det inte föreligger encefalit ellet myelit. Den diagnoskod föreningen för fram motsvarar trötthet efter virusinfektion. Dvs symtombaserat.
Citera
2018-01-29, 14:32
  #12897
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Gertrud1
Jag skrev nybilda energi. Och det är en systemisk sjukdom ja. Den är klassad som neurologisk. Och ja det finns flera biomarkörer. Precis som hos MS finns förändringar i hjärnan
Det var det han sa, forskaren i nyhetsmorgon. Att det faktiskt finns markörer.
Citera
2018-01-29, 14:33
  #12898
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Gertrud1
Som jag skrev förut så kan kroppens celler inte nybilda energi. Viss energi kan lagras i cellerna.
Myastenia gravis fungerar också så. Kroppen funkar ett tag sedan rasar den ihop som en trasdocka. I det här fallet är det värre

MG har antikroppar mot acetylcholin receptorn, vilket påverkar tvärstrimmig muskulatur. Då hittar man också tecken på sjukdomen i olika undersökningar. Men jag lägger ned ME debatten, för det skulle ju enligt moderator INTE diskuteras i denna tråd.
Citera
2018-01-29, 14:37
  #12899
Medlem
Gertrud1s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av neiland123
Sjukdomen "är sådan" att den saknar entydiga somatiska förklaringar.

Här finns en annan tänkbar förklaringsmodell: https://sv.wikipedia.org/wiki/Somatiseringssyndrom

Nej det är inte samma sjukdom

Citat:
Ursprungligen postat av neiland123
ME/CFS är en väldigt omtvistad diagnos och somatiska förklaringar saknas. Här kommer ett citat ur ME/CFS-tråden, av en insatt användare som är läkare och forskare: (inlägg)

I och med att entydiga somatiska förklaringar fortfarande saknas, trots ivrigt forskande, ligger det nära till hands att snegla åt somatoforma störningar. Det betyder absolut inte att symtomen är påhittade, tvärtom.

Nej, man har en väldigt konstig syn på det här i Sverige för att man är så trög på att ta till sig nya rön. Vi ligger 20 år efter. Alla sjukdomar har blivit behandlade såhär i Sverige. MS till exempel.

Med tanke på den hets och det agg som finns i tråden, så förstår jag vilken press familjen var utsatt för.

Citat:
Ursprungligen postat av flashbackfollower
Samhället och sjukvården sviker inte, det är inte av godo för individen att ställa en sådan diagnos, särskilt när patientföreningen påstår att den är obotlig. Trötthet efter virusinfektion, är särskilt besvärligt efter hjärnhinneinflammation eller encefalit. Det är ett känt, men övergående tillstånd. Det finns inga virus på hjärnan vid ME/CSF, alla sådana prover är normala. Namnet mylalgisk encefalomyelit är dessutom komplett felaktigt, eftersom det inte föreligger encefalit ellet myelit. Den diagnoskod föreningen för fram motsvarar trötthet efter virusinfektion. Dvs symtombaserat.

Patientföreningen påstår inte att den är obotlig.
Namnet är felaktigt ja. Nytt namnförslag är SEID. SystemicExtersionToleranceDisease om jag minns rätt. Vadan detta korståg mot sjuka människor.

Jag ska leta länkar
Citera
2018-01-29, 14:38
  #12900
Medlem
Gertrud1s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Picasso2
Det var det han sa, forskaren i nyhetsmorgon. Att det faktiskt finns markörer.

Ja det finns flera, bra du sade. SvD har tagit upp sjukdomen i en artikelserie och det har varit flera på nyhetsmorgon. Den som vill veta kan googla istället för att sitta och spekulera.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in