Citat:
Ursprungligen postat av
Picasso2
Visst är det så. Är man färdigmedicinerad, och inget hjälpt, så hamnar man antingen på hospice eller får ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet). Men ingen av barnen var så sjuka. Jag antar att föräldrarna såg en framtid, precis som de beskrev i brevet, att döttrarnas sjukdom enbart gick utför. Mitt eget problem här är att föräldrarna ansåg att de inte hade ett liv värt att leva. Och det känns såååå fel. De har ju inte en aning om hur det ser ut om 5-10 år angående forskning och bot.
Sant. Men för en hel del ovanliga sjukdomar finns ingen pågående forskning, till stor del beroende av att läkemedelsstudier är oerhört dyrt och innebär en stor ekonomisk risk. Ingen vill investera miljoner i ett läkemedel som
om det godkänns bara kan användas av några få. Sen finns det genetiska sjukdomar där det inte är rimligt att förvänta sig att vi ska finna en behandling eller bot inom överskådlig framtid.
Om detta var fallet här, så skulle jag anta att dessa föräldrar var väl pålästa och medvetna om det.