Citat:
Vad var de egentligen rädda för? Oavsett hur sjuka mina barn vore så skulle jag söka över hela världen efter bot. Jag skulle kräva att de utreddes på sjukhus i månader eller mer och att de fick stanna kvar där. Sedan kontakta läkare efter läkare... Jag skulle lägga ned all tid i världen till det och inte grubbla så mycket i barnens skolgång. Alla som haft sjuka barnbarn vet hur mycket mor- och farföräldrar lider med sina barn och barnbarn och hur de engagerar sig. Flickornas morföräldrar bor väl bara en timmes bilfärd bort? De borde åkt skytteltrafik till sin dotter och hennes barn. Grannarna skulle sett dem och fler besökare som besökt dem eller bott hos dem långa tider. Man ringer inte bara till sina obotligt sjuka barnbarn man åker dit och hjälper till att avlasta sina barn. OH och HB verkar ju komma från bra uppväxt och har säkert normala föräldrar.
Om en familj med svårdefinierad sjukdom isolerar sig, kräver att barnen inte får komma till skolan, så är det inte normalt. Föräldrar brukar göra allt för att barnen, hur sjuka de än är, skall få leva normala liv och t.ex gå i skolan. Barn med t.ex narkolepsi går i skolan och får förståelse för att de ibland måste gå till ett vilorum där. Nej, de här barnen var inte dödligt sjuka. De var uppgivna och trötta. Det stora problemet i den här familjen har inte varit sjuka barn utan en kamp för att dölja något. Därför har de själva valt att isolerat sig från omvärlden. Fortfarande tycker jag det verkar omöjligt, unikt, att båda föräldrarna varit lika sinnessjuka.
På ett sätt är ju detta ett logiskt resonemang
men
så här fungerar det ju inte i regel
oom läkarna inte har hittat något fel och du har gjort en second opinium så har du inte i regel rätt till mer vård, då kan du inte bara be om hjälp från fler läkare även om du anser de vara inkompetenta och en lösning går att fixa. Du kan inte kräva att barnen skall stanna kvar för observation, de skickar hem dom direkt eller de kommer inte ens dit för observation.
Glöm det där att du får hjälp av läkarna vid en komplicerad sjukdom. Sjukdomen behöver inte vara särskild komplicerad för att den skall bli övermäktig för en eller flera läkare.
Sedan kan du alltid försöka hitta alternativ sjukvård som kan stämma med barnens sjukdom, men det är inte lätt det heller.
Alternativ sjukvård kräver i regel en stor uppoffring från både barn och föräldrar.
Om du som förälder kommer hem och säger nu tjansar vi med att ge dig glutenfri kost i 3 månader så säger barnen, jag vill äta normalt bröd. Läkarna säger det hjälper inte alls. Alla är negativa, men de vet inte om det är bra eller inte.
Att veta om en sjukdom är obotlig om man inte vet exakt vad det är går inte.
I detta fallet verkar man inte veta vad de led av bara att var dåliga och man inte kom vidare.
Om du är förälder måste du dra dig ifrån familjen ibland och det är bara skönt att jobba hemifrån ibland för att inte se eländet.