Citat:
Ursprungligen postat av
Regnflingan
det är väl inte att "leva normalt" att insistera på hemundervisning och vara isolerad utan kompisar ? Då hade man väl sett till att flickorna fick ett så normalt liv i skolan som möjligt ? Och jag ser inte varför man inte skulle kunna kunna berätta om en genetisk sjukdom ? Det är väl inget att skämmas över ? Istället får man förståelse från omgivningen att man kanske inte orkar deltaga i allt.
Nu syftar jag alltså på att du förmodligen vill att andra ska behandla dina barn så normalt som möjligt. Att berätta att flickorna är sjuka är en sak - och det finns det
väldigt mycket som tyder på att familjen gjort - så även att det rör sig om en genetisk sjukdom. Men vill du att din 14-åring och hennes klasskompisar ska googla den här sjukdomen, och till exempel läsa att hon inte förväntas leva upp till vuxen ålder?
Varför tror du att föräldrarna inte gjort allt för att barnen
ska kunna leva ett liv med livskvalité, gå i skolan och träffa kompisar? Tror du verkligen att det var ett
val och tror du inte att det varit otroligt smärtsamt för dem att inte kunna påverka det?
