Citat:
Ursprungligen postat av
faxer
Uppgifterna om Louis-Bars sjukdom må vara obekräftade, sjukdomen må vara extremt ovanlig, men det är ändå det enda som framkommit som gör att den här historien går att lappa ihop på ett någorlunda rimligt sätt.
Läser också att diagnosen är så ovanlig att det kan dröja länge innan patienter får rätt diagnos, och att det kan gå många rundor med förväxlingar etc vilket kan förklara uppgifterna om andra sjukdomar. Familjen kan ha förstås ha mörkat för utomstående, eller så har diagnosen satts relativt nyligen.
Mamman har den godartade varianten men får cancer. Barnen får allt värre symptom och en dödsdom över sig, med några sjukdomsdrabbade år kvar att leva. Mot den bakgrunden förstår jag varför det beskrivs som en familjetragedi och varför en pappa som verkar genomvettig väljer att följa sin familj i graven.
Överlägset rimligaste teorin hittills imo. Klart pappan hade kunnat välja att försöka ta sig igenom detta helvete själv, men jag har sett män som lever totalt för sina barn och sin familj - och den bilden stämmer in på det vi vet om pappan.
Äsch, trams det finns bara 20 barn med denna diagnos i Sverige.
I princip alla barn med denna diagnos sitter i rullstol vid 12-14 års ålder och har grava kordinationsproblem.
Då är det ju ett djävla mirakel om just dessa två barn skulle ha haft denna diag
nos och samtidigt inte haft några synliga besvär inför sina grannar.
De har hoppat, lekt och promenerat som vanligt.
Har det någonsin vidimerats att barnen hade något allvarligare än att de var så
trötta att de enligt föräldrarna inte iddes gå till skolan??