Söker personer med Trigeminusneuralgi

ok, ja jag syftar på atypisk TN. kan tillägga att jag även känner min smärta i sömnen när jag drömmer. såvitt jag förstått så har man en konstant smärta om man har ATN dvs att man aldrig är helt smärtfri?

Bellen, har dina smärtor alltid varit kring käkleden och tänderna/käken? Aldrig, panna, läppar eller näsa?

Nej det stämmer inte.

Smärtan är inte konstant, dvs det är inte som när man har ont i huvudet, eller ont i armen, där man har värk.

Smärtan är pulserande och blixtrande, och den vilar mellan varven. Under ett skov, eller om TN slutat vara skovvis och är "ett tillstånd" så kan vilandet vara väldigt kort, en halv minut eller liknande, men smärtbilden är inte värk, utan snarare elektrisk/exploderande smärta. Jämför med ilande tänder, det ilar inte 24/7.

När man talar om "helt smärtfri" i de här sammanhangen så talar man om perioder där TN är inaktiv, dvs mellan skov, alternativt att man har en sådan medicinering så att smärtan aldrig bryter igenom.

Man kan få spänningsvärk av smärta, men det är egentligen ett helt separat problem, och har ingen direktanknytning till trigeminusnerven utan har med huvudet/nackens muskulatur att göra.

Alla typer av TN kan ha remissioner där smärtan helt försvinner och är borta på obestämd tid (en vecka, en månad, ett år, flera år). Dock har inte alla med TN remissioner. Jag har det inte.

Du verkar ha ont på fel ställe. Vid TN är det över och/eller underkäke som är det centrala öven om smärtattackerna är så intensiva att de sprider sig bakåt mot käkled/öra. Den är nästan alltid enkelsidig, även om det finns ett fåtal personer som har dubbelsidig.

Ögat är inte inblandat alls, den grenen av trigemninus är det som kärvar vid Hortons. Inte heller är skalle eller nacke involverad.

Enligt wikipedia så kan ATN beskrivas såhär: (Säger dock inte att dom måste ha rätt)

"ATN pain can be described as heavy, aching, stabbing and burning. Sufferers have a constant migraine-like headache and experience intense pain in all three trigeminal nerve branches, including teeth, ears, sinuses, cheeks, forehead, upper and lower jaws, eyes, and scalp. "

Citat från wiki http://en.wikipedia.org/wiki/Atypical_trigeminal_neuralgia

Min smärta är konstant, sitter "inne" i ansiktet som jag skrev i min första post.

Då skulle jag påstå att det här är ett exempel där wiki har fel. Det största felet i den där texten ligger i det faktum att trigeminusneuralgi begränsas till de två nedre grenarna av trigeminusnerven. Den tredje högre nerven, ger Hortons huvudvärk.

Det du beskriver låter mer likt någon form av migrän

Här finns en bättre beskrivning:

http://www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp?articleID=6526

och

http://facial-neuralgia.org/Finland/esitesv.html


Kontinuerlig i det här sammanhanget innebär inte konstant och lika dan. Det innebär att attackerna kommer hela tiden och avlöser varandra, men det är fortfarande attacker.



Här kan du läsa om Hortons:

http://www.1177.se/artikel.asp?CategoryID=25581


Edit: Det är inte möjligt att förbli sovande eller drömmande med värk av den kalibern som TN ger, och tack och lov försvinner den under sömn. Så förutsatt att du får tillräckligt lång tid mellan attackerna för att kunna somna, så sover man hyfsat normalt.

ok, inget tyder på att det är horton jag lider av dock, dels min smärta konstant, och dels är den inte nära ögat utan i höjd med överkäken och i strax framför örat.

Jag tror svaret på dina problem är något helt annat faktiskt, och inte TN.

Ok, nån form av neuralgi är det dock förmodligen.

Om man googlar på atypical trigeminal neuralgia så verkar det stå att smärtan som man upplever är konstant medans vanlig TN består av "attacker" utav extrem smärta. Det är dock på engelska, svenska definitionen kanske är annorlunda, vad vet jag.

Skulle gärna vilja höra SolusIpse berätta hur hans sjukdom började osv.

Fast just atypisk är det jag har.

I sverige har vi något som heter "atypisk ansiktssmärta" det är dock inte samma sak.

ok

Missade att svara på den här delen av fråga, sorry

Pannan och läpparna -aldrig.

Vad gäller näsan är det området runt näsvingarna (som ligger tightast mot käkbenet) som kan smärta, och där har jag också en retningspunkt där jag kan känna om TN är aktiv (om den inte slår igenom medicineringen). Dock utlöser den aldrig anfall.

En del personer har triggerpunkter runt läpparna, men värk i mjukdelarna av läppen har jag aldrig hört talas om, det är i så fall längs käkbenet till framtänderna.

ok, tack för alla svaren.

min smärta är inte på utsidan eller i huden utan "inuti" mer specifikt till vänster neråt om vänster näsborre, har svårt att exakt avgöra hur långt bak den sitter.

Ungefär precis där har jag min "punkt" innuti (känns det som) käkbenet eller skallbenet eller vad man nu kallar skelettet just där. Precis ovanför tandrötterna