Söker personer med Trigeminusneuralgi

Här finns lite info om TN!
http://facial-neuralgia.org/Finland/esitesv.html

Jag äter även Gabapentin sedan drygt 3 veckor tillbaka men tycker inte det hjälpt alls, tvärtom tycker jag smärtan eskalerat.

Jag fick besked att jag ska ta Dexofen morgon och kväll ett tag framåt, men det känns inte så himla kul med tanke på risken för beroende.

Du behöver nog inte vara orolig för att bli beroende om du bara tar en Dexofen morgon och kväll! Det är när man tar stora mängder och ofta som det är risk för beroende. Det är bra att tänka på att det finns en viss risk dock, men du ska inte vara så rädd för beroende att du inte tar den medicin som kan hjälpa mot smärtan!

Jag har missbrukat dextropropoxifen, vilket min läkare vet, och "egentligen" borde han ju inte skriva ut kodein då, men han gör det ändå eftersom han tycker att risken för beroende måste vägas mot vikten av att lindra smärtan. Jag är mycket försiktig, tar aldrig fler Citodon än ordinerat, just för att jag är så rädd att fastna i ett nytt missbruk. Men samtidigt måste man som sagt få smärtlindring!

jag har en anhörig som har detta.
Går det aldrig över?????

Jag har TN sen 2 år tillbaka.

1. Sluta gå hos Vårdcentraler och allmänläkare, de har nollkoll. Begär remiss till en Neurolog.

2. Sluta ta värktabletter helt. Har ni TN är det helt utan effekt. Den lilla avtrubbning ni eventuellt kan uppleva, är att spänningsvärk som genererats av smärtan släpper, men mot nervsmärta har det ingen som hellst effekt. Det gäller samtliga märken och samtliga substanser.

3. Glöm akupunktur och TNS, det funkar inte.

Vad gäller behandling så är det EP-medicinering som gäller, förstahandsvalet är vanligtvis Tegretol, sedan tegretol i kombination med tex Lamital eller Lyrica. Ni kan förvänta er att doserna kommer vara mycket höga, högre än vad som är vanligt för en epileptiker, och så pass höga att de inkräktar på er vardag och förmåga att fungera normalt. Fenantoin är också ett alternativ när de andra EP-medicinerna inte fungerar och kan tas i tablettform.

För akut behandling av akuta skov (när man är i läget att man vill ta livet av sig och inte sovit på ett par dygn), så är det Akutmottagningen på sjukhuset som gäller, och där kan ni få intravenös behandling med tex Fenantoin. Fenantoin hjälper oftast, och ni kan med lite tur få 24 timmars smärtfrihet.

I vissa fall morfinbehandling, vilket dock inte har speciellt god effekt, mer än att patienten till slut däckar av att vara så pass nerdrogad.

Nervblockad kan också läggas, håller ett halvår ungefär, och är en plågsam historia att genomgå (det har jag dock inte provat själv)

Vanlig tandläkarbedövning ger ingen som hellst effekt heller (jag antar att ni tänkt tanken..)

Om ni drabbas av skov, dvs kluster av attacker som kommer under flera dagar, fler gånger i timmen, sök hjälp! Ju längre det pågår, desto mer tenderar det att eskalera, tills det till slut inte finns nån paus mellan attackerna.


För typisk TN finns kirurgiska ingrepp som en gång för alla löser problemet, den lyxen finns dock inte för atypisk. MR är verktyget för att utvärdera om kirurgiska möjligheter finns.



Just nu går jag på försöksbehandling med botox, får se om det kan funka.

måste säga att sjukdomen låter intressant (vetenskap). Dock måste jag säga att det låter sjukt smärtsamt, att endast en vindpust och berörningar på vissa ställen kan utlösa en attack.

Hur uppkommer denna vidriga sjukdom?

Ja, det är fruktansvärt. Fick diagnosen 2004, efter mängder av tandläkarbesök. Allt kan utlösa en smärtattack; tugga, dricka, borsta tänderna...och så det du nämner, en vindpust. Smärtan är så fruktansvärt handikappande, man vågar till slut inte göra någonting eftersom allt kan utlösa en attack.


Det vet man inte alltid, men här finns en del info:http://facial-neuralgia.org/Finland/esitesv.html (På svenska.)

Måste bara göra ett tillägg till Bellens inlägg, nämligen att opiater kan hjälpa vid TN. Jag har viss hjälp av Citodon, även om effekten blir sämre och sämre. Antar att jag ätit dem för länge.

EDIT: Ännu ett tillägg: faktiskt var det en allmänläkare på vårdcentralen som misstänkte TN, han remitterade mig till en neurolog som bekräftade hans misstankar. Så har man tur kan man träffa på en läkare som känner till TN. Tandläkare ska känna till det, men min gjorde det inte. Kostade många sköna tusenlappar innan han uppgivet konstaterade att han inte hittade något fel. Vilket inte var så konstigt eftersom jag inte har något fel på tänderna. Vore inte helt fel att få tillbaka de tusenlapparna.

Jag är 37 år och lider av atypisk TN sen ca 12 år. Gjorde den i sammanhanget vanliga rundan med otaliga tandläkarbesök, till sist en remittering till neurologen --> diagnos --> tegretol (vidrigt läkemedel) och slutligen en operation (microvaskulär dekompression) vilket höll smärtan borta i ca tre år innan den kom tillbaka.

Tunga tider alltså.



Jag vågar ännu inte säga med 100% säkerhet att jag har hittat en varaktig lösning på dessa problem (alla som lider av sjukdomen vet att bakslag är legio)men jag tror jag har hittat något som hjälper åtminstone mig till viss del: chilipeppar.

Jag läste om någon som hade använt sig av detta på en internationell TN-sida och testade under ett anfall för ca tre år sen. Den akuta smärtan försvann direkt. Sen dess har jag inte haft något anfall. Nervstörningen finns fortfarande där och emellanåt kan man fått ett mindre hugg och allmänt känna att det "är på gång" men chilin förhindrar att attacken bryter ut.

Jag använder alltså små torkade pepparfrukter, av typ piri piri. Det är viktigt att dom är rejält starka. Jag krossar dessa och lägger in i munnen där man känner att smärtcentrat är, som en snus typ om det är i överläppen (det behövs ofta inte mer än några små frön från frukten). Ibland kan man krossa dom och lägga på på utsidan av ansiktet också om man känner att det behövs.

Det är ämnet capsaicin i chilin som har förmågan att chocka nervändarna och förhindrar nerven att att skicka smärtsinaler till hjärnan. Det finns även en receptbelagd salva gjord på detta ämnet som används mot andra typer av smärtsjukdomar som bältros. Jag har dock aldrig prövat denna (har inte behövt).

Jag säger nu inte att detta kommer hjälpa någon annan, i synnerhet atypisk TN ter sig väldigt olika för olika personer. Men jag tror att det kan hjälpa en del därute. Åtminstone till viss del.

Det är också väldigt obehagligt att proppa in en massa starka piri piri i munnen, man får en väldigt salivutsöndring och det är allmänt inte speciellt skönt med den brännande hettan, men alla som har haft TN vet att det inte är någonting mot smärtan från sjukdomen.

Mig har det i alla fall hjälpt enormt. Vissa perioder får man ta det lugnt och dosera sig i förubyggande syfte när man känner att det är mer irriterat. Jag är också fortfarande tvungen att ta det lugnt med viss mat (kaffe och framför allt mat med mycket glutamat (borde förbjudas) i, som t ex smaksatta chips) samt inte slarva med sömnen då det kan trigga igång perioder av mer irritation och möjligen något hugg (inget smärtsamt utan mer som en liten stöt utan högt ampere).

Orsaken till att jag börjar känna mig ganska säker på att den här smärtfria tiden inte är en av sjukdomens vanliga perioder av remission är att det "varit på gång" ett tiotal gånger under dessa tre år. Vilket alltid tidigare utvecklades till en tid av smärtattacker (som kunde vara i veckor). Nu har det alltid lagt sig innan det brutit ut. Vilket jag hänför till pepparfrukterna

Jag skulle sammantaget säga att mitt liv är 90% av vad det var innan sjukdomen bröt ut. Vilket är helt drägligt. Och förstås en revolutionerande förändring mot var det var när det var som värst.

Peppar peppar.. som sagt.


Lycka till och berätta gärna om det funkar.

Nyfiken, är blodkärlet tillbaka i ursprungsläge, eller är det endast TN som är tillbaka? Finns möjlighet till en andra operation?

Blir att köpa piri piri idag... Tack SolusIpse för tipset! Är förresten också nyfiken på fler detaljer om operationen.

Aporopå Tegretol har jag ätit det en tid nu, och jag tyckte det hade lite effekt. Men jag har varit sjuk ofta (feber, halsont, förkylningar) och nu upptäckte min läkare att jag fått minskat antal vita blodkroppar.... Det är en sällsynt (mindre än 1 av 1000 personer) biverkning av Tegretol. Så nu trappar jag ut den. Redan någon dag efter att jag tagit bort den första tabletten satte smätan igång, av oanade proportioner... Det var länge sedan jag hade så ont som jag har nu. Inte roligt alls, har gått ner 6 kg på mindre än en vecka.

Tänkte alltså testa tipset om peppar nu.

Fasar de inte in dig på någon ny medicin? Fenantoin, Lamotrigin eller Neurontin?