Bröstmottagning på Karolinska IVO anmälda.

Du får begära "Second opinion" var som helst i hela landet men får bekosta resan själv.
Jag bad om min på Uppsalas onkolog. De såg till att skjuta fram den tiden så långt fram att personen som skulle träffa mig, hann sluta. 1 dag innan de 3 mån som är inom gräns. Det visade sig också att just den personen varit med på min MDK (MultiDisiplinäraKonferens) på Karolinska! Inte ett sammanträffande.
De erbjöd mig en second opinion av en annan onkolog på samma klinik/korridor på KS och jag sa nej, då jag ansåg att det skulle bli samma svar. Ingen skulle gå emot shefsonko!
När jag bad om Akademiska i Uppsala blev det liv i luckan.
Folk tror att allt flyter på och att allt är så fint och härligt och ärligt.
Rent struntprat. De vill ha kaniner när de hittar ovanliga cancersorter.
Du får fråga vad du vill. De andra som påstår att man ska lägga ut bevis, kan vara tysta. Det finns IVO att kontakta om man vill ha handlingar!
Jag skriver för att jag vet att det finns så många fler som blir kränkta på KS, om de finns på flashback vet jag inte. Jag är själv ny här. Just för att man får vara anonym.

Beklagligt öde. Det tar dock inte bort faktum, att du och dina gelikar agerar moraliskt förkastligt. Det är ett litet pris att betala, för den kostnadsfria vård du trots allt får i Sverige, att vävnaden som avlägsnas får användas inom cancerforskningen.

/AI

Beklagar uppriktigt din situation.
Du verkar trots allt stark och vet vad du vill, men kanske skulle du behöva någon form av samtalsterapi med något proffs - utanför KS naturligtvis - som kan hjälpa dig att bena upp alla trådarna. Inte minst om du tänker gå vidare med anmälan kan en sådan hjälp vara bra.
Patientombudsman? Patientnämnden? LÖF? Någon psykolog?

Tyvärr verkar inte alltid de mest empatiska personerna som engagerar sig i patienterna jobba på KS, lindrigt uttryckt. Det är sannolikt något som beror på den kultur som ledningen låtit sippra nedåt.
Det handlar om tidspress, om att hålla en del arbete ifrån sig för att inte drunkna i jobb och tyngd på eget psyke. Det finns liksom ingen som en KS läkare själv kan prata av sig med om sin frustration eller tyngd av svårt sjuka patienter - då riskerar man att åka ut eller få en sämre tjänst. Således håller man upp en mur som skydd istället.

Men det finns andra sjukhus som är bättre än KS, exempelvis St Görans sjukhus.

Dock är det så - och det här är nog hårda ord - all medicinsk vetenskap och kunskap bygger helt och hållet på att folk har ställt upp och utsatt sig för lite extra omak genom att delta i olika studier där några extra prover tas eller en extra kontroll och röntgen görs.
Ofta är det en vinst även för patienten som blir väldigt noggrant uppföljd. Att vägra det men ändå vilja ta del av kunskapen som alla andra bidragit till känns inte riktigt förnuftigt.
Kanske var du i chock när du fick frågan? Kanske förklarade de inte korrekt vad det innebar?
För det innebär aldrig mindre kontroll, färre prover etc eller utebliven behandling, tvärt om det blir alltid mer om man ingår i studierna som i stort sett alla patienter gör.
Att inte vilja ha mer kontroller, fler prover och röntgen gjorda måste vara väldigt ovanligt.

Och kanske är det så att den vård man erbjuds inom det offentliga ska ses som ett ”paket”.
Vill man plocka ut vissa bitar och designa sin egen vård med speciallösningar får man söka privat och betala privat. Ex åka till Finland.
Den allmänna sjukvården har väldigt svårt att ta hand om patienter som vill ha speciallösningar och inte följa allmänna vårdplaner. Det blir mycket kostsamt och sedan när det inte blir bra, blir det besvärligt att sy ihop nya behandlingslösningar. Skulle alla patienter göra så, kollapsar vården direkt. Det är som att åka kommunal buss, men önska att den kör som en taxi, det fungerar inte.

Du kanske blir arg för att jag skriver detta, men det är tyvärr så det fungerar i vår skattefinansierade sjukvård. Skulle föreslå att du ber om kontakt med bröstmottagningar på St:Görans sjukhus eller onkologen på SöS och tar hjälp av patientombudsmän/nämnd. Lycka till!

Edit: såg nu att du hade fått kontakt med en annan klinik redan. Vad bra. Lycka till där!

Det är sorgligt att en patient hamnar i en beroendeställning. Men vi måste införa någon form av tjänstemannaansvar för att komma till bukt med vården eller offentliga verksamheter i övrigt.
Lite piska och morot skulle vården må bra av.

Jag läste ditt inlägg flera ggr. Förstår inte riktigt vad du ville säga?
Men tack, och jag är inte arg.
Så länge ingen kommer med elakheter eller påhopp så är skrivandet fritt.
Tack för dina tankar även om jag inte riktigt hängde med.
Jag har nu bästa vården i mitt tycke och för mig som sjuk.

Sjukvården är en av de få skattefinansierade inrättningar där det finns en kontrollmyndighet och kan delas ut represalier till legitimerad personal som begår fel.
Hört talas om IVO och Socialstyrelsen?

Jag ville mest försöka förmedla att du inte är ensam och inta ska ta den där kampen alldeles ensam. Den är för stor att ta för någon som dessutom är sjuk. Man får försöka leta och lirka sig fram tills man hittar en läkare man har förtroende för och stanna hos denne. Att ändra på alla andra går inte.
Bra att höra att du verkar hittat någon.

Tack!
Hur andra Universitetssjukhus gör vet jag inte, men att KS är bortom allt förnuft och empati vet jag.

När jag skulle opereras sa kirurgen/läkaren (samma person) att de skulle ta bort hela bröstet OM jag gick med på forskning. Jag hade då bara minuter innan fått besked av henne att jag hade cancer och vilken sort.
Hon sa också att hela min släkts bröstcancer då skulle jämföras o sen zoomade jag ut.
Men sa nej till forskning.
Så fick jag sitta upp på britsen och hon kände på bröstet. Sedan sa hon att då tar jag en "tårtbit" men jag tar mycket. Man sitter ganska stum o nickar. Ja, ta allt som ska bort vet jag att jag sa.
Operationen blev 3 veckor senare och de tog bort ca 500g bröstvävnad, lymfor o "portvakt".
Efter allt strul blev det till slut strålning med Gating(man andas in när strålen slår ner så lungan hjälper till att hålla strålarna långt från hjärtat).
Det hände att jag fick panik och då var de tvungna att komma in i rummet och det var inte poppis. Då kunde de säga 'Du vet att det är fler som ska strålas så nu får du lugna ner dig. O så gick de ut igen. Man ligger som i en bunker o personalen är inte i rummet.
Det är personal som har så lite empati på KS att väntrummet var fristaden där vi alla satt o pratade.

Jag beklagar verkligen att du har drabbats av cancer och allt som du har gått och går igenom. Dina erfarenheter och resonemang kring huruvida man som patient väljer att gå med på forskning eller ej är både intressant och skrämmande att det kan gå till så. Vill du berätta litet mer varför du och flera av de andra patienterna har valt att avstå från forskning? Eftersom jag inte vet så mycket om hur vården (och man själv) fungerar i den situationen undrar jag vad skillnaden i praktiken är för en patient om man väljer att gå med i forskning eller hellre avstår. Om man väljer att delta, är risken att man får mediciner eller behandlingar som är "obeprövade", t.ex. de kanske inte hjälper, eller leder till svåra biverkningar etc. Eller väljer man att avstå av andra skäl? Och om man tidigt in i sjukdomen väljer att avstå, kan man ångra sig senare och säga till läkaren att man hellre vill ingå i forskning? Förlåt om jag kommer med en massa dumma frågor, men ditt inlägg fick mig att fundera kring vården och hur man som patient kanske inte alltid vet vad ens beslut kan leda till. Jag menar, man vill ju gärna lita på att sjukhusen alltid gör sitt bästa för alla patienter, oavsett om dessa vill delta i forskning eller inte.

Sedan vill jag tacka dig för att du delar med dig så ärligt och öppet av din svåra sjukdom, det är verkligen beundransvärt.

Har upplevt liknande, dock en helt annan sjukdom. Nu var detta typ 10 år sen, men en diagnos har gjort att jag haft kontinuerlig kontakt med Karolinska (Huddinge) och varit ner dit någon gång per år för undersökningar. Fick frågan om att delta i en stor studie och jag tackade nej, uteslutande på grund av att det hade blivit superkrångligt för mig att åka på täta kontroller när jag inte ens bor i Stockholm och kände att mitt liv inte tillät 2 besök i månaden under minst ett års tid hos Karolinska, UTÖVER all vårdkontakt jag hade "till vardags" hemma samtidigt som man skulle bolla jobb och annat.

När jag informerade om att jag inte ville vara med i studien så tjurade vårdpersonalen ihop totalt och gav mig ett helt annat bemötande än tidigare, både sköterskor och läkare körde någon passivt aggressiv stil och betedde sig som sura småbarn och kunde komma med kommentarer om studien långt efter att jag tackat nej till att delta. Både över telefon och irl. Kunde inte i min vildaste fantasi tro att vårdpersonal kunde ge ett så otroligt oprofessionellt bemötande för att jag som patient valt att avstå en högst frivillig studie.

Jag är helt för att man som patient ska tänka solidariskt och bidra så att man hittar medicinska lösningar i framtiden, men då ska det ju från patientens håll kännas "rätt", och fungera med livet i övrigt, det perspektivet trumfar allt annat. Beroende på vad för diagnos man har och hur mycket tid diagnosen tar i anspråk från patienten så kan bara det vara nog. Man är bara människa. Men kan tänka mig att många i vården glömmer bort att det är människor man jobbar med, och inte labbråttor. Särskilt om man bedriver någon typ av forskning.
Och man ska definitivt inte få sämre vård för att man inte vill delta i forskning. Det är absurt.

TS du har inte möjlighet att byta vårdgivare? Det gjorde jag. Jag är patient, jag är sjuk, jag är i en beroendeställning till vården, jag förväntar mig inte att bli behandlad som en prinsessa av vården men medmänsklighet och förstående är min basnivå och det fick jag inte på Karolinska (Huddinge). Så jag bytte till ett annat sjukhus. Det bästa jag gjort. Ångrar mig inte.
Men jag förstår att om man är väldigt sjuk och har nog med det så är det inte alltid läge att "börja om" någon annanstans.

Förstår dig precis och beklagar att du fått liknande särbehandling. Hemskt.
Jag har bytt klinik vilket jag fick hjälp att ordna från min husläkare.
Skönt att du också hittat en ny vårdgivare. Stå på dig och upp med nosen i vädret och var stolt att du tog dig vidare. Bravo👍
Om man inte klagar och ifrågasätter kommer det aldrig att förändras.

Sen vill jag tillägga att vårdpersonal där jag är nu är som gudasända. Trots fullt upp är de alltid peppande och trevliga. Jag är noga med att alltid tacka för allt de gör för mig. Och de blir så glada även om de alltid säger att det är "vårt jobb". Så personal på andra ställen har aldrig behandlat mig illa. Tvärt om.
Vill vara tydlig med det så att ingen tror jag klankar ner på vården generellt. Nu är jag bara så tacksam.