Sjukskriven & utreds för ME/CFS - dömd till dålig ekonomi och ej fungerande vardag?

Är ny här på flashback och skulle verkligen vilja ha kontakt med folk som har lite mer erfarenhet av skitvärlden vi lever i.

Har sedan december 2020 varit sjuk - kom från ingenstans, ena dagen arbetade jag utan problem och i nästa stund sov jag i tre dagar i sträck, kunde knappt gå och prata och kunde inte längre genomföra vanliga vardagssysslor utan att nästan kollapsa av trötthet. Försökte återgå till arbetet och fick då istället bli hämtad av familjemedlem och utskjutsad från arbetsplatsen i rullstol då kroppen helt la av fast jag gjorde enklare datorarbete den dagen. Har sedan dess varit sjukskriven i olika omfattningar av att vara sjukskriven 100%, 75%, 50% och en liten period provade jag på att enbart vara sjukskriven 25%. Under alla olika former av sjukskrivning där jag fortfarande arbetat har jag inte lyckats arbeta hela veckor utan har konstant fått bakslag och mått sämre igen. Då jag provade att arbeta 75% klarade jag några enstaka dagar utspritt över ca två-tre veckor innan kroppen svek mig utav helvette och jag blev sjukskriven på 100% igen.

Jag har nu varit sjukskriven 100% sedan september 2022 och vet inte längre vad jag ska ta mig till. Har fast anställning och har i dagsläget ingen problem med försäkringskassan men ekonomin är obefintlig och jag tvingas låna pengar av familjemedlemmar för att kunna betala räkningar och klara vardagen. Väntar i dagsläget på vidare utredning av ME/CFS på någon specialklinik men om det inte ger resultat så vet jag inte vad jag gör, läkaren på vårdcentralen har sagt rakt ut att vi inte kommer längre i utredningen från deras sida och att jag behöver söka specialistvård.

Jag är fan inte ens 30 än och har genomgått flerårig utbildning på universitet för att faktiskt kunna komma någonstans i livet och samhället men istället är allt jag ser av mitt framtida liv just nu en framtid där jag inte kan arbeta som en "vanlig" person, alltid kommer ha dålig ekonomi och aldrig kommer kunna betala av studielån och lån från familjen. Att aldrig kunna uppnå drömmarna om att vara oberoende av andra...

Någon som har någon erfarenhet inom detta på något sätt? Antingen om ME/CFS eller att vara sjukskriven i över 2 år och ha noll ekonomi och framtidsplaner?

Jag skiter till och med i om folk vill hata mig för att jag belastar samhället - tro mig, jag vet! Jag vill bara ha någon slags samhörighet till samhället igen och inte känna mig så jävla isolerad.

Tråkigt att höra om dina svårigheter och förstår att det här är som ett slag från ingenstans.

Ett råd till dig, och faktiskt till oss alla, är att om man berövas de livsplaner man tänkt sig, så tar förstås inte livet slut men det är en lång fas av besvikelse, följt av sorg och vilsenhet om vad man ska ta sig till. Som tur är har vi människor förmåga att acceptera och vänja oss vid nya förutsättning, och det gäller ju också patienter med ME/CFS där man på förhand vet att livet aldrig mer blir som man trodde det skulle bli. Men livet kan ändå var lika mycket värt som andras liv, trots att man måste vila mycket.

Men förstås vore det bra om du kunde få hjälp att reda ut din ekonomi så den inte förvärras i onödan. Sjukdom kan t.ex göra att du inte behöver betala tillbaka studielånet så snabbt. Så du skulle behöva någon som kan rodda din ekonomi så du inte lånar dig till livslångt elände. Så förbered dig mer på ditt nya liv, så att du inte sätter dig i enorma skulder för att du räknar med att ditt gamla liv kommer tillbaka.

Lycka till!

Hej,
Är inte precis i samma situation, men vaknade också en dag och kom inte upp ur sängen. (Är fortfarande inte mitt ursprungliga jag, men nu börjar jag dessutom bli gammal så det blir svårare att veta vad som är vad. )

När ska du till specialisten? Det verkar ju som om corona ledde till att man gör typ hundra gånger fler studier på ämnet plötslig utmattning. Men det lär ju ta tid innan det ger resultat på ens lokala vc.

Mitt enda tips är att med viss kritisk distans försöka läsa på om olika teorier om orsak och möjliga botemedel för att kunna utvärdera och förstå vad det är de har undersökt och inte.

Sedan behöver man i kontakt med läkare vara väldigt tydlig med vad man själv gör för att sköta sig. Ja, du har säkert märkt att om man låter undslippa sig att man åt en pizza i förra veckan så får man en föreläsning om att man kan bli trött av dålig kost så då är saken förklarad, säger man att man har sett på tv före läggdags en gång i april förra året så blir det ingen utredning av ens grava sömnproblem osv.

Det kanske låter som en motsägelse mot det ovanstående, men man måste försöka hålla sig själv i så bra allmänt skick man kan, ta kosttillskott och så vidare, för att orka kämpa. (Alltså inte bara för att hålla doktorns fördomar i schack)
Jag blev faktiskt bättre med höga doser b-vitamin, d-vitamin, zink och. Inte bra, men jag lider mindre.
Testar sedan någon månad coQ10, fick veta att det är en av de saker de ger på specialklinikerna för ME.

Kosten är EXTREMT viktig. Att lära sig pacea (hushålla med energi) är livsavgörande. Gå till en blodanalytiker och kolla om du har typ Borrelia. Kör en parasitrens.

Det finns misstankar om överkänsligheter, miljögifter och parasiter vid ME/CFS.

Lycka till.

+1 Om borreliautredning ej är gjord se till att detta görs... Borrelia kan verkligen ställa till det, hade en kollega som i det närmaste uppförde sig dement innan man hittade orsaken. Han hade detta flera år med periodvisa skov, helt sjukt att det inte hittades tidigt.

Absoluta majoriteten borrelia botas dock tidigt då man får tydliga symptom.

Sen kan ju faktiskt stress yttra sig på olika sätt. Att vara i en situation där man har åtaganden men ingen möjlighet att styra/kontrollera sin situation är mycket stressande.

ME är ju inte en sjukdom, bara trams som folk hittat på för att de är lata

Hej !
Jag har ingen erfarenhet av ME/CFS, men vet att det finns ett forum som kanske kan hjälpa dig https://me-cfs.se/mef-forum/index.php

En klinik som utreder ME/CFS - https://www.bragee.se/

Har du facebook så kan du få tips och råd med Försäkringskassan på Försäkringskassanupproret - https://www.facebook.com/groups/forsakringskassanupproret/?locale=sv_SE

Jag hoppas allt löser sig och du blir frisk igen, men man vet ju inte när du haft besvär en längre tid.
Lycka till !

Detta har jag också stött på. En vän som höll på att bli knäpp av trötthet, depression etc med en massa udda diagnoser från diverse läkare och upptäckte efter ett par år av en slump att hon hade borrelia. Några veckor efter behandling var hon i princip helt återställd och kunde återgå till sitt vanliga liv.

Det har varit en uppgång i folk med liknande symtom efter en covidinfektion de senaste åren. Tydligen går det att få liknande symtom av andra virus, men med coivd blev det vanligare och det verkar vara en överreaktion av immunsystemet som pajar något. Brukar även nämnas som långcovid (long-covid) och folk blir helt slutkörda av minsta lila ansträngning. Så forskarna har ju rejält större underlag nu jämfört med tidigare att forska på.

Tack så mycket för tipset! Ska kolla upp med CSN om det går att ta en långsammare avbetalningsplan och ska prata med sjukskrivningssamordnare på VC om ytterligare ekonomiska tips. Tack!

Tråkigt att höra att du också råkat ut för sjukdom men jag tackar för dina tips och hoppas du får må så bra som bara möjligt. Inte fått tid hos specialist än, bara fått brev om att dom mottagit remissen och att dom kommer kalla mig när dom har tid att boka in mig - ingen aning om hur långa väntetider det rör sig om men gissar att det kan ta ett tag.

Med tanke på dina universitets studier och fast arbete måste du haft väldigt högt årsinkomst innan sjukdomen... hur mycket får du ifrån Förnäkringskassan varje månad?