Hej!
Har du tips på pålitlig sida att beställa hydroxokobalamin injektion från?
Tack!
Har du tips på pålitlig sida att beställa hydroxokobalamin injektion från?
Tack!
Citat:
Jadu, det har inte varit någon lätt resa för mig och jag har ägnat de senaste tre åren åt att dammsuga upp forskningsresultat och att lära mig den otroligt komplexa biologiska processen kring B12. Jag har fått lära upp tre läkare för att få hygglig behandling, resten som behövs ordnar jag på egen hand från Tyskland. Vårdcentralen har gått med på att hålla mig med sprutor och kanyler (de vet att jag egenbehandlar) men det går också att köpa från tex Amazon.
Efter åtta år har vi kommit fram till att jag har en mitokondriell myopati och någon metabol störning som gör att kroppen inte klarar av att förse tex muskulaturen med det som behöver för att den ska fungera. Även nervsystem och kognition blir påverkade. När det kommer till B12 så verkar det vara så i mitt fall att det är i en hink som läcker som ett såll, i kombination med att hinken hela tiden måste vara full till bredden för att jag ska fungera någorlunda normalt. Det innebär att jag måste fylla på hinken med intramuskulära injektioner så ofta att ingen tror det är möjligt.
Efter att ha fått hjälp att sammanställa vetenskapliga underlag skriver neurologen ut metylkobalamin (10 mg) för varannandagsinjektioner, sen köper jag hydroxokobalamin (1 mg) från Tyskland som jag tar övriga dagar. Neurologen har dock inte kunskap om att om man endast tar metylkobalamin så måste man även ta adenosylkobalamin. Eftersom jag också injicerar hydroxokobalamin, som omvandlas till metyl- och adenosylkobalamin, så får jag adenosylkobalaminet därifrån. Blodvärdet måste ligga över 1500 pmol/L för att jag ska må bra och det sjunker som en sten. Tre dagar utan injektion och alla symptom börjar smyga sig på igen, något som vården har trott är omöjligt. De har tänkt sig att jag ska klara mig på fyra sprutor om året. Orala tillskott har inte hjälpt mig ens i megadoser (5 mg) dagligen.
Hade inte neurologen "gett med sig" till slut och skrivit ut metylkobalaminet, så hade jag helt enkelt struntat helt i den svenska vården och köpt allt från Tyskland. Nu köper jag endast hydroxon därifrån, eftersom läkaren inte medicinskt kan motivera varför han skulle skriva ut dagliga injektioner till mig.
Att ta kontrollen över min hälsa var det bästa jag gjort. Jag är inte längre i händerna på en läkares godtycke utan kan anpassa behandlingen så att mitt liv fungerar. Utan behandling hade jag strukit med. B12 används av alla kroppens celler, och har man en långdragen brist så dör man en långsam och plågsam död.
Några saker att hålla reda på om man intensivbehandlar med B12:
Andra saker att se över om det inte är gjort:
Det intressanta i forskningen, som är tämligen överens om att orala tillskott höjer det totala värdet i blodet lika bra som injektioner (subkutana eller intramuskulära), är att det på väldigt få håll pratas om symptomlindring. Att mäta totalen av kobalamin i blodet säger väldigt lite om hur mycket som faktiskt når ut i cellerna. Allt kobalamin i blodet är inte tillgängligt för kroppen.
Jag har permanenta skador pga sjukvårdens senfärdighet att ta mig på allvar, det är inte så enkelt som "ta ett piller så blir det bra" som de verkar tro. Jag har gått från demens, rollator och rullstol till att kunna promenera en mil (på platt underlag) och jobba 100%. Återställd kommer jag inte bli och all stress förvärrar symptomen (tex hård träning, infektioner, mycket på jobbet, intrycks-overload, pollenallergi).
Efter åtta år har vi kommit fram till att jag har en mitokondriell myopati och någon metabol störning som gör att kroppen inte klarar av att förse tex muskulaturen med det som behöver för att den ska fungera. Även nervsystem och kognition blir påverkade. När det kommer till B12 så verkar det vara så i mitt fall att det är i en hink som läcker som ett såll, i kombination med att hinken hela tiden måste vara full till bredden för att jag ska fungera någorlunda normalt. Det innebär att jag måste fylla på hinken med intramuskulära injektioner så ofta att ingen tror det är möjligt.
Efter att ha fått hjälp att sammanställa vetenskapliga underlag skriver neurologen ut metylkobalamin (10 mg) för varannandagsinjektioner, sen köper jag hydroxokobalamin (1 mg) från Tyskland som jag tar övriga dagar. Neurologen har dock inte kunskap om att om man endast tar metylkobalamin så måste man även ta adenosylkobalamin. Eftersom jag också injicerar hydroxokobalamin, som omvandlas till metyl- och adenosylkobalamin, så får jag adenosylkobalaminet därifrån. Blodvärdet måste ligga över 1500 pmol/L för att jag ska må bra och det sjunker som en sten. Tre dagar utan injektion och alla symptom börjar smyga sig på igen, något som vården har trott är omöjligt. De har tänkt sig att jag ska klara mig på fyra sprutor om året. Orala tillskott har inte hjälpt mig ens i megadoser (5 mg) dagligen.
Hade inte neurologen "gett med sig" till slut och skrivit ut metylkobalaminet, så hade jag helt enkelt struntat helt i den svenska vården och köpt allt från Tyskland. Nu köper jag endast hydroxon därifrån, eftersom läkaren inte medicinskt kan motivera varför han skulle skriva ut dagliga injektioner till mig.
Att ta kontrollen över min hälsa var det bästa jag gjort. Jag är inte längre i händerna på en läkares godtycke utan kan anpassa behandlingen så att mitt liv fungerar. Utan behandling hade jag strukit med. B12 används av alla kroppens celler, och har man en långdragen brist så dör man en långsam och plågsam död.
Några saker att hålla reda på om man intensivbehandlar med B12:
- Folat - B12 behöver folat för att fungera (och tvärtom). Vid dagliga injektioner kan man behöva tillskott av 5 mg folsyra eller motsvarande för att hänga med B12-tillförseln.
- Järn - B12+folat är inblandade i skapandet av röda blodkroppar. Har du lågt järn kommer du få järnbrist (det hände mig, eftersom läkarna bara mätte ferritin som var förhöjt pga inflammation, medan det faktiska järnvärdet hamnade långt under lägsta referens).
- B-vitaminer är gnälliga och hamnar lätt i obalans. Därför är det vettigt att komplettera med ett B-komplextillskott. Dock ska man se upp med B6, som är det enda b-vitaminet som kan ackumulera till toxiska nivåer. Max 10 mg B6 har jag sett rekommendationer på.
Andra saker att se över om det inte är gjort:
- Sköldkörtelvärden
- D-vitamin
Det intressanta i forskningen, som är tämligen överens om att orala tillskott höjer det totala värdet i blodet lika bra som injektioner (subkutana eller intramuskulära), är att det på väldigt få håll pratas om symptomlindring. Att mäta totalen av kobalamin i blodet säger väldigt lite om hur mycket som faktiskt når ut i cellerna. Allt kobalamin i blodet är inte tillgängligt för kroppen.
Jag har permanenta skador pga sjukvårdens senfärdighet att ta mig på allvar, det är inte så enkelt som "ta ett piller så blir det bra" som de verkar tro. Jag har gått från demens, rollator och rullstol till att kunna promenera en mil (på platt underlag) och jobba 100%. Återställd kommer jag inte bli och all stress förvärrar symptomen (tex hård träning, infektioner, mycket på jobbet, intrycks-overload, pollenallergi).
