2021-08-17, 01:22
  #1
Medlem
I samband med en infektion för nästan 4 år sedan fick jag en myriad av symptom som nog innefattas av POTS och ME. Jag gjorde en undersökning på sjukhuset men når inte kriterierna för POTS. Testet jag gjorde på vårdcentralen visade att min puls gick från 85 till 114 efter 10 minuter med normalt blodtryck. Utöver det så blir mina fötter röda om jag står upp. Först röda och sedan blåaktiga och svullnar. Jag har fått betablockerare som jag provat men det var som att äta sockerpiller. Jag kommer försöka fixa kompressionsstrumpor och se vad för annat jag kan prova men ser personligen inte poängen att äta piller om det inte förbättrar kognitionen.

Största problemet jag har är försämrad kognition och minne. Tillverkarna av ett läkemedel som heter cerebrolysin är ett österrikiskt företag och enligt dem så används CBL för folk som har problem med kognition. Och dessutom har läkemedlet en hög säkerhetsprofil. Jag kontaktade tillverkarna och de sa att om jag hade recept för CBL så kan jag köpa det från Österrike. Nu är frågan hur svårt är det att få recept för ett sådant läkemedel? Det står inget om cerebrolysin på FASS eller läkemedelsverket.
__________________
Senast redigerad av transkript 2021-08-17 kl. 01:24.
Citera
2021-08-17, 01:41
  #2
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av transkript
I samband med en infektion för nästan 4 år sedan fick jag en myriad av symptom som nog innefattas av POTS och ME. Jag gjorde en undersökning på sjukhuset men når inte kriterierna för POTS. Testet jag gjorde på vårdcentralen visade att min puls gick från 85 till 114 efter 10 minuter med normalt blodtryck. Utöver det så blir mina fötter röda om jag står upp. Först röda och sedan blåaktiga och svullnar. Jag har fått betablockerare som jag provat men det var som att äta sockerpiller. Jag kommer försöka fixa kompressionsstrumpor och se vad för annat jag kan prova men ser personligen inte poängen att äta piller om det inte förbättrar kognitionen.

Största problemet jag har är försämrad kognition och minne. Tillverkarna av ett läkemedel som heter cerebrolysin är ett österrikiskt företag och enligt dem så används CBL för folk som har problem med kognition. Och dessutom har läkemedlet en hög säkerhetsprofil. Jag kontaktade tillverkarna och de sa att om jag hade recept för CBL så kan jag köpa det från Österrike. Nu är frågan hur svårt är det att få recept för ett sådant läkemedel? Det står inget om cerebrolysin på FASS eller läkemedelsverket.


Jag orkade inte läsa allt men ja, det kan va svårt. Speciellt om du har något "problem" med hälsan som högt blodtryck, hjärt o kärlek problem eller missbruk då läkaren inte vill få skit om du typ dör.

Speciellt narkotika läkemedel e svårare att få ut i dessa situationer ovan. Vissa läkemedel är också svårare att få ut då det krävs specialistläkare för att få ut det och ev diagnos för att det ens ska bli aktuellt.
Citera
2021-08-17, 01:59
  #3
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Jokern.ger.er.allt
Jag orkade inte läsa allt men ja, det kan va svårt. Speciellt om du har något "problem" med hälsan som högt blodtryck, hjärt o kärlek problem eller missbruk då läkaren inte vill få skit om du typ dör.

Speciellt narkotika läkemedel e svårare att få ut i dessa situationer ovan. Vissa läkemedel är också svårare att få ut då det krävs specialistläkare för att få ut det och ev diagnos för att det ens ska bli aktuellt.

Läkemedlet heter cerebrolysin och har hög säkerhets profil. Det används för bl.a. folk med alzeihmers. Och jag har läst några studier där det har använts för barn med autism och utvecklingsstörda. Jag vill använda det i syfte att förbättra mina kognitiva problem.
Citera
2021-08-17, 02:08
  #4
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av transkript
Läkemedlet heter cerebrolysin och har hög säkerhets profil. Det används för bl.a. folk med alzeihmers. Och jag har läst några studier där det har använts för barn med autism och utvecklingsstörda. Jag vill använda det i syfte att förbättra mina kognitiva problem.


Jag läste lite om det men jag hittar inte exakt dess funktion. Men det jag hitta är att det återaktiverar den kemiska funktionen till receptorer i vissa delar av hjärnan om jag fattat det rätt dock fattar jag inte på vilket sätt.

Detta kan i sin tur stimulera delar av hjärnan som kanske inte aktiveras så mycket vilket kan läka/återskapa neurologiska nätverk.

På så sätt kan minne förbättras och på så sätt kognition då den är baserad på minne kan jag tänka mig.

Men ta Allt detta jag skriver me en nypa salt. Jag är "hobby-kemist".

Jag tror detta läkemedel är skit svårt att få ut. Det är inte ens godkänt i USA.
Citera
2021-08-17, 02:19
  #5
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Jokern.ger.er.allt
Jag läste lite om det men jag hittar inte exakt dess funktion. Men det jag hitta är att det återaktiverar den kemiska funktionen till receptorer i vissa delar av hjärnan om jag fattat det rätt dock fattar jag inte på vilket sätt.

Detta kan i sin tur stimulera delar av hjärnan som kanske inte aktiveras så mycket vilket kan läka/återskapa neurologiska nätverk.

På så sätt kan minne förbättras och på så sätt kognition då den är baserad på minne kan jag tänka mig.

Men ta Allt detta jag skriver me en nypa salt. Jag är "hobby-kemist".

Jag tror detta läkemedel är skit svårt att få ut. Det är inte ens godkänt i USA.

Det är inte godkänt i USA men det kan bero på att läkemedlet ursprungligen kommer från USSR. Det är ett registrerat läkemedel i Poland, Czech, Austria, Slovakia, Romaina och andra.

Men vad tittar läkarna på när de bedömer om de ska skriva ut ett recept? Är det tidigare liknande fall som behandlats, hur det funkar och dess säkerhetsprofil. Så det bästa verkar vara att samla ihop alla studier som behandlar dessa punkter, få en diagnos och sedan kontakta så många läkare som möjligt.
Citera
2021-08-17, 02:24
  #6
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av transkript
Det är inte godkänt i USA men det kan bero på att läkemedlet ursprungligen kommer från USSR. Det är ett registrerat läkemedel i Poland, Czech, Austria, Slovakia, Romaina och andra.

Men vad tittar läkarna på när de bedömer om de ska skriva ut ett recept? Är det tidigare liknande fall som behandlats, hur det funkar och dess säkerhetsprofil. Så det bästa verkar vara att samla ihop alla studier som behandlar dessa punkter, få en diagnos och sedan kontakta så många läkare som möjligt.


Jaa asså först måste läkaren ha någon form av förtroende för läkemedlet. Sen måste läkaren bli övertygad om att han inte kan få skit om just du som patient tar det. Får du problem med beteendet tillsammans med din profil och läkemedlet så e det han som hade ansvaret och då får han skit.

Sen måste du läsa på vad läkemedlet används för och varför det passar just dig.

Läkaren måste bli övertygad varför just det läkemedlet bör användas till just dig. Blir han inte övertygad och tycker det är för riskabelt så blir det inget.

Men säg att det används för att förbättra minnet och kognition och att du har problem med just precis det. Säg att du har läst lite på forum att det är ett jätte bra läkemedel med väldigt bra resultat för just personer med just ditt problem och att du vill prova då det skulle förändra ditt liv till det bättre.

Lycka till!
Citera
2021-08-17, 06:30
  #7
Medlem
scoremaxs avatar
Om det inte ens finns med i Fass skulle jag säga att läkaren inte kommer skriva ut det, för att inte använda överord.
Citera
2021-08-17, 20:23
  #8
Medlem
mfmxs avatar
I allmänhet kanske det kan gå men i det här fallet när det rör sig om material extraherat från grishjärnor och där evidensen är svag (Cochrane: "Cerebrolysin continues to be used and promoted as a treatment for vascular dementia, but the supporting evidence base is weak.") så nja.
Citera
2021-08-17, 20:27
  #9
Medlem
neuron-drones avatar
Har märkt att de gärna går off label för att använda ett urgammalt läkemedel. Däremot ett nytt utan indikation. Nope går inte. Vet folk som velat testa "vakenmedel" för att de har ME men icke gick det! Det var ett tag sedan så det kanske ändrats. Men det du nämner vill nog ingen ta i.
Citera
2021-08-17, 20:30
  #10
Medlem
neuron-drones avatar
Ps. Det finns ett gäng sjukdomar svensk vård har skitit i. Som kan visa sig som POTS och ME. Främst med lokala skador i myelinet i ryggraden. Har de MR-at dig?
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in