Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

Klart att de allra flesta vill ha en specialistbedömning men då det är lång väntetid behöver diagnosen kunna sättas av fler. Det är viktigt att snabbt minska överskridande av sina energiresurser för att minska risken för permanenta försämringar.
Min anhörige var +18 när hen fick diagnos så jag är inte lika bevandrad i gången för barn.

I de allra flesta fallen (börjar känna mig tjatig) debuterar sjukdomen i samband med en kraftig infektion. De som innan sjukdomsutbrottet inte ansett sig behöva hjälp av psykologer anser nog inte heller att de är hjälpta av det för stunden. De vill få hjälp med en trilskande immunförsvar.

Självklart blir det problem med försäkringskassan med eller utan diagnos av specialist. Det är ju ändå 2018.

Självklart har man inte snabbutrett. MS har jag själv haft i 32 år, utreds snabbt genom ryggmärgsprov och MR-röntgren. Aldrig varit trött och klättrar fortfarandende i berg även om jag är lite ostDig. Maken har diabete vilket är lättkollat, han klättrar också. Tredje sjukdomen du nämner har bara en bekant och hon går långa promenader var dag. Återstår bara ME om barnet inte har problem med körldkörteln.

Tidigare i år gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att se över och fastställa sjukskrivningskriterier för ME-sjuka. Detta har nu gått i kras i förra veckan - det går inte att finna en konsensus kring vilka kriterier som ska föreligga för att någon ska kunna sjukskrivas under diagnosen ME. Det är fortfarande alltför diffust anser Socialstyrelsen.

http://www.lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2018/12/Socialstyrelsen-Omojligt-att-ge-rad-om-ME/

I en annan artikel i Läkartidningen omtalar man att patienter får sjukskrivningen godkänd om de har utmattningssyndrom - men om man på samma patient efter utredning ställer diagnosen ME - godkänner inte FK sjukskrivningen längre. Trots samma symptom, besvär och lidande hos patienten. Det är en hård värld...
Dessutom framkommer att en övervägande majoritet av de med ME-diagnos är ensamstående kvinnor över 45 år - vilket gör att de drabbas hårt ekonomiskt och arbetsmarknadsmässigt av FKs ställningstagande.

Jag tror ju fortfarande att det finns olika sjukdomar inom ME-gruppen och att forskningen borde riktas in på att särskilja dessa. De kanske behöver olika typer av behandling?
Kanske var det som Agnes och Moa diagnostiserats med en annan form/en annan sjukdom?

Nu tror jag inte att ME-diagnoserna på töserna i sig var problemet för familjen i Bjärred.
Istället tror jag att det var det faktumet att de fått diagnoser överhuvudtaget som gjorde barnen till ”damage gods” och familjen till ej perfekt enligt den elitistiska kravspecen som jag tror föräldrarna hade.
Precis som ”Hayouel” skriver att familjen Kennedy gjorde med sitt ”damage gods” Rosemary.

Den där sista frågan har jag också funderat över. Så klart ska man inte ställa fel diagnos bara för att minska lidande för någon, men med ME är det så mycket man inte vet - särskild gällande barn. Vore det inte bättre att ställa diagnosen utmattningssyndrom hos barn tills man vet mer om sjukdomen? Så klart är det viktigt med att vara aktsam, pacing etc. Vissa saker kanske kan bli återställd, andra inte - men det håller i alla fall möjligheten öppen.

Hade flickorna fått diagnosen utmattningssyndrom - hur hade det hela blivit då? Kanske helt annorlunda. Med hopp om att delvis blir återställd - fokus bort från prestation. Fokus på helt andra saker. Att man har hamnat på grund av en infektion i den symptomatiken betyder inte att de verktyg som finns för utmattningssyndrom inte delvis kan hjälpa.

Försäkringskassan är inte aktuell här. Dessutom anses 3 månader som relevant utredningstid för unga avseende ME. För vuxna 6 månader.

Så vilka av barnen har blivit "snabbutredda", enligt dig?

Jag är enig med mycket som du skriver här. Men jag tror att ME diagnosen så klart inte är orsaken (det behövs betydligt mer), men att detta inte hade hänt utan ME/olycka/andra allvarliga sjukdomer. Men på något sätt är jag rädd att själva ME diagnosen inte enbart är en utlösande faktor men jag spekulerar att det kan vara ett symptom för hur hela familjen har haft det.

Jo det var otroligt tråkigt att de inte kom fram till något användbart.
Då var denna bättre:
https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-bereder/myalgisk-encefalomyelit-och-kroniskt-trotthetssyndrom-mecfs/

Och fruktansvärt om försäkringskassan inte godkänner en kronisk sjukdom som påtagligt påverkar arbetsförmågan. Där det till och med kan vara skadligt att överanstränga sig. Men det är väl som du påpekar fel målgrupp som drabbas - kvinnor i fel ålder. Men även män nekas ersättning. Vi får kämpa på även på det området för att minska okunskapen.

Jo det är väl ett av problemen att sjukdomen kan blandas ihop med andra diffusa okända sjukdomar. Det pratar ju läkaren i det nyss länkade klippet om att det är viktigt att använda de snävare Kanadakriterierna. Viktigt att det blir korrekt diagnos - speciellt om det visar sig vara något behandlingsbart.

Tycker också det är märkligt om det inte finns ytterligare en faktor inblandad för att kunna få någon som helst förståelse för det otroliga och fruktansvärda beslut föräldrarna tog.

Instämmer att man inte kan snabbutreda uteslutningsdiagnoser. Det säger sig själv i själva formuleringen av beteckningen ”uteslutning”. Det är ett arbetsprojekt som helt enkelt tar tid.
Därtill kan just MS och diabetesdiagnoser lätt verifieras genom prover och undersökningar.

Men jag håller inte med dig att det ”återstår bara ME om barnet inte har problem med sköldkörteln” efter detta. Det finns enormt många fler sjukdomar i hjärta, lungor, muskler, njurar, hormoner, skelett, blod- och lymfsystem, ämnesomsättning, lever, benmärg och psyke som ett långtidstrött barn kan lida av. Allt från sällsynta diagnoser till vanligare. Spektrat är enormt, det finns tusentals olika sjukdomsvarianter. En del behandlingsbara och botbara.

Innan man kan konstatera att ett barn inte kan erbjudas behandling och bot för någon av alla de andra behandlingsbara sjukdomarna utan faktiskt lider av en icke behandlingsbar sjukdom som ME måste man vara bombsäker på sin sak. Man får helt enkelt inte missa chansen att erbjuda bot och bättring för något annan befintlig sjukdom hos barnet.

Det är därför utredningen måste vara väldigt grundlig och få ta sin tid. För barn vars kroppar forfarande inte ”klarat” vuxenlivets kroppsliga påfrestningar måste utredningarna vara ännu mer noggranna och utförliga - deras organ är ännu omogna och kräver fler tester än för vuxna.


Jag håller verkligen med dig här. Varför skulle man överhuvudtaget sätta diagnosen ME på dessa töser som bägge var i 11-års åldern?
Jag har postat inlägg om detta tidigare. Vad var vitsen med denna diagnos? Framför allt hos lillflickan Moa som gick från pianospelande pigg skolflicka till heltids hemundervisad ME-sjuk på 3-4 sommarmånader.
Hemundervisning kunde de ändå fått på ett intyg om ”utredning för oklar trötthet” eller ”utmattningssyndrom”.
Varför stigmatisera en så ung flicka som Moa med en ME diagnos samtidigt som det pågick så mycket skräckreportage i media?

(Med förhoppningsvis benäget tillstånd från Reviews svarar jag istället)

Nej du missförstår totalt
Sjukdomssymptomen ska ha varat i minst sex månader. För barn i minst tre månader.
Det är inte utredningen som ska ta denna tid.

Utredningstiden bestäms av hur lång tid det tar att få svar på varje slätröntgen, varje MR, varje muskelundersökning, varje blodprov, varje betastningstest, varje vävnadsprov, varje remiss till fys.lab, till ev psykiatriker etc etc.

Ur riktlinjer för VISS:
”Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader”

Det är därför vi som grubblar över detta inte får ihop det med Moas snabbspår till diagnos.
Hur kunde hon vara pigg och glad vid pianospelningen utan att verka minsta sjuk och samtidigt gå till skolan fram till sommarlovet, men vara heltidssjukskriven med en färdig ME-diagnos redan till terminsstarten i augusti? Hur hann man med alla utredningar för att utesluta allt annat?
Och började man verkligen storutreda en liten flicka när hon verkade pigg, spelade piano och gick till skolan? Det är i vissa fall väldigt jobbiga utredningar, smärtsamma, tidskrävande och ibland med höga strålningsdoser.

DU har absolut INGEN insyn i någonting när det gäller dessa barns utredningar innan diagnosen fastställdes.

Läkaren däremot hade det.

Vi diskuterar inte om - eller om inte - läkaren eller kanske läkarna, som satte tösernas ME-diagnoser hade insyn i utredningsresultaten. Det torde liksom vara självklart att det var så.
Frågan är om diagnoserna var korrekta hos båda barnen och om framförallt Moa utretts ordentligt?

Dessutom diskuterade du kring att en ME-utredning ska ta 6 resp 3 månader - vilket är en total missuppfattning. Då har man verkligen inte förstått hur utredningar och sjukvården fungerar kring uteslutningsdiagnoser.

Läs vad ”Vidar17” och andra med egen erfarenhet av utredning kring ME skriver. Uteslutningsutredningar tar tid, väntan på specialister tar tid. Barn bör enligt VISS remitteras till barnmedicinsk specialistklinik innan de erhåller en ME-diagnos och först därifrån kan de remitteras till specialist på ME. Det går inte ens att göra från primärvården.

Saker kan bli fel, även läkare och skolans tjänstemän ”kan ha lyssnat för mycket på föräldrarna”.
Helt klart är att alla som haft med föräldrarna att göra missat vad dessa i månader höll på att planera. De mörkade och duperade sin omgivning ex Hanssons, Os chef mm
Hur vet vi att inte samma föräldrar också lyckats dupera skolorna, sjukvården mm till åtgärder och intyg som de ville ha?

Det är fint att ni numera inte förnekar er blåa om ME-diagnosen, efter att ha gjort det i nästan ett år. Kanske är det dags att gå tillbaks till de inlägg som med all önskvärd tydlighet visar att det tidsmässigt är fullt möjligt att även M fick diagnosen efter konstens alla regler. Annars riskerar ni återigen att hamna på villovägar och dra in tråden i stendöda, onödigt tidsödande och kontraproduktiva återvändsgränder.

Om ni även, mot bättre vetande, slutar att förneka H sin roll i denna tragedi och inte bara ser på henne som ett oskyldigt lamm, så kommer ni att ta ett andra konstruktivt steg i denna tråd sedan den startade.