Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

1. Du skriver själv varför det inte var normal svensk undervisning när du korrekt återciterar var du tidigare blivit tillrättavisad. Nyckelordet är såklart – anpassad skolgång – med kraftigt reducerat antal ämnen undervisade i hemmet. Samtidigt med detta indirekta erkännande fortsätter du att vidhålla att dina krumbukter är korrekta. Men inte ens då hamnar du rätt eftersom man kan reducera ämnen till åtta – sve/eng/ma + fem andra valfria ämnen – för att kunna söka in på gymnasiet. Utbudet av gymnasieutbildningar utifrån den kraftigt reducerade grundskolan, lär dock varit varken till de begåvade föräldrarnas eller barnens belåtenhet. Beträffande tiden som barnen fick hemundervisning rörde det sig om att de blev erbjudna tre resp. fyra tillfällen per vecka. Om detta var hel, halv, eller bråkdelar av dagar vet inte du. Du vet inte eller hur ofta denna plan fick brytas pga av flickornas tillstånd. Även detta har tidigare påtalats för dig tidigare men du fortsätter alltså nu att sprida myten mot bättre vetande alternativ glömska.

2. ME-folk är nog som folk är mest. Folk med cancer eller influensa vill inte heller få sina sjukdomar primärt psykologiserade, även om de gärna tar emot psykiatriskt stöd om de tex blir deprimerade eller får ångest. Att kalla detta för anti-psykiatriskt, dessutom hopklumpat med Scientologer, är djupt missvisande och dessutom kränkande mot en redan svag grupp. En grupp du redan visat din respektlöshet mot när du försöker ge en sjuk kvinna alternativa diagnoser mot hennes vilja. Skamligt! Har du bett henne om ursäkt än?

3. Här slår du in öppna dörrar. Alla vettigt och mindre vettigt tänkande människor har svårt att förstå varför denna familj inte tog all hjälp de kunde få. Utöver föräldrarnas egna tillkortakommanden, tror jag att svaret står att finna i den prestigekamp som läkarkåren hamnat i och där är du själv ett bevis för hur enfaldig, kränkande och onyanserad man kan bli ett sådant skyttegravskrig. Att hamna i skottelden av denna, samtidigt som man försöker navigera sitt liv och sina sjuka döttrar, måste vara en mycket förvirrande och nedbrytande process.

4. Det är alltid lika intressant när folk med ena handen beskyller någon för att vara otrevlig samtidig som hen är minst lika otrevlig själv. Båda kraftuttrycken bryter liksom ner varandra och går upp i rök. Du visar dessutom med dessa desperata invektiv åter igen din oförmåga att tolka information på rätt sätt.

Allt detta är dock ok, det är inte en popularitetstävling vi bedriver här. Det är en tråd om ett familjecid.

Min enda egentliga önskan är att du fräschar upp ditt minne lite innan du fortsätter att skriva om samma fel gång på gång. Tråden blir onödigt lång om vi ska ta om samma sak många gånger.

Jag har för mig att det var Armstark som skrev den men jag kan ha misstagit mig om antal möten. Däremot var det någon tidigare i tråden som arbetade på någon av skolorna som beskrev att föräldrarna delat upp dem mellan sig där O hade primärt ansvar för Ms skola och H för As skola.

Nej, jag förstår inte heller allt hokus pokus med formuleringar kring diagnos.
Att det föreligger sekretess är rimligt men här har man ju redan lättat mycket på förlåten - ofattbar kroppslig sjukdom, samma för bägge barnen, någon form av trötthetsåkomma som funnits i flera år för den äldsta, föräldrarna sökte med ljus och lyckta efter behandling, flickorna mentalt i skick att följa respektive läroplan och en förhoppning att de trots allt ska bli så pass mycket bättre att de ska kunna gå på gymnasiet..

Kanske är diagnosen brännhet? Kanske fanns det ingen specificerad diagnos??

Om det skulle vara den glödheta potatisen ME som får olika läger att kriga och folk att ta heder och ära av varandra i debatten, kanske man helt enkelt vill gjuta olja på det hela och inte gå ut med att flickorna fått en sådan diagnos?
Starka krafter inom olika läger kanske inte vill beskyllas för att ha felinformerad Bjärredsföräldrarna och förstört framtidshoppet? Eller någon inom sjukvården kanske har bidragit till hopplöshetskänslorna och svartsynen. Läkarkåren är mycket splittrad kring ME-diagnosen och försäkringskassan godkänner ofta inte sjukintyg med ME-diagnos.

Väldigt många läkare ser idag ME-patienter som helt enkelt tidigare under lång tid uppgett sig ha flera olika sjukdomar vars existens är väldigt ifrågasatt - som kronisk Borrelia, el-allergi, "skärmsot", allehanda parasitinfektioner, fibromyalgi, den gamla mycket nedvärderande beteckningen Sveda Värk och Bränn Kärring, SVBK. (som inte betyder särskilt välbevarad kvinna : som en läkare försökte förklara för en patient som sett det i sin journal).


Det är väldigt lätt att någon som skrikigt vargen kommer utan att det fanns en varg eller sjukdomsorsaker som stämde, också blir misstrodda när de faktiskt blir riktigt sjuka i en "äkta diffus sjukdom". Detta är säker en av flera orsaker till kriget kring ME.

Pkt 2.

Hur ser du på Danderyds Sjukhus studie? Att mer än hälften av de ca 250 patienterna de fått remitterade av andra läkare i landet, som diagnostiserat dem med ME, INTE led av ME utan av något annat och kunde erbjudas hjälp.

Dvs om jag skulle påstå att ME-folk” (ME-sjuka) inte är som folk mest? Att hälften lider av något annat som de skulle kunna behandlas.

Du verkar extremt initierad med ME och pro ME: finns det någon rekommendation, förhoppningsvis krav, från förbundet att misstänkt sjuka skall undersökas av flera läkarkompetenser eller, ursäkta, skiter de i det och blir glada att medlemsantalet ökar?

Den angivna diagnosen - eller total brist på diagnos - kanske inte stämmer så väl överens med den extrema åtgärden,dvs fullständig hemundervisning? Det skulle i så fall kunna finnas starka intressen för att detta inte kommer fram i ljuset.

Haha, SVBK. Skall påminna en vi känner men det är en man så K kan stå för karl också men han är inte direkt välbevarad.

Ja, jag funderade hur media, Malou, debatterade så mycket om ME medan ingen egentligen visste diagnosen i Bjärredfallen.

Precis, det var just detta med okunnigheten gällande när de resp dem skall användas (och som dessvärre alltför ofta missbrukas/skrivs på fel sätt), som fick mig att tvivla på att Rockkungen skulle vara en nära anhörig till H.

Ja, så skulle man väl kunna tänka om det handlade om föräldrar med litet lägre utbildning och med ovana vid att befinna sig i diverse offentliga sammanhang och att tala byråkratspråk.

Men nu gällde ju detta två väldigt välutbildade personer, med ordet i sin makt. "Högpresterande."De hade redan tagit sig långt i livet i fråga om karriär. De var intelligenta och vana vid att hävda sig i förhållande till andra, särskilt O med sin akademiska karriärklättring.

Med reservation för att jag bara ögnat igenom studien så är det inte särskilt konstigt att hälften av remitterade patienter från icke-specialister inte leder till en diagnos. Själva orsaken till att man remitterar till en specialistklinik är ju just för att få svar på frågan om diagnos föreligger eller ej, dvs att man är osäker och inte vet. Att kunskapen i landet kring diagnosen är låg kan vara orsaken till att andelen är lite högre än beträffande andra sjukdomar. Gissningsvis så dissar heller inte huvudförfattaren till rapporten diagnosen ME/CFS eftersom denne står som huvudförfattare även till de råd som Stockholm läns landsting går ut med på sin hemsida. Där står bland annat att det tar tre månader för ett barn att erhålla en preliminär ME/CFS-diagnos och sex månader för en slutlig.

Jag är varken extremt initierad eller särskilt pro ME. Innan denna historia hade jag aldrig hört talas om sjukdomen, än mindre om deras patientorganisation. Att konservativa och underrenommerade läkare ibland är kritiska till patientorganisationer, eftersom de gärna vill fortsätta att framstå som ensamma gudar, är dock ingen nyhet för mig. Om vi följer de senaste decenniernas utveckling är min gissning att de kommer att vara kraftigt reducerade/utrotade när nästa generations läkare ser dagens ljus.

När det kommer till föräldrars sjuka barn och när det kommer till egna psykiska sjukdomar är vi människor påfallande lika i vår handfallenhet, irrationalitet och inkompetens, oberoende av utbildning och intelligens.
Det kallas känslor; kanske instinkter; och är ett trubbigt och primitivt redskap i en komplicerad värld.
Tänk då hur det blir för för de som råkar ut för båda — sjuka barn och egen psykisk sjukdom.

Nej, orsaken var inte att be om ett andra utlåtande. Det var att bidra med ME-patienter till studien. Du ser hur urvalet gjordes när du läst hela studien.

I Norge gjordes en ganska stor studie för något år sedan. Den gick si så där och en av orsakerna kunde vara att underlaget, patienterna, inte kunnat säkerställas. Dvs att de inte kunnat vara säkra på att patienterna led av ME.

Jag har inte brytt mig tidigare om ME. I början av tråden så hade jag noll åsikter. Sedan har jag faktiskt börjat misstro diagnosen. Låt vara att den saknar biomarkörer men att diagnosen kan missbrukas, och beteckningen ”ME”..? I framtiden? Jag hävdar: Antalet som insjuknar halveras efter att det kommit vetenskapliga riktlinjer för hur sjukdomen skall fastställas. Försäkringskassan kommer inom kort att kräva att de redan sjuka skall undersökas på nytt enligt,de riktlinjerna. Antalet sjuka kommer minska, kanske halveras, för att de äntligen får rätt behandling.

Det skulle kunna vara ett yngre syskonbarn. Men det betyder inte att jag absolut tror att det är så.