Citat:
Ursprungligen postat av
Solglittret
Det jag försöker påpeka är att de symptom som postaren räknade upp som typiska för sin "ME" sjukdom, faktiskt kan vara något helt annat - det stämmer likaväl in på helt andra diagnoser.
Och det är väl just det som är problemet. Symptomen vid "ME" är allt för omfattande och kan uppvisas vid så många olika tillstånd - det blir för många som det passar in på. En stor del av dessa personer visar sig såsmåningom också ha helt andra sjukdomar.
Läs bara patientföreningen för ME diagnoskriterier:
Utmattning
Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.
Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM)
Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.
Sömnstörningar
Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.
Smärta
Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.
Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)
Förvirring
Koncentrationssvårigheter
Försämrat korttidsminne
Desorientation
Svårigheter att processa information
Tappning av ord
Överkänslighet mot ljud och ljus
Minst ett symtom från två av följande kategorier
Autonomiska manifestationer
Ortostatisk intolerans, (NMH)
Postural ortostatisk tachycardi (POTS)
Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
Svimningskänsla
Illamående
Matsmältningsbesvär
Urinträngningar och nervös blåsa
Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
Andnöd efter ansträngning
Extrem blekhet
Neuroendokrina manifestationer
Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
Perioder av svettning
Återkommande feberkänsla
Kalla fötter och händer
Intolerans mot extrem hetta och kyla
Uttalad viktförändring
Symtomen blir svårare under stress
Immunologiska manifestationer
Ömma lymfkörtlar
Återkommande halsont
Återkommande influensaliknande symtom
Generell sjukdomskänsla
Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier
Tror du att det finns en enda av oss här i tråden som inte har haft dessa symptom???
Under längre eller kortare tid??
Eftersom det inte finns några andra prover, tester eller röntgenundersökningar att bevisa "ME" diagnosen med, blir det ju helt absurt att använda sig av fynd och besvär som faktiskt finns såväl hos mängder av andra sjukdomar som hos helt friska individer.
Det är sannolikt att det finns en avgränsbar sjukdom som kan betecknas som "ME". Fullt rimligt. Men alla som tror sig lida av "ME" - med hänvisning till att de har ovanstående symptom - har med största sannolikhet inte en "ME"-sjukdom. De lider av något helt annat.
Om föräldrarna i Bjärred har läst och tagit till sig "ME" -patientföreningen skrifter med dessa luddiga allmänna symptombeskrivningar, är det mycket möjligt att de trodde att döttrarna hade "ME". De kanske då också sökt sig till en verksamhet som Gottfrieskliniken och där fått ett intyg på "ME". Det kan, som du påpekar, finnas flera läkarintyg med olika diagnoser - både utfärdade av skolmedicinen och av Gottfries.
Om föräldrarna fortsatt att ta till sig "ME" lobbyns (ja det är ett rimligt epitet tycker jag) skrifter och information, kan deras syn på döttrarnas framtid ha påverkats. "ME"lobbyn är väldigt aktiv med att beskriva att "ME" sjukdomen är bland det värsta man kan drabbas av och att framtiden är mörk.
Om föräldrarna har "självdiagnostiserat" barnen med "ME" på grund av bl a ovanstående lista på symtom och sedan dragit slutsatser om jätte pessimistiskt prognos - har faktiskt "ME" lobbyn ett ansvar för att ha påverkat dessa föräldrar, tycker jag.
Du verkar ha extremt låga tankar om människor i allmänhet och påstådda kollegor i synnerhet.
Är ditt korståg mot den här sjukdomen så viktigt att du idiotförklarar precis alla i det här fallet? Både familjen och alla runt omkring dem.
Det synes mig inte riktigt friskt.
Varför pratar du om lobby? Att sjuka människor försöker få rätt behandling och samma rättigheter som andra sjuka är inget konstigt ej heller ämnet för tråden.
Det här är bara en privat agenda och inte särskilt troligt för fallet då ME inte är en slaskdiagnos som till exempel utmattningsdepression.
De hade säkert flera diagnoser som nämnts. Att ifrågasätta att de var sjuka är bara- sjukt.
Att kalla människor som sitter på fakta i fallet för lobby är ännu sjukare.
Har du inget liv ?