Erytropoetisk protoporfyri (EPP)

Jag har fått diagnosen Erytropoetisk protoporfyri (EPP) som är en genetisk sjukdom som innebär att jag inte kan vistas i sol eller värme utan att få väldigt ont i huden. Det ska finnas ett femtiotal till med denna sjukdom och det vore intressant att få tala med någon med samma problem. Finns det några där ute?

Riksorganisationen kanske kan hjälpa till med kontaktförmedling. http://www.porfyri.se/