Fibromyalgi är egentligen Ehlers-Danlos ?

Hej! Lånar kanske tråden lite. Nu är det så att min flickvän blev diagnostiserad med EDS i sommras, vilket förstås var ett väldigt tungt besked för oss båda.... Nu till min fråga, nu är det så att hon lider av kramper vissa nätter (oftast sämre dagar), hur vanligt är det hos eds-patienter och finns det något sätt att förebygga dessa, och vad är det som gör att hon börjar krampa. Berätta gärna om egna upplevelser och tips. Jag vill ju förstås göra allt jag kan för att underlätta för henne.
Ber om ursäkt ifall det blev för off topic.
Mvh.

Hejsan,

jag har i en stor del av mitt liv trott att jag haft Fibromyalgi, men efter att sjukgymnasten berättat att jag var en 8 på en 9 gradig skala av hypermobilitet ( Beingskalan ), så har jag kollat runt lite och tänkt tillbaka på mitt mående under åren.

Är man så hypermobil kan man ha en sjukdom som heter Ehler-Danlos.

Jag ska be om en läkartid för att bli utredd, men är redan rätt säker.

När man har Ehlers-Danlos är man oftast ( det finns olika varianter ) överrörlig, dvs, man kan böja lillfingret bakåt i 90 grader, man kan när man är yngre lägga händerna mot marken med raka ben, eller så kan man böja ner tummen mot handleden.

Det är inte ovanligt att man kan lägga benen runt nacken ( jag blev för stel för det vid 36 ) och man kan vara väldigt mjuk i händer och fötter.

Det är vanligt att man är bra på gymnastik som ung.

Iaf, den här brännande känslan som är vanlig vid Fibromyalgi verkar komma från översträckta leder som blivit inflammerade.

Den ständiga värken i nacke och axlar verkar bero på att man inte orkar hålla huvud och överkropp uppe utan att spänna sej hela tiden. ( omedvetet )

Man blir ofta kobent eftersom fötterna lutar inåt och då får man ont i höfter, knän och fötter.
( ett skoinlägg utprovat hos en ortopedtekniker hjälper )

Värken flyttar sej också beroende på vad man gjort och beror på att bindväven är för porös och inte håller ihop.

Till sjukdomen Ehlers-Danlos hör också svårläkta sår ( om man blir sydd måste såret tejpas ex ), skört tandkött, dålig tandemalj, benägenhet för blåmärken efter tryck och plåster och svåra sömnstörningar.

Dvs, det mesta som brukar härledas till Fibromyalgi.

Nu undrar jag vad ni andra med diagnosen Fibromyalgi tänker, stämmer detta på er?

Och medans jag ändå skriver vill jag gärna veta vad ni med Ehler-Danlos får mot smärtan?

Fibromyalgi är bara en beskrivning av symtom pat har.

Jag fick nyligen höra att jag troligen har EDS jag med, gissar att det blir mer utredningar när smärtrehab kommer igång. Går som en vaggande anka, har jag suttit ner en längre stund så får jag liksom veva igång mig innan jag klarar av att gå hyfsat normalt. Klarar inte av att gå längre sträckor utan att få ont, men ibland så går jag ändå.

Smärtorna är rejält jobbiga, men också det här som inte är smärtor utan är mer diffust att kunna beskriva. Vaknar ibland av att knäna gör grymt ont och jag får ligga och spänna knäna rejält innan det släpper och jag kan somna om, vissa nätter så klarar jag inte av att somna om alls. Knakande leder har jag också, det smäller å knäpper, knarrar å har sig.

Har just nu Norspan plåster 10µg, Citodon, max 4 om dagen + 2 Saroten. Tycker väl inte att det hjälper så himla mycket mot smärtorna längre, det fungerade i början. Har nog testat allt som går utom självmord för att kunna fungera trots smärtorna.

Jag får nog vara glad som bara verkar ha smärtorna. Mina sår läker oftast, och om det inte läker så brukar det vara någon böld som inte vill ge sig, men en fight mot en skalpell fixar de inte.