Vårdetik: Varför tar läkare beslut om att avbryta livsuppehållande behandlingar

Tack så mycket.



Visst är det så.

Bra tråd, tack, gökbo-syster!

Som Datja påpekade om brittiska NICE så spelar ju nog det ekonomiska också in. Inte just på mottagningsgolvet, men däremot när man sätter riktlinjerna för god vård.
Också om vi inte har någon NICE här, så har vi åtminstone i Finland en samling dokument som officiellt på svenska heter "God medicinsk praxis" - det finska namnet är "Käypä hoito" som direktöversatt snarare skulle bli "gängse vård", med litet undertoner av "fungerande", "beprövad". Finns säkert liknande i Sverige.
Rekommendationerna är inte bindande, vare sig för beslutsfattare eller för läkare, men man hänvisar gärna till dem.

Hur mycket ekonomiska överväganden spelar in när man definierar god praxis är mycket svårt att säga - här är just NICE i Storbritannien ett mycket positivt undantag, eftersom de är så tydliga på den punkten. Det är förståeligt att läkare och vårdpersonal väldigt ogärna lägger sig i de här riktigt svåra prioriteringsfrågorna. Men ändå tycker jag att det är väldigt synd - i avsaknad av en NICE-modell så hamnar vi lätt i en situation där ingen riktigt står för de där tråkiga besluten (de typiska exemplen är att inte erbjuda cancer-patienter långvarig mycket dyr vård med nyaste nya medicin). Det blir ofta så att den behandlande läkaren får beklaga att vården helt enkelt inte är tillgänglig, men det finns inget h*n kan göra åt den saken.

Helst vill vi ju att det skall vara enkelt att fatta beslut: den dyra behandlingen skall antingen ha närmast garanterat positivt resultat och små "kostnader" i form av obehag för patienten, eller också skall oddsen för framgång vara små och "kostnaderna" för patientens livskvalitet höga.
Men så är det ju inte alltid. Och patientens personlighet och inställning spelar ju också en stor roll här - för någon är det viktigt att allt som kan göras görs, för en annan är livskvaliteten viktigare än oddsen för överlevnad. Riktigt knepigt blir det när anhöriga har starka åsikter, isynnerhet om patienten är i dåligt skick, och åsikterna går i sär.

Från tråden om ALB (någon länk, för länge sedan) har jag fått den uppfattningen att ni i Sverige är väldigt tydliga med att isynnerhet beslut om avbrytande av livsuppehållande vårdinsatser är läkarnas ansvar (hur är det med beslut om avbrytande av kurativ vård?).
Min uppfattning är att vi i Finland gärna ger mer ansvar/beslutanderätt åt patienter (och anhöriga).
Bägge synsätten har sina fördelar. För det svenska synsättet talar det att lekmän inte behöver bära ansvaret för tunga beslut. För det finska att det tydligare drar en gräns mellan vad som är rent medicinska avgörande, och vad som snarare är avgörande av etisk eller personlig natur.

Själv har jag varit med som anhörig när min svärmor ställdes inför frågan om att fortsätta tung (semi)kurativ cancerbehandling eller övergå till betydligt lättare broms/(semi)palliativ behandling. Läkarna var mycket tydliga med att de förordade det senare. Min svärmor valde dock det förra, och jag tror att hon var nöjd med sitt val - om det valet förlängde hennes liv är mycket tveksamt, men det att hon själv fick göra det valet kompenserade gott och väl de förluster i livskvalitet behandlingen innebar.

Ja tack själv Aspsusa, för att du skriver här!

Ja jag menar alltså att visst tar vi ekonomiska hänsyn men ännu har vi inte kommit till den punkt där man måste ta ekonomiska hänsyn innan det blir oetiskt hållbart:

Vi vårdar ju vissa personer ganska länge med dyra IVA-insatser, trots att utsikterna för patienterna är små eller obefintliga. Till sist finns ibland, ingen livskvalité att värna om och då avslutar man IVA-vården och patienten avlider men vi gör inte det av ekonomiska skäl utan därför att det inte är ett värdigt liv, det man upprätthåller med vården. Vården har blivit oetisk, helt enkelt.

När nu nya och dyrare terapier kommer blir vi kanske däremot tvungna att bli mer inriktade på att prioritera dessa dyra terapier helt enkelt därför att det inte finns pengar att ge alla som har nytta av den, tillgång till dem. Det kan gälla väldigt omfattande kirurgiska tekniker med väldigt kostsamma implantat eller farmakologi som är extremt dyr eller vård som kräver väldigt avancerad apparatur där sjukhusen bara har möjlighet att köpa in en enda maskin medan det finns ett stort antal patienter som avlider utan denna apparat.

Jag vet inte hur pass krassa vi kommer att bli men jag vill ändå diskutera hur vi ska se på de här frågorna

Till sist bara en liten rättelse (kan vara mig själv som jag rättar, från barnläkartråden): I Sverige är det läkaren som har det formella ansvaret för att ta beslut om fortsatt eller avbruten behandling. Det beslutet ska alltid tas med patientens bästa för ögonen och om patienten inte kan nås, kognitivt, ska alltid anhörigas synpunkter vägas in i beslutsunderlaget.

(Rent praktiskt är det nog oftast så att ansvarig sköterska och behandlande läkare tar beslutet tillsammans med annan vårdpersonal och anhöriga, i fallet med medvetslösa patienter.)

Har vi inte? Eller är det snarare så att den ekonomiska sidan av besluten ofta redan är fattade innan vi når ner till "sjukhusgolvet", dvs resurserna finns helt enkelt inte, eller är ytterligt knappa.
Du kan inte fatta beslut om att inleda möjligen livsräddande ECMO-behandling om det inte finns apparatur och personal. Du kan inte erbjuda livsräddande akut-kirurgi om det inte finns tillgängliga kunniga kirurger.
Och när tillgången är knapp så tvingas vi till prioriteringar baserade på statiska sannolikheter. (Massiva hjärnblödningar opereras inte akut om patienten är över x årtionden gammal, benmärgstransplantationer görs inte över en viss ålder, etc - I många fall är det redan den etiska dimensionen som avgör dessa gränser, visst. Men här finns också en dimension av att fördela knappheten)

Visst är det så att i akut- och livshotande- situationer så tänker ingen på pengarna. Men det hjälper föga om resurserna som skulle behövas helt enkelt inte finns tillgängliga.

De betydligt svårare prioriteringsdiskussionerna är egentligen inte de som handlar om akuta eller livshotande situationer. De är de som har att göra med kroniska tillstånd, och vårdinsatser som är förhållandevis dyra men har obestridliga fördelar för patientens livskvalitet. Och ofta svårberäkneliga ekonomiska effekter på kommande vårdbehov.

Om vi sparar och gammelmoster Gunhild är tvungen att vänta länge på sin starroperation så kan det hända att det faktiskt är en inbesparing, och att Gunhild klarar sig ok. Men det är relativt troligt att hon under väntetiden behöver klart mera hjälp, och inte helt osannolikt att hon går och faller och bryter lårbenshalsen. Och så blev plötsligt inbesparingen väldigt dyr.

Här i Finland har vi just nu ett mycket aktuellt exempel på att inbesparingar i vården kan orsaka stora utgifter också på annat håll: medicinersättning för vuxna med ADHD. Den drogs in helt i början av det här året. (Med den mycket märkliga motiveringen att metylfenidat inte är registrerat med adhd hos vuxna som indikation - jfr alla andra mediciner som också skrivs ut "off-label" om man tolkar indikationslistorna strikt!)
Det är oomtvistligt att medicinering av ADHD hos vuxna ger ett bättre utfall, inte bara för patienterna personligen, utan också för samhällsekonomin. Rätt medicin upprätthåller arbetsförmågan, minskar sjukskrivningar, minskar vårdbehovet för psykiska komorbiditeter, förebygger drogmissbruk och kriminalitet. Som en föredetta fängelsekund sade i ett tv-program: kostnaden för 2 dygn på kåken skulle täcka ett år av medicinering för honom.


Jo, jag har nog uppfattat det precis så som du här beskriver. Men jag tror ändå att det kan existera en liten nyansskillnad här.
När det gäller avbrytande av livsuppehållande insatser så har jag tyvärr (eller som tur är) bara andrahandskällor om hur det förhåller sig här, men allt jag hört pekar samstämmigt mot att läkare förklarar läget för anhöriga (och i ett fall patienten själv), att prognosen är mycket dyster, och sedan klart och tydligt säger att beslut av avbryta/inte återuppliva är ett personligt beslut, som i första hand är patientens/de anhörigas.

Ja du har gett mig något att tänka på men jag vill ändå bestämd hävda att sjuksköterskor, undersköterskor eller, för den delen, läkare på svenska sjukhus tänker som så; "Denna åtgärden har vi inte råd att sätta in så vi struntar i den." Jag var senast med om en patient som fick en ny lever trots att han var ganska ålderstigen, förtidspensionerad och lätt alkoholiserad. Risken är stor att nettoförlusten (i kronor räknat) för samhället kan bli ganska stor. Ändå gjorde vi det. Patienten hade en ganska bra livskvalité (om än påver) med en stor familj av barn, barnbarn och andra anförvanter i sitt vardagsliv.

Här fick etiken råda över de krassa ekonomiska värdena.

I politik och övergripande beslut som gäller vården och praxis är det nog så att du har rätt i det du skriver; Olika vårdåtgärder konkurrerar med varandra.

Framtiden kommer att bli än mer kostsam och jag bävar för hut, speciellt psykiatrin, kommer att kunna klara framtiden.

Jag återkommer om jag när jag funderat ut något värt att skriva här. det kan kanske ta litet tid för din argumentering är mycket bra.

Återigen tack, hon avled igår kväll vi elva tiden. Det är faktiskt en lättnad, hon är värd bättre än att ligga i en säng hela dagen.

Beklagar sorgen. Hoppas din farmor var nöjd med hur allting skedde (eller, om hon inte var vid medvetande, att hon skulle ha varit nöjd).

Min syster sade en klok sak när vår nittioåriga mormor beslutat att inte leva längre:
"Jag vill ju ha henne kvar, men det är inte riktigt rimligt att kräva att hon ska kämpa på, bara för att jag skall kunna sticka mig in och dricka kaffe med henne varannan onsdag".

Det är aldrig lätt, också när det är väntat.

(Om jag får göra en liten utvikning så upprörs jag väldigt av situationer där döden inte är oväntad, snarare motsatsen, men anhöriga "skyddas", antingen av varann eller av patienten själv.
Nyligen framkom det i en diskussion med min kusin att jag och min syster varit förberedda på hennes pappas, vår farbrors, död sådär sex-tolv månader i förväg, medan hon inte vetat om prognosen förrän veckan han dog. Vi var alla tonåringar då, och min farbror ville väl "skydda" sina barn, ville inte ge dem intrycket att han givit upp. Jag tycker fortfarande han gjorde fel, och att mina kusiner hade haft rätt till en längre tid att ta avsked. Isynnerhet som jag hade förmånen att få bli mera bekant med min farbror under det där sista året - något jag kanske inte hade bemödat mig om om jag inte hade vetat att tiden var knapp.
Och ja, det var fullkomligt solklart att han inte skulle överleva. Just den cancerdiagnosen överlever man inte (metastatiskt melanom i s.g. hela kroppen).)

Men jag tycker inte att det engelska systemet är bra. Planekonomi är faktiskt sällan bra. I England är det tydligt så att överlevnaden i de sjukdomar jag håller på med är dålig jfm Sverige. Man ser också geografiska skillnader i Sverige där det går sämre för patienter i regioner som har ett ekonomiskt begränsande perspektiv för dyra behandlingar. Och det vore en fullständig mardröm, för både anhöriga och sjukvården om de anhöriga skulle avgöra ifall livsuppehållande åtgärder skall brytas osv. Dessa beslut är svåra och kräver professionalism, erfarenhet, kunskap och empati. Även i Finland tror jag att läkare fattar sådana beslut. Vi har massior av riktlinjer i Sverige också. De utgör ett utmärkt stöd för oss, men kan inte vara allenarådande. Jag har på FB tidigare hänvisat till Socialstyrelsens utmärkta Riktlinjer om vård i livets slutskede. De skall skrivas om, även om de gamla var bra. Hittar inte längre pdf:n på deras hemsida.

Ja det där är faktiskt en erfarenhet som en del anhöriga, i dins situation, gör. Den stora sorgen börjar när personen i människan dör, snarare än när kroppen avlider. Om du förstår min liknelse, man har varit inställd på det definitiva och ofrånkomliga slutet, så länge och varit rädd för sina reaktioner när det väl händer att man blir förvånad över hur befriande det känns.

Jag hoppas att du nu, en tid efter den definitiva händelsen, kan sörja henne med fina minnen av henne då hon fortfarande levde.