Min pappa, 62 år, är svårt sjuk. Jag sitter vid vad jag tror kan vara hans dödsbädd

Hej med och motmänniskor.

Startinlägget blir en smula rörigt, har varit på sjukhus i elva dagar nu och sovit lite si och så. Dessutom har jag tagit någon sup för att dämpa det värsta.

I nuläget sitter jag på ett anhörighotell där anhöriga kan få bo i väntan på oundvikligheter eller lyckoämnen.

För 12 dagar sedan ringde någon sjuksköterska eller dylikt mitt i natten och sa att min pappa hade blivit sämre (han hade legat inne på sjukhus sedan en vecka pga kallbrand i fötter, mer om det senare). Tydligen hade han efter dialys (han har kronisk njursvikt sedan långt tillbaka och påbörjade dialys för kanske ett halvår sedan) uppfört sig märkligt och varit svår att kommunicera med, då han kom tillbaka till avdelningen. Någon rådig ssk eller liknande misstänkte att han hade haft en hjärtinfarkt och beslut togs om att skicka honom till HIA (HjärtIntensivvårdsAvdelningen) för övervakning.

Under natten drabbades han av inte mindre än tre hjärtstopp. HLR kunde i samtliga fall sättas in inom några minuter och hjärtat kunde startas igen. En av gångerna hade han stopp i 15 minuter, 10 en annan och okänt för mig den tredje.

Jag hade efter första samtalet vid halv ett på natten mot onsdag planerat att sätta mig i bilen och åka ner (ca 27 mil, 32 den väg jag körde)på morgonen efter jag sovit någon timme (var på arbetet då de ringde mig) men vid halv elva på onsdagsmorgonen ringde de och berättade att han drabbats av hjärtstoppen och nu låg i respirator på IVA )IntensivVårdsAvdelningen). Jag klädde på mig under samtalet och började dra mig mot bilen. Min sambo var informerad under natten att han låg på HIA och förstod vid samtalet på förmiddagen vad som hade hänt, så hon ordnade med ledigt från sitt jobb under tiden jag pratade med den personal som ringde mig. Jag hade inte ens en tanke på att hon kunde följa med, jag ville mest komma fram till min far.

I telefonen berättade människan från sjukhuset att de inte trodde att han skulle överleva länge till.

Jag bad henne att se till så att de försökte hålla liv i pappa iaf till att jag hann dit, så att jag kunde få ta farväl medan han fortfarande levde. Hon sade att hon förstod.

Det blev en hastig resa, men jag var fokuserad på att hålla laglig hastighetsbegränsning på alla vägsträckor, även om jag kände mig fokuserad så insåg jag att jag säkerligen var i chock och därför var en sämre förare.

Jag ringde min bror (vi delar far, inte mor) längs vägen för att höra om de var informerade, det var de inte. Vi bestämde oss för att sammanstråla på sjukhuset.

När vi väl kom fram min sambo och jag, så var vi lite tidigare än min bror och hans fru så vi gick upp.

Synen inne på salen lär man väl inte glömma i första taget. Där låg min far intuberad i respirator (ordentlig sland nedkörd i halsen mellan stämbanden) och med säkerligen 15 slangar och sladdar kopplad till honom på olika vis.

Han tog initiativ till andning själv, men maskinen skötte resten. Han hade en lång rad mediciner kopplat till sitt blod genom olika pumpar och slangar. På en monitor visades hans svaga puls, andningsfrekvens, syresättning, koldioxid, blodtryck och fan vet vad.

När vi kom in talade en man (ssk eller läkare) högt till honom nära örat "X Du har besök". Ingen reaktion.

När jag pratat med honom, sagt att vi var här nu och undrat vad fan han ska ligga där för och vad det var för mening med det hela, så öppnade han ögonen.

Han spärrade upp dem riktigt ordentligt och tittade upp i taket. Det enda jag såg i hans ögon var rädsla. Någon gång vandrade hans ögon efter mig, men det är svårt att säga om han sökte mig eller om det var en slump. Han kunde ibland så smått rikta ögonen mot det håll vi pratade ifrån, men det var svårt att säga om han fixerade. Någon gång tyckte vi det, men det är nog bara gissningar eller förhoppningar.

Vad jag försökte göra var att prata med honom som vanligt, tala om vad som hände och att han inte kunde prata för att han hade en slang mellan stämbanden så han skulle inte ens försöka. Jag sa vilka som var i rummet och vad vi gjorde där. Jag talade om för honom att hans pump hade jävlats med oss tre gånger, men att de hade startat den igen.

Jag är av den åsikten att man inte ska prata över huvudet på någon som ligger inkapaciterad och många medicinskt kunniga menar dessutom att hörseln är ett av de sinne som ger upp sist. IVA-sköterskorna berättade vid samtal att det hade hänt att folk legat i respirator utan tecken på medvetande och efter tillfrisknande kommit tillbaka och sagt att de hört en del av vad som hänt, men inte kunnat prata eller kommunicera på något vis. Kom ihåg det om ni hamnar i den situationen, prata TILL personen, inte OM.

Personalen bekräftade vad vi hört tidigare, han kommer nog inte att komma ifrån IVA ens.

Den natten satt jag mest bredvid hans säng och pratade med honom, men så småningom sov jag i en soffa i ett anhörigrum. Min sambo sov inte, utan var inne och tittade en gång i timmen ungefär.

På morgonen fick vi gå in igen och läget var oförändrat.

Så småningom fick vi samtal med en anestesiläkare som höll till på IVA, som åter talade om hur allvarlig situationen var och att de inte trodde att han skulle komma därifrån. Det bästa vi kunde hoppas på var att efter extubering (borttagande av respiratorn) så skulle han eventuellt kunna vakna till och prata lite. Men tyvärr får de flesta människor som är med om hjärt/cirkulationsstopp neurologiska skador. Det kan handla om allt från kommunikationskollaps till personlighetsförändring. Antingen tappar man både tal och förstånd, eller så förvandlas man till en zombie som ligger på en nivå kring kraftigt Downs-syndrom.

Men ta mig i röven om inte gubben vaknade när de hade dragit ut slangen och vi fick komma in.

Något av det första han frågade var "Var det jävligt att köra"? Åsyftandes min långa väg ner.

Han sa en del, men förstod inte var han var eller varför. Han kände dock igen oss alla som var där.

För att snabbspola det hela så har det nu gått 10 dagar (om jag inte räknar fel) sedan uppvaknandet och vi har varit igenom en hel del sedan dess (fråga gärna, då jag spolar förbi nu) vi har flyttats mellan säkert fem avdelningar och träffat säkert 50 personer inom vården.

Det bästa vi kan hoppas på i nuläget för min far är att smärtan i fötterna inte ska bli ohanterbar (vilket den är mycket nära att bli) samt att han inte ska bli blodförgiftad av sina döende fötter, för att han om ungefär två-tre veckor ska kunna genomgå en underbensamputation (det finns ingen cirkulation i underbenen, dessutom mycket taskiga kärl i resten av kroppen, inte minst kranskärlen i hjärtat där han blivit stentad i ett kärl).

Om han överlever en underbensamputation (dåliga odds för någon i hans sits) så står man inför nästa rad av utmaningar. Flytt från lägenheten där han bott sen iaf 10 år tillbaka, rehabilitering, mottagande av omsorg (svårt för honom att erkänna eller inse vårdbehov) osv.

I nuläget vet vi inte vad han vill, eftersom ingen haft en faktisk dialog med honom. Det är något som jag kan reta mig på, bristen på rak information till honom.

Även efter ett eventuellt accepterande av en amputation, samt om han hade velat leva vidare, så kvarstår likförbannat fakta att både hjärta och kärl är i katastrofalt skick. Han fick diabetes Typ2 för ungefär 30 år sedan, det är förresten den i kombination med rökning som skapat denna situation. Han är skolexempel på vad som kan komma utav diabetes, bara det att han tycks ha fått allt man kan få. Tråkigt om man tänker ur ett karmaperspektiv. Han är definitivt inte värd det här, då han alltid varit en bra och snäll man. Mycket speciell, men alltid bra, rättvis och empatisk.

Nu känner jag att jag inte kan skriva så värst mycket mer, tråden började bra, men jag känner att fakta avtar nu i takt med min utmattning och stress. Jag måste sova för att orka upp till ronden vid åtta-tiden. I morgon ska jag försöka få tag på en kardiolog som närmare kan förklara situationen, kurator som ordnar fortsatt boende för mig, smärtteam som får komma och titta på hans svåra smärtor (en doktor ifrån diabetesfotavdelningen sa att smärtan som uppstår då fötter och underben långsamt dör och ruttnar pga syrebrist, kallbrand och stora sår, är en av de värsta en människa kan ha).

Jag har som sagt varit hos honom i elva dagar och han känner en enorm trygghet av att veta att jag finns hos honom och har koll på vad som händer, hjälper honom med tusen saker som kan uppstå, pratar med honom och bara finns. Han har sagt hur mycket han älskar mig flera ggr (något vi alltid snålat med, sist jag hörde detsamma var nog i nioårsåldern, jag är 26 eller 27 idag). Två nätter har jag "sovit" i en extrasäng som snälla sköterskor ställt in på hans rum, men då jag inte får någon sömn dör så var jag tvungen att gå ner hit till hotellet idag. Han blev upprörd då jag sa att jag inte skulle sova hos honom inatt, men jag tror att han förstod till sist.

Vad han däremot inte förstår är den fruktansvärda psykiska prövning som det innebär att ligga en och en halv meter ifrån sin far och bara vänta på nästa smärtgenombrott. Skulle jag trots allt somna så vaknar jag efter ett tiotal minuter av att min far skriker rakt ut av smärta.

Anestesin han i nuläget får består av morfinliknande preparat kontinuerligt genom plåster, Lyrica samt Ketogan IV vid behov. De två senaste nätterna har jag kunnat ställa klockan efter hans smärtor. 1 timme och 50 minuter håller effekten av Ketogan i sig. Sedan kommer smärtgenombrottet med intensiva smärtor och rena illvrål.

Att ligga så nära sin plågade far och inte kunna göra något åt hans smärtor är inget jag rekommenderar någon. Detta är riktigt tufft.

En av punkterna jag hoppas få diskuterad är hur fan man ska göra för att rädda sig själv, sitt eget psyke, samtidigt som man finns för sin nära?

Iom skiftbyte, en mängd sköterskor och bristande rutiner så står det sedan länge klart att den bästa vården får man om man har sina anhöriga som kan prata för en. Det är nödvändigtvis inte så att man får dålig vård utan anhöriga, men den blir fan så mycket bättre om de finns där. Bl.a därför vill jag vara hos honom så mycket jag kan, men jag märker att efter två dygn utan sömn blir jag snarare irriterad då han behöver hjälp med att t.ex. resa sig upp så att hans ben kan "dingla" från sängkanten eller att skölja munnen. Inte alltid, men ibland. Skuldkänslorna som sen följer är inget att leka med.

Min sambo var tvungen att åka hem igår, jag fick mer eller mindre tvinga iväg henne. Det är mycket svårt för henne också, dels att lämna mig ensam, men även situationen min far är i. Det är trots allt som så att det kan uppkomma händelser med hjärtat när som helst och läkarna har beslutat om att inte sätta in återupplivningsförsök, han är "nollad" (sjukhusterminologi), ett beslut som vi utan framgång försöker få upphävt, så länge han ligger på sjukhus. Han har ändå klarat sig, troligen helt utan härnskador och varje dag är värdefull för oss och då han inte har ont, även för honom. Han pratar om att komma hem och framtid osv.

Nu har jag säkert utelämnat en hel del viktig information, men fråga gärna.

Hur hade ni gjort? Har ni varit med om liknande situationer, kanske utdragna dödsprocesser, svåra beslut, svaga hopp om en dräglig framtid och funderingar på om era eller andras beslut är rätt eller fel?

Tacksam för svar, ha det bra gott folk

Kapa foten, berätta hur mycket du älskar honom. Ta med honom till ett din lägenhet när han blir bättre och få en sjuksköterska att ta hand om honom då och hoppas på det bästa. Ber för din far.

våga be om hjälp, ta kontakt med en spykolog eller kurator, även sjukhusprästen funkar man behöver inet vara religös. ta hand om dig själv innan du springer in i väggen för då kan du verkligen inte finnas där för din far. önskar de går så smärtfritt de bara går vilket håll de än lutar åt

Ber för din far. jag hoppas verkligen att han blir bättre snart!

Fyfan, ingen rolig sits det där.

Min mor gick igenom samma sak med sin far. Han låg på sjukhus i 1 månad innan han dog(benmärgscancer) med massor av slangar och alla möjliga smärtstillande/mediciner konstant.

Det enda du kan göra är att finnas där.
Men en sak jag undrar är...är du helt ensam?

Vad jag kommer ihåg(jag var ganska ung, 8 bast) så var min mamma, hennes syster och min mormor där.
Men dom försökte ändå efter första veckan att turas om.
Mamma kunde vara där och vaka och finnas till i 3-4 dagar, sedan kom hon hem ett tag och någon annan var där i hennes ställe.

Min mormor var säkerligen där hela tiden, men även hon behövde ju avlastning efter ett tag.

Din bror, vart är han? Varför är inte han där?
Har han ingen kvinna? Din mor?

Låter oerhört tufft att vara ensam i detta.

rörande historia. har inga bra råd men önskar lycka till. på sätt o vis är det bra att det dragit ut på tiden lite då blir det inte så chockartat.

Jag hoppas själv på att han först och främst ska vilja kapa benen. Det handlar om bägge, han har stora och djupa sår under bägge fötterna, hälarna är såriga och helt svarta, stortån är svart och blodig och på "framfoten" är det ett sår som är omkring 10 cm långt och fem centimeter brett. Hur djupt det är vet jag inte, men en del ben i foten sticker ut.

Jag säger till honom att jag älskar honom mer än han kan ana och att jag har tur som har honom.

En av förhoppningarna är att kunna ta hem honom till sin egen lägenhet iaf någon timme, för att få träffa sin hund. "Hunderiet" är hans stora intresse och hans hund är förutom mig hans bästa vän. De har varit oskiljaktiga i åtta år nu. Men för stunden kan han nog inte klara sig utan den vård han får på sjukhuset. Får se om han kan bli starkare..?


Tack för omtanken. Det är nog sant att man bör vara rädd om sitt eget psyke, om man ska kunna vara ett stöd. Om inget annat så är den ständiga sömnbristen ett problem. Jag har fått numret till en kurator som ringde mig men nja. De känns i nuläget rätt så tandlösa, men de kan kanske hjälpa med en del praktiska saker.

Tyvärr är det så att jag har diagnostiserat ångestsyndrom sedan snart två år tillbaka och eventuell depression. Det är inte direkt så att denna situation gör saken bättre.

Min mamma, sambo och bror (han jag delar mamma med) säger att jag måste komma ifrån för en liten tid iaf, för det är ett för stort lass att dra. De är, liksom som du, av åsikten att man inte kan vara ett särskilt bra stöd om man själv springer in i den berömda väggen. Jag tror att ni har rätt.

Men i nuläget känns det som att det inte riktigt går att ta sig ifrån. Dels för att det kan hända något när som helst (hjärta) och dels för att han flera gånger säger hur skönt och tryggt det är att ha mig nära. Att ens kunna komma ner och sova på hotellet inatt var riktigt jobbigt för honom.


Tack för bönen och omtanken. Be gärna en bön även nästa gång du snackar med chefen också, kanske står du på god fot?


Jag försöker att tänka lite så också, att det enda jag kan göra är att finnas där. Jag vet ju och får tydlig bekräftelse på att det känns skönt/tryggt för honom att jag är där.

Tyvärr måste jag säga, så har jag ju också märkt att vården blir bättre när jag är där. Det är så många småsaker som det slarvas med som jag fixar. Bl.a vårdmoment som munvård, hostning, vändning, förklaring/förtydligande av fakta osv som inte blir av utan en anhörig närvarande.

Att han säger hur skönt det är att ha mig där, är anledning nog för mig att stanna, förutom rent egoistiska skäl.

Helt ensam är jag väl inte, men jag är ensam på sjukhuset. Sambon fick åka hem och den bror jag delar far med dyker upp lite då och då. I början då det var som mest kritiskt, så var han här varje dag, men åkte hem på kvällen. Efter pappa hade vaknat så stannade han hemma någon dag, för att sen komma några timmar om dagen. Idag har han varit hemma och jag tror inte att han kommer i morgon heller.

Vår relation är inte djup, så jag kan inte hitta direkt stöd hos honom annat än avlastning när han är här. När han är här, så försöker jag att hålla mig ifrån rummet/salen, för att ge honom den tid han eventuellt kan behöva med sin pappa.

De har inte en särskilt nära relation, troligen mer beroende av min bror än av min far. Men jag kan ändå tro att det är jobbigt för honom när pappa frågar efter mig, säger att jag hjälpt honom med det och det, eller glömmer att han varit där några timmar för två dagar sedan.

Ingen kvinna, min mamma och han separerade för kanske 14 år sedan, efter 14 år tillsammans. Men kontakten har varit ganska god och mamma har varit och besökt honom två ggr på sjukhuset.

Min mor mår jäkligt dåligt, dels för den allvarliga situationen med min pappa, men även hur jag ska klara av det här, dels med vad som faktiskt händer nu och dels med att jag är "mitt uppe i det" i princip dygnet runt. Jag försöker att trösta och lugna henne också, även om hon vill att det ska vara tvärtom.

Det är märkligt egentligen, att man tänker på hur andra människor mår och försöker göra det bästa för dem, fast man själv är uppe i en riktigt jobbig situation..

Så har jag också tänkt, att det är bra att det dragit ut på tiden. Jag menar, vid andra samtalet jag fick så pratade de vad jag förstod om timmar. Jag blev otroligt glad över att jag fick röra vid min far medan han fortfarande var varm för att använda ett hårt uttryck. Sedan blev jag glad över att han förstod att jag var där och sen blev jag glad när han pratade med mig. Jag har blivit glad säker hundra tillfällen sedan dess. Saker som att se honom njuta av kallt vatten vid munskölj eller en näringsdryck som han tycker är god.

Men en annan hemsk sak med detta är att då prognosen är så jävla dålig, så undrar man ofta om det inte vore bättre med ett snabbt slut.

Det är för övrigt något som gnager i hjärnan, att sitta bredvid sin pappa och undra om det inte vore bättre att han fick dö. Samtidigt som han undrar vem som sköter blommorna hemma, eller pratar om vad han vill göra när han kommer hem.

"Hej psykologiska men, välkommen"

Jag kan relatera till din situation pga att jag förlorade min mor till hjärntumör, i slutet va det svårt att få kontakt med henne och jag tror tyvärr att jag tog farväl för sent. Det skadar aldrig att säga att du älskar honom och om jag kunde resa tillbaka i tiden skulle jag säga det till min mamma varje dag.

Jag kan inte riktigt ge så mycket andra råd än att verkligen ta dig tid att säga vad du tycker och känner, det lilla hopp jag har att min mor förstod det jag sa innan hon gick bort gör det iaf lite lättare att acceptera det faktum att hon inte finns kvar längre.

Och som flera andra sagt, våga be om hjälp! Jag har inte sörjt min mor tillräckligt mycket och den period då hon gick bort plågar mig fortfarande djupt.

Jag hoppas verkligen din far klarar sig.

Sjukt rörande text, och läsvärd, du skriver väldigt bra i min mening. För de som inte orkar läsa igenom texten uppmanar jag att avvara några minuter för att läsa igenom den i alla fall.

Själv har jag aldrig varit i en liknande situation, men jag lider verkligen med dig. Att känna att man är påväg att förlora någon anhörig som man verkligen älskar måste vara näst intill outhärdligt. Tror det bästa du kan göra är att följa läkarnas råd samt att spendera all din tid vid din fars sida. Förstår att du mår dåligt av att se din far lida, men om det nu skulle gå åt skogen så tror jag att du inte skulle kunna leva med dig själv ifall du skulle välja att hålla dig ifrån honom just pga att det är för jobbigt. Spendera all din tid med honom!

Oh juste, grattis på 27årsdagen förresten, den bästa presenten vore ju att din far klarar sig Håller tummarna för er skull!

Först och främst måste jag säga att du är otroligt stark! Jag hade nog inte orkat vara så stark som du är om någon jag älskade skrek ut i smärtor och det inte fanns något jag kunde göra.

Jag har bara ett tips och det är att du måste antagligen be din mamma eller sambo att vara hos dig, det går inte att bära allt det helt själv. Du får vara där för din pappa och någon måste vara där för dig.

Lycka till och jag hoppas din pappa blir bättre snart.