Vårdförlopp Allvarliga ospecifika symptom

Som temat säger. Min mor 79 ligger inne en andra vända för något ospecifikt men allvarligt.

Drabbad av enligt journal av kronisk sinuit för ungefär 12 månader sedan och medicinerat med olika typer av antibiotika under dessa månader. När kuren är över återvänder infektionen direkt. 12 månader senare är viktnedgången stor, över 30% , samt nu kognitivt belastad. Yrsel, fatigue och minnesproblem. Helt sänkt allmäntillstånd.
Alla provtagningar och röntgen som finns inklusive lumbal punktion. Biopsi på näsan har tagits men där har provsvaren inte ännu kommit. Man ser att det är nekros i näsan. Inte en enda gång har det vänt och blivit bättre utan tvärtom.
Daglig feber kring 39 grader som nu stöttas upp av kortikosterioder, alvedon, antibiotika.
Så fort de provar att ta bort ovan eller trappa ner återvänder feber. Nu också blodtryck på 87/70.

Första vändan på sjukhus såg man inget direkt hematologiskt som indikerade leukemi. Under samma vända kunde man inte se någon märkligt i organen. Efter hemgång och ingen antibiotika och färre alvedon dök hälsan och hon blev inlagd igen fast värre och smalare. Denna gång grava minnesproblem och tolkningsproblem av information.

Frågan till kunnig medicinsk personal är om detta verkar vara cancer?
Finns det många fall där man har cancer men det inte går att hitta den, och varför kan man inte hitta den?

Väldigt svårt att säga vad ovan beror på. På vilka områden har röntgen gjorts? Head och Neck området? Om man har ett snabbt insjuknande så brukar ju utredningarna gå relativt kvickt. Men i vissa fall är det verkligen svårt att ringa in vad som orsaker problemen. Men att hon inte reglerar adekvat i blodtryck gör att jag misstänker någon typ antingen endokrin abnormalitet eller något engagemang i hjärnregionen.


Sen är hon ju ändå hyfsat till åren och det kan finnas många orsaker som gör att kroppen ger upp. I vissa fall går det fortare, i andra fall långsammare. Jag skulle rekommendera att du försöker att inte skicka runt henne på massa onödiga undersökningar utan låter henne ha en lugn och bra sista tid.

Man har röntgat allt som går att röntga och med alla olika typer av röntgen. Ingen av dem har visat på något väldigt allvarligt. Men idag ska de titta på hjärtat mer ordentligt.

Menar du att detta kan vara rätt och slätt ålderdom?

Ja, något ska man ju dö av, till slut så ger kroppen upp helt enkelt. Läkarvetenskapen vet betydligt mindre än vad gemene man tror. Givetvis kan man ge bra och kvalitativa behandlingar i många lägen, men långt ifrån alltid.

Har mor din börjat bli förvirrad och dement så är det högst osannolikt att man kommer finna något som kan bota henne, eller ens göra henne friskare. Så mitt tips är verkligen att låt henne få lugn och ro den sista stunden i livet.

Frågan som anhöriga bör ställa sig: Vad kostar det min anhörige i välbefinnande att bli runtsläpad på alla undersökningar och utredningar? Detta kan upplevas extremt obehagligt av den som är dement eller mycket nedsatt i sitt allmäntillstånd.

Tyvärr är vården i många fall allt för benägen att gå på anhörigas linje än vad som är bäst för patienten i fråga. Jag ska ge ett exempel nedan:

Patient 85 år. Cancer med oklar primärtumör eller tidigare känt tumör som ej går att bota. Patient har försämrats i sitt allmäntillstånd och har smärtor som kan relateras till metastas i ryggkota. Patient ordineras palliativ strålbehandling med fem behandlingar mot området. Detta innebär att patient måste göra minst sex besök på strålbehandlingen, ett förberedande med datortomografi inför strålbehandlingsstart. Sedan tar det normalt några dagar till en vecka innan dosplanen är klar och patient kan börja. Under denna tid försämras patientens allmäntillstånd och välbefinnande successivt. Patienten behöver dessutom resa med liggande sjuktransport (eller möjligen taxi i bästa fall) från hemmet eller boendet till strålbehandlingen. Beroende på var patienten bor så tar ju resan sin tid. Att ens utstå en kort transport i ett sånt läge är mycket tufft. Men i alla fall så säger vi att patienten genomför behandlingarna (inte sällan med påtryckning av anhöriga) och lever i en månad till. Då har patienten knappt haft någon effekt av strålbehandlingen då full effekt uppnås efter en till två veckor efter avslutad behandling. Däremot har patienten plågats med transporten till och från sjukhuset, istället för att få adekvat smärtlindring i hemmet eller på boendet.

Det jag försöker säga är att ge era äldre anhöriga en lugn och rofull sista tid .

Du säger kloka saker. Har inte riktigt hunnit tänka tanken på att låta det vara eftersom det har gått väldigt snabbt sista halvåret.
Mamma har också hintat saker om att hon inte tror på förbättring osv. Som att hon förberett sig. Dock ligger hon inlagd nu och de fortsätter ju att utreda. Kanske ska försöka få tag i en doktor och lyfta frågan vad de bedömer detta att vara och om
de finns något som indikerar att det kan bli bättre även om jag inte ser det om jag ska vara ärlig.
Ditt förslag är också en väg framåt för just nu är det väldigt jobbigt att vara i detta limbo.

Ja, jag menar inte att vara okänslig. Men jag tycker i att vi måste bli bättre på vård i livets slutskede. Även läkarna måste lära sig ta den typen av samtal.

Som anhörig tänker jag att man vill göra det bästa för den man rår för. I många fall är det bästa för den som ändå är sjuk eller till åren kommen just att bara få lugn o ro, givetvis med adekvat smärtlindring om sådan behövs.

Generellt behöver vi våga diskutera döden betydligt mer än vi gör idag.

Utreds din mor enligt SVF AOS?

Låter riktigt tufft. Förstår att du vill ha svar vad det handlar om.

Det kan vara någon sorts cancer, men kanske inte det första man tänker på. Har man tagit blodprov för autoantikroppar? Skulle kunna vara något autoimmunt, t.ex. en sjukdom som heter GPA. Vissa svampinfektioner kan också ge luriga sjukdomar som inte alltid snabbt diagnostiseras.

Faktum är att GPA är en av de sjukdomar som man ska besluta om när biopsin kommit även om övriga prov på den sjukdomen visar negativt. Sedan utreds också andra reumatilogiska tillstånd. Hennes S-ferritin ligger på 13000 och det har stegrats med tiden , fastän levern ser fin ut på ultraljud och röntgen. Något sänkta vita blodkroppar.

Man har tagit blodprov på det mesta som går. Också flera väldigt sällsynta svampar och bakterier som inte visat positivt.
Som sagt, det började för något tidigare än 12 månader sedan med förkylning och sinuit för att landa i snart 6 veckors inläggning nu. Inte klokt egentligen. Och varje ny doktor man träffar säger att den är förbryllad. Inte vad man vill höra. Som att mamma ramlat ner från mars med något helt nytt i kroppen.