Risk för att min pojkvän har huntington, hur hanterar jag det här?

Beklagar sorgen först och främst.

Jag förlorade min make för 2 år sedan plötsligt och utan förvarning. Har lärt mig att man ska fylla livet här och nu med upplevelser, stora som små, så att minnen kan skapas och leva kvar.

Skjut inte upp saker som ni kan göra tillsammans till senare, visa varandra uppskattning och lev så mycket ni kan för stunden.

Det är alltså inte värt det att älta eventuella framtida scenarion som kanske aldrig inte ens kommer ske för då har du kastat bort ditt liv med att oroa dig och kanske gjort tillvaron tuffare för din partner.

Sorry om det låter harsh och jag vill inte på något sätt förminska dina känslor och dina tankar, men någongång kommer livet ta slut för oss alla, förhoppningsvis senare och inte tidigare.

Men livet är för kort för att oroa sig - lev det i stället och fyll dagarna med glädje så gott du kan och gärna mer spontant som om varje dag är den sista så att du inte grämer dig efteråt för det du inte gjorde, det du inte sade och att ni inte gjorde det ni planerade.

Hoppas att du finner styrka, skulle det visa sig att din partner verkligen bär på anlaget och att det faktiskt fastställs och tillståndet senare försämras så får du/ni hantera det som det kommer!

Hej kära flashbackare.
En av min pojkväns föräldrar har Huntington, en ärftlig sjukdom där barnen har 50% chans att få den felaktiga genen. Sjukdomen bryter i princip ner hjärnan och debuterar runt 30-50, han är 30 år, hans förälder fick första symptomen runt 30 år. Man dör 10-20 år efter de första symptomen börjar visa sig. Under sjukdomsförloppet blir man ofta personlighetsförändrad, får humörsvängningar, depressioner, tappar minnet, får ryckningar i kroppen och tillslut klarar man ingenting själv.

Min pojkvän har inte gjort det genetiska testet som visar om han har huntington eller inte. Så vi vet inte. Men jag kan inte låta bli att vara rädd för att det värsta ska hända. Kommer på mig själv med att googla symptom och analysera min pojkväns beteende hela tiden. Varje litet tecken tar jag som en sanning på att han har sjukdomen, är så triggad och vet inte hur jag ska få min hjärna att sluta med detta. Det är helt uteslutet att prata med honom om det här av självklara anledningar. Det är också hans val om eller när han vill ta testet så det går heller inte att påverka.

Jag är helt förtvivlad, vet inte hur jag ska hantera den här situationen. Jag har aldrig träffat någon som jag älskar så mycket som jag älskar honom. Är så rädd att förlora honom. Har ni några tips på hur tusan jag kan befinna mig i den här situationen utan att spendera varje vaken sekund i oro?

Tack på förhand ❤️

Min käraste dödspolare gick bort i Huntingtons chorea 50 år gammal.
Han visste om den 50% ärftligheten men gick heller aldrig och testade sig förrän han fick de allra första symptomen (Nacken började små spasmer då och då) när han var 45 års åldern
Inte förrän då gick han och testade sig, och fick det oundvikliga svaret.
Jag tolkar det som att han verkligen inte ville gå omkring och bära på en dödsdom som kommer att förmörka resten av det återstående livet. Det finns ju ingen känd bot mot det.
Det förstår man. Man vill inte veta ,för samma gång man får det bekräftad så blir livet fullständigt upp och ner, och jag tror att han undvek det så länge det någonsin gick och han inte kände sig sjuk
Han har dessutom två barn

Det enda jag har att säga; jag beklagar och kondolerar! ALS och Huntington, är hemskt.
Hjärnan försvinner lite mer och mer. Hemskt att se.

Hej kära flashbackare.
En av min pojkväns föräldrar har Huntington, en ärftlig sjukdom där barnen har 50% chans att få den felaktiga genen. Sjukdomen bryter i princip ner hjärnan och debuterar runt 30-50, han är 30 år, hans förälder fick första symptomen runt 30 år. Man dör 10-20 år efter de första symptomen börjar visa sig. Under sjukdomsförloppet blir man ofta personlighetsförändrad, får humörsvängningar, depressioner, tappar minnet, får ryckningar i kroppen och tillslut klarar man ingenting själv.

Min pojkvän har inte gjort det genetiska testet som visar om han har huntington eller inte. Så vi vet inte. Men jag kan inte låta bli att vara rädd för att det värsta ska hända. Kommer på mig själv med att googla symptom och analysera min pojkväns beteende hela tiden. Varje litet tecken tar jag som en sanning på att han har sjukdomen, är så triggad och vet inte hur jag ska få min hjärna att sluta med detta. Det är helt uteslutet att prata med honom om det här av självklara anledningar. Det är också hans val om eller när han vill ta testet så det går heller inte att påverka.

Jag är helt förtvivlad, vet inte hur jag ska hantera den här situationen. Jag har aldrig träffat någon som jag älskar så mycket som jag älskar honom. Är så rädd att förlora honom. Har ni några tips på hur tusan jag kan befinna mig i den här situationen utan att spendera varje vaken sekund i oro?

Tack på förhand ❤️

Hej kära flashbackare.
En av min pojkväns föräldrar har Huntington, en ärftlig sjukdom där barnen har 50% chans att få den felaktiga genen. Sjukdomen bryter i princip ner hjärnan och debuterar runt 30-50, han är 30 år, hans förälder fick första symptomen runt 30 år. Man dör 10-20 år efter de första symptomen börjar visa sig. Under sjukdomsförloppet blir man ofta personlighetsförändrad, får humörsvängningar, depressioner, tappar minnet, får ryckningar i kroppen och tillslut klarar man ingenting själv.

Min pojkvän har inte gjort det genetiska testet som visar om han har huntington eller inte. Så vi vet inte. Men jag kan inte låta bli att vara rädd för att det värsta ska hända. Kommer på mig själv med att googla symptom och analysera min pojkväns beteende hela tiden. Varje litet tecken tar jag som en sanning på att han har sjukdomen, är så triggad och vet inte hur jag ska få min hjärna att sluta med detta. Det är helt uteslutet att prata med honom om det här av självklara anledningar. Det är också hans val om eller när han vill ta testet så det går heller inte att påverka.

Jag är helt förtvivlad, vet inte hur jag ska hantera den här situationen. Jag har aldrig träffat någon som jag älskar så mycket som jag älskar honom. Är så rädd att förlora honom. Har ni några tips på hur tusan jag kan befinna mig i den här situationen utan att spendera varje vaken sekund i oro?

Tack på förhand ❤️

Min svärfar avled i Huntingtons sjukdom, det gjorde också hans syster. När det blev möjligt att göra gentest för vet om min man skulle drabbas så gjorde både han och hans syster det. Det tog några veckor innan vi fick resultatet. Det visade sig att både min man och hans syster saknade den genvarianten. Det var de värsta veckorna i vårt liv.
Vi gjorde planer för vårt liv, hur skulle vi bo, skulle vi orka med vårt hus. Skulle han sikta in sig på annat jobb. Han var då IT-konsult med eget företag. Hur länge skulle han kunna driva det. Skulle vi berätta för våra barn. Skulle vi se till att de testade sig. Vi gissade då att bromsmediciner och kanske också botande mediciner kunna komma. Skulle vi lägga bördan av beslut på våra tonåriga barn.
Det var många beslut och mycket att ta ställning till. Så jag uppmanar dig till att påverka din pojkvän att göra testet. Det är bättre att veta så att man kan planera livet. Min man erbjöd sig att vi skulle skilja oss så att jag inte skulle behöva ta hand om honom. Vi så vilket helvete min svärmor hade med hans förvirring, hans humörsvängningar. De sista åren både han på ett boende så min svärmor fick det lite lättare.

Förklara för din pojkvän hur du känner, och be honom ta testet! Om han har ngn form av medlidande och håller dig kär, borde det inte varangt problem. Självfallet jobbigt för honom, men kanske också befriande. Låter som han lever i förnekelsestadiet.
Lycka till🙏🏻

Enda som löper stor risk är att du kväver ihjäl förhållandet, med ditt paranoida beteende.

En av pojkvännens föräldrar har alltså nån åkomma, fine - där skall det ta slut. Pojkvännen har noll symptom men du insisterar att han är på väg att dö, det är du som har psykiska besvär. Ta itu med det, att ditt ex dog är inte nuvarande pojkvännens ansvar och absolut inte nåt som rättfärdigar din paranoia. Allt är du själv som behöver bearbeta, gå till psykolog förslagsvist för pojkvännen kan inte göra nåt för ditt mentala tillstånd.

tack för svar! Knepigt det där med vad man kan begära och inte. Jag vet heller inte riktigt hur jag själv skulle hantera om man fick veta att han har huntington. Om jag ber honom göra testet för mig ligger ju helt plötsligt mycket på mig.. jätteknepigt. Men tack för input 🙏

Hej kära flashbackare.
En av min pojkväns föräldrar har Huntington, en ärftlig sjukdom där barnen har 50% chans att få den felaktiga genen. Sjukdomen bryter i princip ner hjärnan och debuterar runt 30-50, han är 30 år, hans förälder fick första symptomen runt 30 år. Man dör 10-20 år efter de första symptomen börjar visa sig. Under sjukdomsförloppet blir man ofta personlighetsförändrad, får humörsvängningar, depressioner, tappar minnet, får ryckningar i kroppen och tillslut klarar man ingenting själv.

Min pojkvän har inte gjort det genetiska testet som visar om han har huntington eller inte. Så vi vet inte. Men jag kan inte låta bli att vara rädd för att det värsta ska hända. Kommer på mig själv med att googla symptom och analysera min pojkväns beteende hela tiden. Varje litet tecken tar jag som en sanning på att han har sjukdomen, är så triggad och vet inte hur jag ska få min hjärna att sluta med detta. Det är helt uteslutet att prata med honom om det här av självklara anledningar. Det är också hans val om eller när han vill ta testet så det går heller inte att påverka.

Jag är helt förtvivlad, vet inte hur jag ska hantera den här situationen. Jag har aldrig träffat någon som jag älskar så mycket som jag älskar honom. Är så rädd att förlora honom. Har ni några tips på hur tusan jag kan befinna mig i den här situationen utan att spendera varje vaken sekund i oro?

Tack på förhand ❤️