Urinblåsecancer

Hej

Jag skulle vilja komma i kontakt med fler här som har/haft spridd urinblåsecancer och som är runt 30+. Har fått diagnosen Malign tumör i urinblåsan med övergripande växt och är orolig ifall man inte har långt kvar. Vill veta hur ens överlevnadschanser ser ut. Berätta gärna om eran historia.

Om du har fått en diagnos via läkaren varför lyssnar du inte då. Det känns som att det är väldigt svårt att någon annan har exakt samma diagnos. Läkare måste väl ha gett dig något svar på vad du behöver veta.

Det vet han nog om, men på sammma vis som folk är med i stödgrupper vid olika sjukdomar finns det behov av att hitta människor i liknande sitts. Det skänker trödt och en känsla av samhörighet.

Finns mycket kunskap kring hantering av biverkningar och generellt mående som kirurger varken kan något om eller i vissa fall ens bryr sig om.

Utan att veta något, är det ens dödligt om det ints spritt sig. Någon form av kateter blir det ju men urinblåsan är väl mer bekvämlighet än nödvändighet?

Med tiden kanske transplantation?

Draget från https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/onkologi/urinblasecancer/

"Med dessa nya behandlingsalternativ tillgängliga har medianöverlevnaden vid metastaserad sjukdom förlängts från ca 4-6 månader upp emot ca 2 år och ofta med god livskvalitet, men med stor individuell variation. Patienter med spridning till enbart lymfkörtlar har en bättre prognos än de med spridning till viscera och för de förstnämnda finns chans till långtidsöverlevnad och kanske t o m bot i enstaka fall trots spridd sjukdom."

TS har jag för mig pratade på att han hade tecken till spridning i både lunga och skelett i en tidigare tråd och om så är fallet är han ju tyvärr i en palliativ och inte botbar situation.

Låter det här illa?

för inväxt i rektum.

Inga patologiskt förstorade körtlar längs iliaca externa och inguinalt. Som observandum finns ett par icke patologisk förstorade lymfkörtlar perivesikalt.

Inga metastassuspekta förändringar i bukens parenkymatösa organ.

I os sacrum finns tre stycken upp till 5 mm stora sklerotiska skelettförändringar, ingen tidigare undersökning för förloppskontroll och metastasering kan inte uteslutas. Det finns också små sklerotiska kortikala förändringar i caput humeri på höger sida, caput femori på höger sida, ramus superior och inferior ossis pubis på höger sida och i acetabulum bilateralt.

I lungor finns sammanlagt 10 stycken metastassuspekta lung parenkymnoduli varav den största uppmätes till 11 mm paravertebralt i höger underlob.

-- Således tumöromvandling i prostata, om PI-RADS klassifikation tillämpas klassificeras motsvarande PI-RADS 5, EPE 5, SVI 5, BH 5, NS 5 med metastasering per continuitatum in i os pubis symfys på vänster sida och i lungorna. Det finns tre stycken sklerotiska förändringar i os sacrum, ingen tidigare undersökning finns för förloppskontroll och skelettmetastaser kan inte uteslutas. Det finns också sklerotiska förändringar kortikalt i ovannämnda lokalisationer som är inte typiska för metastasering men ändock kan detta inte heller uteslutas.
-- Som observandum finns ett par icke patologisk förstorade lymfkörtlar perivesikalt.

Nu vet jag inget om just denna typen av cancer...
Men...Om det är till någon hjälp...

Min far fick diagnosen prostatacancer med spridning till skelett och lungor....
Skulle säga att mycket hänger på vilken läkare man träffar o pratar med... När han just fick diagnosen sa en läkare ungefär att det såg så gott som kört ut... Han fick cellgift osv. Sen kunde de "tyvärr inte göra mer" o han skulle inte få mer utan nån form av vård för de som är i livets slutskede...
Jag som hans barn bara grät, så kan man inte säga..... Men efter mycket om o men o byte av läkare, en gammal man nära pension, fanns det något annat man kunde prova. Nu äter han några olika former av "bromsmedicin" samt tar spruta varannan eller 3 månad. Han kommer aldrig bli friskförklarad, men det håller cancern i balans. Vissa månader visar prover höga värden, nästa har det gått ner.
Detta är ungefär 10 år sedan. Har alltså haft honom kvar 10 år från att vara kört till att han lever som en nästan "frisk" människa idag. (man ser inte att han e cancersjuk mrn cancern e fortfarande där).

Med detta sagt, ge inte upp, byt läkare o se efter olika alternativ, för det finns! Håll ihop!!! Styrkekramar till dig!

Hej! Försökte skicka PM men det sprack så:

Tråkigt, men, givetvis beroende på en massa parametrar som spridning etc: min nu 85-åriga mor diagnosticerades med cancer i urinblåsan för ca 30 år sedan som behandlades med vad hon kallar "bränning", vet inte riktigt vad hon menar men hon är helt återställd och har normal blåsfunktion.

Det jag tänkte tipsa om är att googla på "avmaskningsmedel mot cancer". Har sett flera artiklar om sensationella resultat, skrivna av vad jag bedömer trovärdiga skribenter, i medicinskt orienterade tidskrifter, MEN i pappersformat så jag kan inte länka. Skulle tro att du hittar, någon av de fem största var det, kan ha varit the lancet.
Det jag vet är att medlet finns på svenska apotek. Om du inte hittar så säg till så ska jag gräva rent fysiskt i tidningshögen.

Nästa tips: tanken är stark, så stark att den kan tippa vågen åt ena eller andra hållet. Jag har sett vänner dö i cancer, men även sett vänner överleva och jag är helt säker på att jag i förväg skulle kunnat peka ut vem som hade störst chans att klara sig, enbart baserat på attityden. Låter kanske flummigt, men jag säger det igen: Tanken är stark!

Så det låter kört för mig baserad på det som står i min journal? Jag ska påbörja en cellgiftsbehandling nästa vecka. Vill inte dö 33 år gammal bara.

Dom hade hittar 10st metastaser i lungorna och den största var 11mm.

Ouch... ta en funderare på vad som är bra balans på behandling och biverkningar. Du har väl en bucket-list? Många har väl varit i din situation och mitt intryck är att flera gör något meningsfullt av tiden som finns kvar? Jag hade inte velat spendera min sista tid i behandling om man ändå vet utfallet.

Hoppas du finner en väg i detta. Tungt.

En sak är säker. Jag kommer att överleva. Jag är ändå bara 33 år och frisk i övrigt. Detta ska botas med cellgiftsbehandling och strålbehandling. Döden är inte ett alternativ. Det kan väl inte vara så illa?