Påvisad polyneuropati – men vad är det för sjukdom jag har?

Jag har påvisad polyneuropati som avslöjades genom nåt slags test där man ger kroppen stötar och sedan mäter nervernas reaktion.

Sjukdomsförloppet har sett ut som följande:
5 mars började jag få stickande, elektriska och brännande känslor i benen.
Efter någon dag blev benen stela eller svaga (jag kan faktiskt inte svara på vilket av det) och det kändes konstigt att gå. Ibland liksom hajade jag till och halvt tappade balansen när jag gick.
Efter detta fick jag de där konstiga känslorna (never som attackeras) i underarmarna och därefter svaghet i greppet. Någonstans kring den här tiden kom började jag också få sensoriska problem, i synnerhet om natten. Till exempel minns jag att dröjan kändes enormt varm mot min kropp och att jag upplevde kallt vatten som brännande. Jag upplevde också att jag fick väldigt lätt att bli "andfådd", om jag nu ens kan använda det ordet för att beskriva. När jag gick i trappor gick jag jättelångsamt för att det kändes som att hjärtat inte orkade med, typ.

Vid det här laget misstänkte både jag och läkarna Guillain Barré. MEN... jag är rädd att det kanske snarare rör sig om Sjögrens syndrom. För efter omkring sju dagar av symptom så nästan försvann de helt plötsligt – vilket (utifrån vad jag har hört) inte känns så karakteristiskt för GBS – för att sedan dyka upp igen runt två veckor senare. Nu har det dessutom tillkommit fler symptom, som tycks typiska för SS. Till exempel kalla händer, mun-, näs- och (mild) ögontorrhet. Torrheten är värre på natten än på dagen, ska tilläggas. Jag har också lite ont i kroppen, är precis som tidigare stel, och det knakar lite ibland när jag rör på mig. Vidare upplever jag också en konstig smak i munnen och lukt i näsan emellanåt. Jag känner även att det liksom bränner i händerna och ibland på vissa delar av kroppen (till exempel armbågarna).

Jag vet inte om det kommer någonting gott ur att starta den här tråden och rada upp symptomen på det här viset, men å andra sidan borde det inte skada heller. Jag har bokat tid hos läkaren men den är inte förrän den 19, och dessutom lär en allmänläkare inte ställa diagnos utan snarare remittera mig. Då luskar jag hellre så bäst jag kan på egen hand under tiden istället för att bara sitta här och undra.

Jag har som sagt påvisad polyneuropati (tydligen som mest framträdande i vänster ben, men även andra delar av kroppen ska ha gett utslag), men funderar på vilken sjukdom det rör sig om, och lutar nog mest mot antingen GBS eller SS.

Tilläggas kan också att jag var i Indonesian då jag insjuknade och spenderade hela det första "skovet" av sjukdomen där.

Det är inte diabetes då? Det är ytterst vanligt med neuropati där.

Jag antar att det här redan är kollat, men om det mot all förmodan inte är det så måste brist på vitamin b12 kollas. Även folat och dylika prover.
Jag har som du och det beror på att jag gick med grav b12-brist under lång tid. Utreddes för allt möjligt inom neurologin men inget stämde. När jag redan hunnit kosta samhället massa pengar kom någon smart person på att det förmodligen berodde på b12-bristen.

Hur länge sedan var det du gjorde testerna? Lider av exakt samma problem och gjorde samma tester med elstötar som du för ca 1 månad sedan men inte fått något svar ännu.

Vad tar du mot det och känner du någon bättring isf ?

Du behöver troligen Benfotiamin, det är fettlöslig B1 vitamin.

Det är ett kosttillskott som kan köpas i flera hälsokost butiker.

Troligen behöver du ytterligare vitaminer och mineraler..

Man kan ha primär idiopatisk polyneuropati. Som är en sjukdom i sig själv. Jag vet att det låter som man bara beskriver symptom, men det är en äkta sjukdom.

Man vet inte mycket om den, men troligen genetisk. Har en släkting med denna och flera andra i släkten har olika autoimmuna sjukdomar. Så då undrar jag om det finns ett samband genetiskt. Han har även haft symptom på sjögrens men testade negativt.

Har du någon reumatisk testning? Så att de inte missar något som t ex polymyosit?

Sök på vaccinskada och symptomen. På engelska. Bläddra förbi de första sidorna som google visar.

Lycka till!

Det finns så många orsaker så det bör väl utredas ordentligt som du skriver och är ju svårt att diagnosticera här.
Men det är ju beklagligt om orsaken är något som inte kan botas eller symptomlindras ordentligt.
Vad hade jag gjort innan läkarutlåtande?
Hade nog kollat mitt leverne idag och funderat på livsstilsförändringar; det jag gör idag som inte är bra för kroppen (stress, rökning t ex) och det som är bra som jag inte gör (sover ut/bra allsidig kost/reducera onyttig kost etc). Immunförsvarshöjande insatser vete fasen om det är bra om det är en autoimmun sjukdom.
Men det vet väl någon bra hälsorådgivare eller dietist på VC.
Hoppas det kommer att ordna till sig någorlunda för dig; det verkar inte vara "roligt".

Hej allihop och tack så mycket för era svar! Jag är genuint tacksam för att ni tar er tid!

Jag tror att man kollade detta när man tog mina värden, men jag är inte helt hundra. Ser man det på ett blodprov?

Ingen reumatisk testning. Själv tror jag vid det här laget att det är Sjögrens, tyvärr. Jag har fått mindre och mindre saliv (fast det fluktuerar lite) och det känns skumt i kinderna där spottköttlarna sitter. Nu har jag dessutom fått känsla av uppsvälld mage och lätt illamående vilket GBS inte tycks orsaka.
Inatt kulminerade mina besvär med gången och jag föll ihop på golvet. Min flickvän ringde ambulans, som dock väl på plats bedömde att jag kunde ta mig själv om akuten var aktuellt (vilket iofs stämde vid det laget då jag hade lyckats bli något bättre). Man gjorde några tester och ett blodprov på plats och allting så ut att vara iordning. Ingen diabetes t ex.

Jag är 38 år gammal och man. Det är sällsynt att män får Sjögrens. Jag ber till gudarna (bildligt talat) att det trots allt inte är nånting kroniskt och till den medicinska vetenskapen att den i värsta fall kan hjälpa mig.


Vad åsyftar du med immunförsvarshöjande insatser? Menar du att en sund livstil rentav kan förstöra ytterligare pga stärkt immunförsvar? Jag har alltid sagt att autoimmuna sjukdomar är vidrigast. Det där att immunförsvaret går bärsärk. Fy fan. Nån vecka efter att jag sa det senast så insjuknade jag själv i vad som nu tycks vara just en sådan, och kronisk dessutom. Ah, livet.

Tack för din omtanke! Det värmer när främlingar på nätet ändå bryr sig i någon mån!

Avslutningsvis så får jag verkligen inte ihop det här eländet eftersom det började med klockrena GBS-symptom men nu verkar luta mer åt SS. Känns lite... motsägelsefullt på nåt vis.

Stressen man känner när man upplever nåt sånt här är obeskrivlig och svensk sjukvård, med sin trögrörlighet, gör inte saken bättre. I Indonesien fick jag hjälp nästan på direkten. Ett besök på akuten och så vips! Men här? Här ska man gå och vänta på en tid till allmänläkare som endast är till för att slussa en vidare till en specialist som faktiskt kan någonting – detta medan man bokstavligen känner hur ens kropp bryter ner sig själv och får försvagade kroppsliga funktioner för var dag som går.

Alltså jag sitter här och skriver utan att vara i sak kunnig mer än mannen på gatan.
Som jag skrev innan tror jag ju på livsstilsförändringar; det jag gör idag som inte är bra för kroppen (stress, rökning t ex) och det som är bra som jag inte gör (sover ut/bra allsidig kost/reducera onyttig kost etc). Det förbättrar väl kroppens förmåga.
Med immunförsvarshöjande åtgärder avsåg jag mer kost som direkt påverkar immunförsvaret och kosttillskott med samma syfte. Som man kan ta lite högre doser av och pröva. Där hade jag frågat en dietist/nutrionist/hälsokostrådgivare (det kan finnas en del bra i vissa specialbutiker)
tex
https://www.svd.se/a/08c9f562-f29b-3af0-8078-27c036414120/10-livsmedel-som-starker-immunforsvaret.
Men det är där jag är osäker; en kost som stärker immunförsvaret kan kanske öka inflammationen och förvärra sjukdomstillståndet om du har en autoimmun sjukdomså det är nog inte att rekommendera ett sådant experiment på sig själv utan stöd från expertis.
I så fall är det nog bättre att äta en balanserad och näringsrik kost som kan hjälpa till att minska inflammation och stödja kroppens naturliga läkningsprocesser. T ex antiinflammatoriska livsmedel, som färska frukter och grönsaker, baljväxter, helkorn, nötter och frön, samt livsmedel med hög halt av omega-3-fettsyror, som fet fisk.
-----------------
Jo vi har läkare i familjen och utbildad hälsokostrådgivare. Fast jag är ekonom med en nära släkting i ungefär samma sits som du fast med en annan besvärlig s*t*ns sjukdom (hud) i en begynnande fas.
Ta hand om dig och önskar dig allt det bästa.

Hm. Jag börjar undra om det inte kan röra sig om diabetesrelaterad polyneuropati. Man har ju testat mitt blodsocker två gånger visserligen, och båda gångerna har det varit normalt, men jag vet inte om såna tester är helt tillförlitliga? Jag kan emellanåt bli otroligt trött efter att jag har ätit (onormalt trött), så därför blir jag lite extra misstänksam.