2023-01-18, 19:37
  #13
Medlem
MiniHoudinis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Knastratt
Kosten är EXTREMT viktig. Att lära sig pacea (hushålla med energi) är livsavgörande. Gå till en blodanalytiker och kolla om du har typ Borrelia. Kör en parasitrens.

Det finns misstankar om överkänsligheter, miljögifter och parasiter vid ME/CFS.

Lycka till.

Tack!
Är det någon speciell kost som du skulle rekommendera eller är det den mångsidiga kosten där man ska undvika för mycket onyttigt? Att pacea är något jag kämpar med att lära mig just nu men tror också det kommer bli superviktigt för min framtida vardag. Borrelia har dom kollat mig noggrant för men i övrigt är det enda som dom hittat vid blodanalys brister på B12, folsyra och D-vitamin vilket jag nu tar kosttillskott för. Ingen aning om vad en parasitrens skulle vara - skulle du kunna berätta mer?
Citera
2023-01-18, 19:56
  #14
Medlem
MiniHoudinis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Kuken10
ME är ju inte en sjukdom, bara trams som folk hittat på för att de är lata

Hej Kuken10!
Tro mig, det finns stunder där jag misstrott mig själv och funderat på om jag inte bara är deprimerad och jäkligt lat bara - men sen kommer stunderna när jag försökt "vara normal" för mycket och pressat mig själv tills dess att jag tappar kontrollen över min egen kropp och påminner mig om och om igen att så inte är fallet. Det är en skum jäkla känsla och att försöka berätta för folk om mina symtom så förstår jag fullt om folk tror att jag ljuger eller tror att det enbart är psykiskt hos mig. När min kropp ballar ur runt människor så slutar dom tro att jag ljuger - när jag helt plötsligt inte kan prata, kan inte gå eller röra armarna då jag "inte hittar dom" eller då jag helt plötsligt inte hittar mina ögonlock som får ett eget liv och sen får jag inte upp dom. Jag har behövt människor i min närhet som leder mig när jag är för svag eller inte kan se, kollegor som fick rulla ut mig i rullstol, förälder som behövt följa med till vårdcentral för att jag skulle klara att ta mig dit (det tog en hel del på stoltheten!) och att två vänner fick bära in mig från bilen då jag i stort sett tuppade av av utmattning och dom inte fick in mig på annat vis.

Det jag försöker säga är att jag fullt förstår att det är på det viset du ser på det - hade jag inte upplevt det skulle jag kanske till och med hålla med dig till en viss grad.

Tack för att du håller mig ärlig i alla fall.
Citera
2023-01-18, 19:57
  #15
Medlem
MiniHoudinis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Dendron
Hej !
Jag har ingen erfarenhet av ME/CFS, men vet att det finns ett forum som kanske kan hjälpa dig https://me-cfs.se/mef-forum/index.php

En klinik som utreder ME/CFS - https://www.bragee.se/

Har du facebook så kan du få tips och råd med Försäkringskassan på Försäkringskassanupproret - https://www.facebook.com/groups/forsakringskassanupproret/?locale=sv_SE

Jag hoppas allt löser sig och du blir frisk igen, men man vet ju inte när du haft besvär en längre tid.
Lycka till !

Tack så hemskt mycket!!
Citera
2023-01-18, 20:04
  #16
Medlem
MiniHoudinis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Awendela
Det har varit en uppgång i folk med liknande symtom efter en covidinfektion de senaste åren. Tydligen går det att få liknande symtom av andra virus, men med coivd blev det vanligare och det verkar vara en överreaktion av immunsystemet som pajar något. Brukar även nämnas som långcovid (long-covid) och folk blir helt slutkörda av minsta lila ansträngning. Så forskarna har ju rejält större underlag nu jämfört med tidigare att forska på.

Ja, precis! Vet inte hur många gånger jag testade mig och tog antikroppstest (innan första vaccinationen) för att utesluta att det var covid som var boven. Det enda pluset var att det inte var några problem att få sjukskrivningsintyg även om jag i början fick dom för endast 2-veckors perioder. Men Covid har nog hjälpt för att försäkringskassan inte ska bråka alltför mycket vid sjukskrivning pga utmattningssymtom.
Citera
2023-01-18, 20:21
  #17
Medlem
Knastratts avatar
Citat:
Ursprungligen postat av MiniHoudini
Tack!
Är det någon speciell kost som du skulle rekommendera eller är det den mångsidiga kosten där man ska undvika för mycket onyttigt? Att pacea är något jag kämpar med att lära mig just nu men tror också det kommer bli superviktigt för min framtida vardag. Borrelia har dom kollat mig noggrant för men i övrigt är det enda som dom hittat vid blodanalys brister på B12, folsyra och D-vitamin vilket jag nu tar kosttillskott för. Ingen aning om vad en parasitrens skulle vara - skulle du kunna berätta mer?

Det finns massor av saker du potentiellt kan vara känslig för. Jag var tvungen att sluta med allt och bara äta ekologiska (alla grönsaker och frukter ska vara ekologiska medan man provar) morötter, willys fryst kyckling (som man kokar och tar hand om buljongen på), broccoli, blomkål, smör och så lite kolhydrater som möjligt.

När jag landat på den kosten så började jag lägga till en mat i taget för att se om det förändrade mitt mående. Det visade sig att jag är kraftigt överkänslig för anti-nutrienter, bekämpningsmedel, fluor, histaminer, mjölkprotein - bland annat. Det finns ME-grupper på Fejjan där man delar med sig av kunskaper.

Du kan fråga mig via PM. Det är enklare så.

Parasitrens: https://www.naringsfysiolog.se/news-notes/2017/11/30/hur-blir-man-av-med-parasiter
Citera
2023-01-18, 20:23
  #18
Medlem
Knastratts avatar
Det är en grym sjukdom. Men är du beredd att revidera allt du vet om mat och tillsatser i mat så finns det en väg. Den är spartansk. Sluta med färdiglagad mat och slarva bara en gång per vecka så kommer du att gå framåt.
Citera
2023-01-19, 02:11
  #19
Medlem
Någon borde rulla dig i en rullstol och sätta dig på ett plan till Calcutta med 20 dollar på fickan eller så. Då skulle det bli att jobba eller svälta för dig.

Vips skulle det nog bli ett jävla spring i benen igen. Inget illa menat men seriöst så är det välfärdsstaten som kväver sådana sig dig. Tror du att folk blir utbrända i Indien eller Afrika och ligger i sängen i en vecka? De skulle skutta upp efter några timmar när magen börjar kurra.
Citera
2023-01-19, 03:37
  #20
Medlem
zombie-nations avatar
Viss Me verkar vara en mitokondriesjukdom. Att energin inte kan distribueras. Kroppen går i strejk för att inte skada sig själv.

Att man inte repareras fort är sant, man kan få ett ryck och göra för mycket, sedan blir man liggande. Det tyder på att man inte har reserver.

Att man får sekundära problem är ju inte kul heller.

Vet en som smuttade sockervatten (glukos) hela dagen och lyckades hålla uppe en viss energi, men har bara hört det av en. Hen hade tur och fick igenom just den sortens energi.

Lurig sjukdom. Inte lättja för man dör inte av lättja som man gör av allvarlig Me.
Citera
2023-01-19, 13:28
  #21
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av zombie-nation
Viss Me verkar vara en mitokondriesjukdom. Att energin inte kan distribueras. Kroppen går i strejk för att inte skada sig själv.

Att man inte repareras fort är sant, man kan få ett ryck och göra för mycket, sedan blir man liggande. Det tyder på att man inte har reserver.

Att man får sekundära problem är ju inte kul heller.

Vet en som smuttade sockervatten (glukos) hela dagen och lyckades hålla uppe en viss energi, men har bara hört det av en. Hen hade tur och fick igenom just den sortens energi.

Lurig sjukdom. Inte lättja för man dör inte av lättja som man gör av allvarlig Me.

Som sagt, man borde skicka er till ett nordkoreanskt arbetsläger i ett halvår. Sedan skulle ni definitivt glömt allt vad ME, mitokondrier, elallergi och amalgamsjuka heter.

Ni skulle snabbt inse att sitta på kontoret kanske inte var så ansträngande trots allt.
Citera
2023-01-19, 14:10
  #22
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av MiniHoudini
Är ny här på flashback och skulle verkligen vilja ha kontakt med folk som har lite mer erfarenhet av skitvärlden vi lever i.

Har sedan december 2020 varit sjuk - kom från ingenstans, ena dagen arbetade jag utan problem och i nästa stund sov jag i tre dagar i sträck, kunde knappt gå och prata och kunde inte längre genomföra vanliga vardagssysslor utan att nästan kollapsa av trötthet. Försökte återgå till arbetet och fick då istället bli hämtad av familjemedlem och utskjutsad från arbetsplatsen i rullstol då kroppen helt la av fast jag gjorde enklare datorarbete den dagen. Har sedan dess varit sjukskriven i olika omfattningar av att vara sjukskriven 100%, 75%, 50% och en liten period provade jag på att enbart vara sjukskriven 25%. Under alla olika former av sjukskrivning där jag fortfarande arbetat har jag inte lyckats arbeta hela veckor utan har konstant fått bakslag och mått sämre igen. Då jag provade att arbeta 75% klarade jag några enstaka dagar utspritt över ca två-tre veckor innan kroppen svek mig utav helvette och jag blev sjukskriven på 100% igen.

Jag har nu varit sjukskriven 100% sedan september 2022 och vet inte längre vad jag ska ta mig till. Har fast anställning och har i dagsläget ingen problem med försäkringskassan men ekonomin är obefintlig och jag tvingas låna pengar av familjemedlemmar för att kunna betala räkningar och klara vardagen. Väntar i dagsläget på vidare utredning av ME/CFS på någon specialklinik men om det inte ger resultat så vet jag inte vad jag gör, läkaren på vårdcentralen har sagt rakt ut att vi inte kommer längre i utredningen från deras sida och att jag behöver söka specialistvård.

Jag är fan inte ens 30 än och har genomgått flerårig utbildning på universitet för att faktiskt kunna komma någonstans i livet och samhället men istället är allt jag ser av mitt framtida liv just nu en framtid där jag inte kan arbeta som en "vanlig" person, alltid kommer ha dålig ekonomi och aldrig kommer kunna betala av studielån och lån från familjen. Att aldrig kunna uppnå drömmarna om att vara oberoende av andra...

Någon som har någon erfarenhet inom detta på något sätt? Antingen om ME/CFS eller att vara sjukskriven i över 2 år och ha noll ekonomi och framtidsplaner?

Jag skiter till och med i om folk vill hata mig för att jag belastar samhället - tro mig, jag vet! Jag vill bara ha någon slags samhörighet till samhället igen och inte känna mig så jävla isolerad.
Välkommen till verkligheten
/Sjukskriven sedan 2011.

Men nu till det sjuka.
Du klarade dig bra på din lön. Nu när du är sjukskriven och slipper div utgifter såsom resor till arbetet så behöver du hjälp att klara ekonomin?
Ditt problem är knappast att din inkomst sjönk utan att du inte kan hantera din ekonomi.
Citera
2023-01-19, 17:41
  #23
Medlem
zombie-nations avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Harrywinston
Som sagt, man borde skicka er till ett nordkoreanskt arbetsläger i ett halvår. Sedan skulle ni definitivt glömt allt vad ME, mitokondrier, elallergi och amalgamsjuka heter.

Ni skulle snabbt inse att sitta på kontoret kanske inte var så ansträngande trots allt.

Jag har inte Me. Däremot förstår jag att fysisk sjukdom inte är lättja. För jag är inte helt dum i huvudet.

Ååh jag är så manlig och tuff som inte tror på sjukdomar! Idiot.
Citera
2023-01-20, 12:59
  #24
Medlem
MiniHoudinis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Harrywinston
Som sagt, man borde skicka er till ett nordkoreanskt arbetsläger i ett halvår. Sedan skulle ni definitivt glömt allt vad ME, mitokondrier, elallergi och amalgamsjuka heter.

Ni skulle snabbt inse att sitta på kontoret kanske inte var så ansträngande trots allt.

Tack Harrywinston för ditt svar - läste upp det för min partner och efter en rejäl facepalm så garvade han gott med ett avslutande "vilket jäkla pucko..."

Skönt att höra att du inte är rasist i alla fall om du föredrar utländsk arbetskraft som är mer tålig än den svenska - "mer invandring med arbetsvilliga och ut med dom sjuka!"

Hoppas innerligen att ingen i din närhet någonsin råkar ut för skada eller ohälsa - vill inte ens spekulera i hur du skulle agera om någon du älskar skulle avvika från normen och samtidigt vara beroende av dig och din vård.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in