En anhörig har nyligen blivit diagnostiserad med Polyneuropati och ska fortsätta utredas nu för att se hur framskridet det är. Har googlat lite och det verkar vara sådär med att inte bli rätt mycket sämre. Personen är 44 år och har sökt vård i tre år, bollats runt till olika läkare, men det är inte förrän nu som det blev en diagnos. Symtomen har förvärrats under dessa åren.
Någon som har Polyneuropati och kan berätta om sjukdomen? Eller någon som känner någon som har sjukdomen?
Jag har själv diagnosen, har blivit erbjuden en massa mediciner (mest psykofarmaka) som inte fungerar. Även gabapentin och lyrica, som inte hjälper mig alls.
Det mest påfrestande för mig är den ständiga smärtan i benen det innebär för mig, inte känselbortfallen.
Det stämmer att det brukar bli sämre, men för mig har det inte förändrats så mycket senaste åren i alla fall.
Inte så mycket hopp i det här inlägget kanske inser jag, men jag känner väl heller själv inte så mycket hopp angående att slippa smärtan.
Jag är diabetiker som förr även drack alldeles för mkt alkohol. Polyneuropatin började visa sig 2016/2017. Gabapentin (snart uppe i maxdos) har faktist hjälpt mig. Tog bort de värsta huggen i fötterna. Knappt nån känsel i v fot. H fot är däremot smärtsam. V hand är en blandning av domningar och hugg. H hand mår bättre, men har börjat så smått med smärta ibland. Fötternas mående påverkar gåendet en del. Be mig inte gå i en rak linje... Det är en riktigt vissen åkomma, och jag hoppas det inte blir värre.
Jag är diabetiker som förr även drack alldeles för mkt alkohol. Polyneuropatin började visa sig 2016/2017. Gabapentin (snart uppe i maxdos) har faktist hjälpt mig. Tog bort de värsta huggen i fötterna. Knappt nån känsel i v fot. H fot är däremot smärtsam. V hand är en blandning av domningar och hugg. H hand mår bättre, men har börjat så smått med smärta ibland. Fötternas mående påverkar gåendet en del. Be mig inte gå i en rak linje... Det är en riktigt vissen åkomma, och jag hoppas det inte blir värre.
Jävligt trist. Kan du jobba heltid? Hur är det psykiskt, antidepressiva?
Jag har också den skiten. Särskilt tack vare en länge oupptäckt diabetes 2. Diagnos på bägge 2015. Tack till den cykelverkstan som inte upptäckte/ignorerade mina höga sockervärden på nästan 10 år. Och ja, det började med domningar i tårna och mellanfoten.
Bättre blir det aldrig och mej funkar inte gabapentin på heller, liksom nåt annat jag förlagt namnet på.
Nån jag snackade med på nätet sa att det går sällan länge än till knäna, sen blir det amputation i värsta fall. Min neuropati är halvvägs. Jag känner varken värme eller kyla nedanför halva vaden på bägge sidor. Beröring är skumt...både hysteriskt känslig och helt okänslig - beroende på om jag är förberedd.
Be din läkare om en s k doppler-undersökning, så får du reda på hur pass stört blodflödet i benen är.
Tar en kvart och ger dej en mer exakt bild av eländet.
Jag går sakta o försiktigt numera, p g a balansproblem och dålig förmåga att känna var jag är (i höjdled) med fötterna.
Viktigt att komma ihåg att det är en kombination av trasiga nervceller och trasiga blodkärl. Tyvärr finns liknande nerver och kärl i armar, inte organ och även i t ex pitten. Kul framtidsutsikter, liksom.
Några säger att CBD-produkter hjälper, men fan vet. Ni som inte har neuropati kan vara glada - det känns lite som att gå på legobitar 24/7. På nätterna kan det kännas som knivhugg i fotsulorna med jämna mellanrum. Man lär sej leva med det.
För egen del hoppas jag att min lungcancer eller en stroke eller nåt avslutar eländet INNAN det behövs amputation.
Lessen om jag låter tråkig. Det gäller att acceptera läget, bara.
Hoppas det går bra för er därute, trots en halvkass prognos.
__________________
Senast redigerad av FZappa 2022-02-02 kl. 23:33.
Polyneuropati är ett symtom och inte en riktig diagnos. Personen ska till en reumatolog och neurolog minst, det finns alla möjliga autoimmuna sjukdomar som kan orsaka det.
Jag fick själv polyneuropati av felmedicinering blandat med autoimmun sjukdom. Det tog 7 år av behandling för nervskadorna att bli "bra", och det fortsätter bli värre i skov.
Håller inte med dej riktigt här, ett symtom brukar kunna fixas till om man fixar den bakomliggande sjukdomen. Det kan man inte med neuropati, såvitt jag vet. Förstörda nerver och blodkärl är förstörda.
Så nog får det kallas en diagnos. Jaja.
@laureth, jag får nog rätta mej själv ändå. Visar sej att det finns en inflammationsbaserad neuropati, den går såklart att lindra. Mycket man inte vet om man inte gogglar runt med jämna mellanrum. So..we are both right, it seems :-)
