2021-01-23, 17:06
  #1
Medlem
TrueCs avatar
Vet inte om det är en officiell diagnos i Sverige, men finns i stora delar av världen. Nån annan som misstänker sig ha det?

Är 33 år, har haft kraftiga muskelryckningar i båda ben och fötter i över tio år. Har kanske 4 ryckningar i sekunden. Ibland i tungan, fingrar som rör sig av sig själv pga ryckningar, går över till kramper i fötterna men mer sällan.

Har av förklarliga skäl varit orolig emellanåt då det kan vara symtom på MND, men har haft det så länge nu att man bör vara ute ur den risken.

Men ibland har jag svårt att hantera det helt ärligt talat! Finns ett amerikanskt forum med tusentals medlemmar, så helt ovanligt är det ju inte.

Har sökt vård, men ingen har ens bekymrat sig att titta på det, avfärdas som stress rakt av på VC. (Kan stämma, har GAD)


Har även vibrationer(osynliga) i armar och ben, ibland tremorliknande känsla i benen
Bara nyfiken om ni stött på det

Edit; Har funderat över en ovanlig diagnos som heter isaacs syndrome också, men tror inte att det är någon idé att sträva efter diagnos då det inte finns någon direkt behandling, men ibland önskar jag att jag fick en officiell diagnos för att få lite ro i sinnet.
__________________
Senast redigerad av TrueC 2021-01-23 kl. 17:37.
Citera
2021-01-23, 17:29
  #2
Medlem
Dr.skalmanskis avatar
Jag har haft detta i snart tjugo år. ofta har jag en "hotspot" som varar i en eller ett par veckor, för att sedan försvinna oftast för gott. Det längsta jag haft var i fötter i ett par månader.

Jag har också haft perioder på ibland år när jag inte haft några ryckningar alls.

Vad som orsakar dessa ryckningar är oklart. Jag har haft teorier om läckande amalgam från tänder, sockerkonsumtion, stress, åreraktiverade virus men aldrig kunnat finna något mönster.
__________________
Senast redigerad av Dr.skalmanski 2021-01-23 kl. 17:46.
Citera
2021-01-23, 17:34
  #3
Medlem
TrueCs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Dr.skalmanski
Jag har haft detta i snart tjugo år. ofta har jag en "hotspot" som varar i en eller ett par veckor, oftast för gott. Det längsta jag haft var i fötter i ett par månader.

Jag har också haft perioder på ibland år när jag inte haft några ryckningar alls.

Vad som orsakar dessa ryckningar är oklart. Jag har haft teorier om läckande amalgam från tänder, sockerkonsumtion, stress, åreraktiverade virus men aldrig kunnat finna något mönster.


Hm, jag blir inte av med mina i vaderna. har haft skiten dygnet runt i ett decennium nu, men man vänjer sig.. Sökte du vård i början, och vad blev sagt isåfall?
Citera
2021-01-23, 17:48
  #4
Medlem
Dr.skalmanskis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av TrueC
Hm, jag blir inte av med mina i vaderna. har haft skiten dygnet runt i ett decennium nu, men man vänjer sig.. Sökte du vård i början, och vad blev sagt isåfall?

De sa i princip att det är ofarligt efter att de gjort en standard neurologisk undersökning på mig. Vad det beroode på visste de dock inte.
Citera
2021-01-24, 02:17
  #5
Medlem
Jag fick nyligen den diagnosen fast utomlands (USA). Gick igenom MRI, mängder av labbprover (hade varken syfilis, HIV, borrelia eller tungmetallförgiftning bland annat) och EMG.

Trodde verkligen att jag hade ALS för jag kände mig svag i benen och ena handen men allt var normalt. Och efter EMG:t försvann 95% av ryckningarna - så oro spelar nog en viss roll. Det hjälpte även att dra ner på kaffe, alkohol.

Hursomhelst, om du haft symtom i massa år så är det inte ALS i alla fall och alltså förmodligen inget att oroa sig över.
Citera
2021-01-25, 07:45
  #6
Medlem
TrueCs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Harrywinston
Jag fick nyligen den diagnosen fast utomlands (USA). Gick igenom MRI, mängder av labbprover (hade varken syfilis, HIV, borrelia eller tungmetallförgiftning bland annat) och EMG.

Trodde verkligen att jag hade ALS för jag kände mig svag i benen och ena handen men allt var normalt. Och efter EMG:t försvann 95% av ryckningarna - så oro spelar nog en viss roll. Det hjälpte även att dra ner på kaffe, alkohol.

Hursomhelst, om du haft symtom i massa år så är det inte ALS i alla fall och alltså förmodligen inget att oroa sig över.

Jo nej det bör ju inte vara det. Men det är fan vilda västern i benen, alltså ett hundratal i minuten! Dygnet runt, vaknar jag mitt i natten så är dom där
Så gick det skulle man ju vilja veta orsaken..
Citera
2021-01-25, 07:58
  #7
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av TrueC
Jo nej det bör ju inte vara det. Men det är fan vilda västern i benen, alltså ett hundratal i minuten! Dygnet runt, vaknar jag mitt i natten så är dom där
Så gick det skulle man ju vilja veta orsaken..

Låter jobbigt! Neurologen erbjöd mig något läkemedel men tyvärr har jag glömt vad det var. Jag tackade nej eftersom jag inte stördes av ryckningarna men i ditt fall kanske det vore bra med nån behandling låter det som.

Men sluta helt med kaffe, alkohol, se till att sova 7 timmar minst och dra ner på stress åtminstone.
Citera
2021-01-25, 14:48
  #8
Medlem
TrueCs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Harrywinston
Låter jobbigt! Neurologen erbjöd mig något läkemedel men tyvärr har jag glömt vad det var. Jag tackade nej eftersom jag inte stördes av ryckningarna men i ditt fall kanske det vore bra med nån behandling låter det som.

Men sluta helt med kaffe, alkohol, se till att sova 7 timmar minst och dra ner på stress åtminstone.


Jo, ångest och koffein är nog en del av boven i dramat
Citera
2021-01-25, 22:43
  #9
Medlem
Har nog haft det i ca 15 år.

Vaderna rycker konstant, ibland biceps, fingrar, tunga, ögonbryn, lår.

Har inte kollat upp det men skulle nog själv gissa på BFS eftersom det har ryckt i så många år.

Bakfylla är värst då rycker det rejält, en vanlig dag är jag nöjd om det bara är vaderna.
Citera
2021-01-26, 06:36
  #10
Medlem
TrueCs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Auba9
Har nog haft det i ca 15 år.

Vaderna rycker konstant, ibland biceps, fingrar, tunga, ögonbryn, lår.

Har inte kollat upp det men skulle nog själv gissa på BFS eftersom det har ryckt i så många år.

Bakfylla är värst då rycker det rejält, en vanlig dag är jag nöjd om det bara är vaderna.


Låter exakt samma som mig. Vet dessutom alltid innan jag ska bli sjuk, ett dygn innan magsjuka eller feber bryter ut så är jag som en popcornpåse i micron, hehe
Citera
2022-01-24, 21:18
  #11
Medlem
JazzMees avatar
Citat:
Ursprungligen postat av TrueC
Vet inte om det är en officiell diagnos i Sverige, men finns i stora delar av världen. Nån annan som misstänker sig ha det?

Är 33 år, har haft kraftiga muskelryckningar i båda ben och fötter i över tio år. Har kanske 4 ryckningar i sekunden. Ibland i tungan, fingrar som rör sig av sig själv pga ryckningar, går över till kramper i fötterna men mer sällan.

Har av förklarliga skäl varit orolig emellanåt då det kan vara symtom på MND, men har haft det så länge nu att man bör vara ute ur den risken.

Men ibland har jag svårt att hantera det helt ärligt talat! Finns ett amerikanskt forum med tusentals medlemmar, så helt ovanligt är det ju inte.

Har sökt vård, men ingen har ens bekymrat sig att titta på det, avfärdas som stress rakt av på VC. (Kan stämma, har GAD)


Har även vibrationer(osynliga) i armar och ben, ibland tremorliknande känsla i benen
Bara nyfiken om ni stött på det

Edit; Har funderat över en ovanlig diagnos som heter isaacs syndrome också, men tror inte att det är någon idé att sträva efter diagnos då det inte finns någon direkt behandling, men ibland önskar jag att jag fick en officiell diagnos för att få lite ro i sinnet.

Hej TS! Har exakt samma typ av ryckningar i benen som du beskriver. När jag lägger mig i sängen är de konstanta och flera i sekunden. Detta gäller främst vader och lår - men även mer sporadiskt i rumpa, armar, axlar. Har därtill konstanta ryckningar i övre magen. Dessa symptom har jag nu haft i ca: 4 mån.

Hur gick det för dig?
Citera
2022-01-25, 22:53
  #12
Medlem
TrueCs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av JazzMee
Hej TS! Har exakt samma typ av ryckningar i benen som du beskriver. När jag lägger mig i sängen är de konstanta och flera i sekunden. Detta gäller främst vader och lår - men även mer sporadiskt i rumpa, armar, axlar. Har därtill konstanta ryckningar i övre magen. Dessa symptom har jag nu haft i ca: 4 mån.

Hur gick det för dig?


Tjena! Har kvar skiten, som alltid 🤣 nån obalans eller liknande har gjort detta till ett kroniskt tillstånd. Får i hela kroppen, även tunga och i resten av munnen!

Men värst under fötter och vader, är hundratals i minuten, får ofta kramp i fötter också
Citera
  • 1
  • 2

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in