Citat:
Ursprungligen postat av
Solglittret
Det var väldigt länge ett osant påstående i tråden att barn-ME hade dålig prognos. Idag vet vi att det inte är sant - barn-ME klassas som en sjukdom med god prognos. Majoriteten av barnen tillfrisknar avsevärt eller helt, i snitt efter ca tre år. De allra flesta kan leva ett normalt liv som unga vuxna med studier, jobb och egna barn.
En av orsakerna till trådens felaktiga vinkling av sjukdomen barn-ME har just varit postare som ägnade massvis med inlägg åt att beskriva sin egen närståendes sjukdom. Det var en handfull postares erfarenheter som då skulle ställas mot en av de stora senare studierna som följde 830 barn med ME. Det blir väldigt lätt fel när någon bara har - och hela tiden framhåller - sin egen ”en-persons-studie” som referens.
Det gick därför inte heller att på ett vettigt plan i tråden diskutera hur föräldrarna i Bjärred, som rimligen torde ha varit väldigt pålästa om sjukdoms förloppet för barn-ME, kunde efterlämna en textrad där de konstaterade att barnen inte skulle kunna få ett framtida liv i egentlig mening.
Det är ju faktiskt en helt felaktig slutsats om den, som polisen uppgett, baserades på barnens ME-sjukdom.
Men på grund av ständiga inhop från postare som ville berätta om just sina, eller sin anhöriges besvär, både för vuxen-ME och barn-ME kunde tråden aldrig diskutera det inkonsekventa resonemanget i avskedsbrevet. Till och med postaren ”Armstark” som deltagit länge i tråden ifrågasatte bara för några veckor sedan om prognosen för barn-ME verkligen skiljer sig från den vid vuxen-ME - vilket den ju gör avsevärt.
Jag har studerat väldigt mycket litteratur om ME sista åren, dessutom pratat mycket med ett stort antal ME-sjuka. Så nej - en handfull postare på ett anonymt forum har för min del inte mer att tillföra än den mycket större grupp ME-sjuka jag kunnat diskutera betydligt mer ingående med.
Om du inte har andra referensramar än denna tråd förstår jag varför du bara hänvisar till postare på FB, men för min del är det inte så.
Just därför har jag manat till försiktighet kring tvärsäkra påstående om hur sjuka Moa och Agnes egentligen var. Vi vet faktiskt inte - då kan vi inte heller utgå från att de hade jättestora besvär. De allra flesta ME-sjuka har faktiskt inte jättestora besvär hela tiden. Att Agnes sedan 2 1/2 år hade haft hemundervisning säger faktiskt inte så mycket om hur hon mådde sista tiden. En tidsperiod där hon dessutom redan kan ha börjat tillfriskna.
ME är fortfarande en ren uteslutningsdiagnos som används när ingen annan förklaring hittas till varför patienten uppger sig varat trött och må dåligt av att anstränga sig.
Det finns fortfarande inga patognoma/sjukdomsvisande tester som kan hitta sjukdomen ME.
Det är också därför en stor andel ME-sjuka som först fått diagnosen, senare visar sig lida av något annat.
Nej, vi vet egentligen inte mycket alls, om hur sjuka barnen var. Över huvud taget är det mycket stort fokus på föräldrarna och deras mående, i diskussionen. Föräldrarna är hårt ansatta och tyngda av barnens sjukdomar, föräldrarna blir deprimerade på grund av barnens sjukdomar, föräldrarna plågas och tappar livslusten. Det är nästan så man kan säga att barnen blir objektifierade; föräldrarna är de tydliga subjekten i händelsen.
Det var barnen, som med sina sjukdomar, gjorde sina föräldrar nedstämda och livströtta. Men barnen då? I själva verket påverkar ju alla i en familj varandra, det är ett ömsesidigt samspel. Föräldrarna, med sin svartsyn, påverkade så klart barnen, så att de blev ännu mer ledsna (förutom att de var ledsna över att vara sjuka). Det blev nog onda cirklar där barn och föräldrar påverkade varandra negativt.
Barn och ungdomar som inte regelbundet träffar andra jämnåriga, och som har en stillasittande tillvaro, blir ofta nedstämda och grubblande. Om man dessutom har fysiska sjukdomssymptom på grund av ME, lär det bli en väldigt svår livssituation. Agens och Moa lär ha varit riktigt ledsna flickor, även om det fanns glädjeämnen som söndagsbesöket av den unga "barnvakten" och kontakt med kompisar via sociala medier. Det blev ändå många timmar för flickorna att tillbringa på tu man hand i hemmet. Var det denna ledsenhet som föräldrarna inte stod ut med att se?
Det har talats om att flickorna inte visste vad som skulle ske (att de skulle bli dödade). Nej, men de märkte säkert att mamma och pappa var väldigt olyckliga. Barn har en välkänd benägenhet att ta på sig skulden för sina föräldrars mående, och kan lätt få dåligt samvete över att de inte kan göra föräldrarna glada. Det verkar troligt att även Agnes och Moa kände av detta.
Nu kan man invända att flickorna visst hade besök av kompisar, många fler än "barnvakten." Och att de hade utbyte av lärarnas hembesök i samband med undervisningen, och att flickornas tillvaro därmed inte var så alltigenom dyster. Men varför skulle de då dö?
