Citat:
Ursprungligen postat av
Kranskalle
Den enda av de som du citerar som har egen erfarenhet av ME är Skarvadhare och jag har inget att invända mot vad hen beskriver om sin sjukdom eller hur hen blivit bättre.
Det som däremot själva haft ME, anhöriga till ME-sjuka eller professionella som arbetar med ME-sjuka konsekvent har reagerat starkt på, är dina mycket grunda kunskaper om ME och hur du applicerar dessa grunda kunskaper på Agnes och Moa och på ME-sjuka generellt.
Jag har tagit intryck av dessa och det kanske även du borde göra?
Det var väldigt länge ett osant påstående i tråden att barn-ME hade dålig prognos. Idag vet vi att det inte är sant - barn-ME klassas som en sjukdom med god prognos. Majoriteten av barnen tillfrisknar avsevärt eller helt, i snitt efter ca tre år. De allra flesta kan leva ett normalt liv som unga vuxna med studier, jobb och egna barn.
En av orsakerna till trådens felaktiga vinkling av sjukdomen barn-ME har just varit postare som ägnade massvis med inlägg åt att beskriva sin egen närståendes sjukdom. Det var en handfull postares erfarenheter som då skulle ställas mot en av de stora senare studierna som följde 830 barn med ME. Det blir väldigt lätt fel när någon bara har - och hela tiden framhåller - sin egen ”en-persons-studie” som referens.
Det gick därför inte heller att på ett vettigt plan i tråden diskutera hur föräldrarna i Bjärred, som rimligen torde ha varit väldigt pålästa om sjukdoms förloppet för barn-ME, kunde efterlämna en textrad där de konstaterade att barnen inte skulle kunna få ett framtida liv i egentlig mening.
Det är ju faktiskt en helt felaktig slutsats om den, som polisen uppgett, baserades på barnens ME-sjukdom.
Men på grund av ständiga inhop från postare som ville berätta om just sina, eller sin anhöriges besvär, både för vuxen-ME och barn-ME kunde tråden aldrig diskutera det inkonsekventa resonemanget i avskedsbrevet. Till och med postaren ”Armstark” som deltagit länge i tråden ifrågasatte bara för några veckor sedan om prognosen för barn-ME verkligen skiljer sig från den vid vuxen-ME - vilket den ju gör avsevärt.
Jag har studerat väldigt mycket litteratur om ME sista åren, dessutom pratat mycket med ett stort antal ME-sjuka. Så nej - en handfull postare på ett anonymt forum har för min del inte mer att tillföra än den mycket större grupp ME-sjuka jag kunnat diskutera betydligt mer ingående med.
Om du inte har andra referensramar än denna tråd förstår jag varför du bara hänvisar till postare på FB, men för min del är det inte så.
Just därför har jag manat till försiktighet kring tvärsäkra påstående om hur sjuka Moa och Agnes egentligen var. Vi vet faktiskt inte - då kan vi inte heller utgå från att de hade jättestora besvär. De allra flesta ME-sjuka har faktiskt inte jättestora besvär hela tiden. Att Agnes sedan 2 1/2 år hade haft hemundervisning säger faktiskt inte så mycket om hur hon mådde sista tiden. En tidsperiod där hon dessutom redan kan ha börjat tillfriskna.
ME är fortfarande en ren uteslutningsdiagnos som används när ingen annan förklaring hittas till varför patienten uppger sig varat trött och må dåligt av att anstränga sig.
Det finns fortfarande inga patognoma/sjukdomsvisande tester som kan hitta sjukdomen ME.
Det är också därför en stor andel ME-sjuka som först fått diagnosen, senare visar sig lida av något annat.