Citat:
Ja för lite resurser har lagts ned på forskning om ME så det är mycket möjligt att det finns varianter av sjukdomen eller t.o.m olika sjukdomar.
Men jag vet inte hur många gånger jag försökt få dig att sluta att predika att de flesta barn som får sjukdomen blir friska.
Jag som följt sjukdomen och de sjuka har en helt annan bild än den du fått fram genom att tolka statistik som ibland bygger på felaktiga urvalskriterier.
Håller med att många barn blir bättre, men att därifrån gå att de får ett helt normalt liv är lite drastiskt. De förlorade åren påverkar även om de blir helt återställda.
Mitt eget barn har blivit bättre, men hen kan aldrig mer idrotta, den planerade utbildningen fick bytas ut mot en mindre påfrestande, några ungdomsår med "partyliv" blir det aldrig och inte heller några spännande friluftsäventyr, några få vänner som orkat stanna kvar finns. Så det vore fint att du som läkare inte förskönar den tillvaro som de flesta ME-ungdomar får leva med. Det är lika fel som de domedagsprofetior som du med all rätt förkastar.
Och de där tre åren kan du fullständigt glömma!
Men jag vet inte hur många gånger jag försökt få dig att sluta att predika att de flesta barn som får sjukdomen blir friska.
Jag som följt sjukdomen och de sjuka har en helt annan bild än den du fått fram genom att tolka statistik som ibland bygger på felaktiga urvalskriterier.
Håller med att många barn blir bättre, men att därifrån gå att de får ett helt normalt liv är lite drastiskt. De förlorade åren påverkar även om de blir helt återställda.
Mitt eget barn har blivit bättre, men hen kan aldrig mer idrotta, den planerade utbildningen fick bytas ut mot en mindre påfrestande, några ungdomsår med "partyliv" blir det aldrig och inte heller några spännande friluftsäventyr, några få vänner som orkat stanna kvar finns. Så det vore fint att du som läkare inte förskönar den tillvaro som de flesta ME-ungdomar får leva med. Det är lika fel som de domedagsprofetior som du med all rätt förkastar.
Och de där tre åren kan du fullständigt glömma!
Programmet ”Sofies änglar” hade i april-20 ett inslag om en ME-sjuk flicka. I samband med detta intervjuades en av sveriges ledande ME-forskare Jonas Bergquist, professor i analytisk kemi och neurokemi och ny chef för ME/CFS centret i Uppsala som öppnade våren 2019.
Jonas Bergqvist svarar på frågan om prognosen vid ME. (ca 22 minuter in i programmet)
” Hos unga personer är prognosen god och ca 60-70% blir betydligt friskare eller helt återställda. Detta har den senaste stora studien med 850 deltagare visat. Det här är färska rön som kommit under de senaste 3-4-5 åren”.
Detta är aktuella fakta - de flesta med barn-ME blir betydligt friskare eller helt återställda.
Varför tycker du att man ska mörka dessa fakta?
Det går naturligtvis inte av studieresultaten att garantera att ett enskilt barn med ME därmed helt tillfrisknar. Det är en studie av en större grupp där de flesta tillfrisknat i olika grader.
Det är som att konstatera att alla barn som vuxna kommer kunna gå, Det gäller inte alltid och finns enskilda fall när någon blir rullstolsburen. Men det betyder samtidigt inte heller att prognosen för att barn ska kunna lära sig gå är dålig - de allra flesta går.
Det är beklagligt att just ditt barn drabbats av ME, men ditt barns sjukdomshistoria är ett fall som ska ställas mot betydligt större antal fall som tillfrisknat som forskarna studerat. Man kan ju inte vägra acceptera dessa forskningsresultat med god prognos för att man själv inte upplevt att ens eget barn tillfrisknat tillräckligt. Prognosen för barn-ME som grupp har genom stora studier visat sig vara god. Det får nog även du acceptera.
Min uppfattning är att såväl Oskar som Hanna var fullt uppdaterade på den här goda prognosen vid barn-ME. De var vana vid faktastudier, detta ämne intresserade dem sannolikt mer än något annat och Oskar jobbade professionellt med statistiska beräkningar ( av momseffekter.).
Om man har det så väl förspänt ekonomiskt, yrkesmässigt, boendemässigt och även skolmässigt organiserat för döttrarna, är det väldigt svårt att förstå att man som förälder skulle ge upp och ta död på hela familjen istället för att vänta på den sannolika förbättringen av döttrarna sjukdomssituation. I vart fall om man inte lider av psykisk vanföreställning.
Den övriga sociala livssituationen var ju sådan att det inte borde varit alltför betungande för dem att fortsätta avvakta.
Betydligt mer hårt ansatta föräldrar med dödligt sjuka barn eller barn med progriderande funktionsnedsättningar, där föräldrarna inte kan jobba och har ansträngd ekonomi och dålig hemsituation, forsätter ju kämpa - dessutom väldigt mycket längre tid än 2-3 år.
Men inte i Bjärred. Det är svårt att förstå. Såvida det inte finns andra omständigheter till att bägaren rann över som man inte offentliggjort.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2020-08-23 kl. 19:17.
Senast redigerad av Solglittret 2020-08-23 kl. 19:17.
