Citat:
– I mindre studier har vi kunnat visa att patienter med ME, i ryggvätskan har förhöjda halter av flera olika proteiner kopplade till inflammation. Mer kunskaper om deras betydelse kan förhoppningsvis bidra till bättre diagnostik och i förlängningen nya behandlingsmöjligheter, säger Jonas Bergquist till tidningen.
Mycket synd att detta inte kunnat ge familjen i Bjärred lite hopp. Förhoppningsvis går forskningen framåt, så att inga andra - vuxna eller barn - drabbas av denna vidriga sjukdom.
– I mindre studier har vi kunnat visa att patienter med ME, i ryggvätskan har förhöjda halter av flera olika proteiner kopplade till inflammation. Mer kunskaper om deras betydelse kan förhoppningsvis bidra till bättre diagnostik och i förlängningen nya behandlingsmöjligheter, säger Jonas Bergquist till tidningen.
Mycket synd att detta inte kunnat ge familjen i Bjärred lite hopp. Förhoppningsvis går forskningen framåt, så att inga andra - vuxna eller barn - drabbas av denna vidriga sjukdom.
Problemet med sådana fynd av ökade halter av proteiner är att många personer har förhöjda halter av inflammationsparametrar/proteiner såväl i spinalvätska som i övriga kroppen utan att de har ME-symptom.
Hösnuva, en sticka i fingret och springmaskinfektion hos barn ger efter en tid också tecken på förhöjda inflammationsparametrar. Liksom väldigt mycket annat.
För att ett prov eller test ska vara patognomont, dvs ”sjukdoms bekräftande”, måste majoriteten av de sjuka få utslag på testet och positivt utslag ska inte förekomma hos friska.
Något sådan finns inte för ME.
Därför är ME - trots 60-års forskning och studerande - fortfarande inte en sjukdom som kan bekräftas med något test. ME/CFS kan enbart ställas som en uteslutningsdiagnos när man helt enkelt inte hittar någon annan förklaring till varför personen beskriver sig vara är trött och orkeslös över längre tid.
Jag håller med dig om att det vore bra om mer resurser avsattes för forskning kring ME/CFS.
Eget lidande är aldrig jämförbart med andras, eget ok är alltid tyngst att bära för den som drabbas. Därför är det inte riktigt bra att beteckna ME/CFS som”världens värsta sjukdom” som skett så många gånger i media.
Man måste trots allt relatera till att ME är en icke dödlig, icke fysiskt förlamande, icke mentalt retarderande, icke smittsam sjukdom där flera berättelser finns om många som tillfrisknat och ännu fler beskrivningar om ME-diagnostiserade som har ett fullvärdigt liv med jobb, barn och fritid.
Det finns många sjukdomar som uppvisar väldigt många hemska förlopp där kroppen bryts ner, smärtsamma spridningar av tumörer eller där mentala och kroppsliga funktioner successivt försvinner. På dessa sjukdomarna vill i vart fall dessa sjuka och deras anhöriga också att mycket forskningsresurser ska läggas. Många har också bråttom.
Med beaktande av hur många svåra andra sjukdomar det faktiskt finns är det väldigt svårt att förstå föräldrarna i Bjärreds hänvisning till barnens ME-sjukdom. Det finns så många föräldrar till väldigt svårt sjuka barn med dålig prognos som aldrig skulle komma på liknande tankar.
Det är omöjligt att förstå hur någon icke psykiskt sjuk kan mörda sitt barn.
Men det är faktiskt fullkomligt obegripligt att göra detta med den påstådda kopplingen till barnens ME-sjukdom.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2020-03-09 kl. 10:11.
Senast redigerad av Solglittret 2020-03-09 kl. 10:11.