Citat:
Ursprungligen postat av
Kryptogam
De frågor du ställer dig i första stycket av inlägget ovan, tycker jag kvarstår, oavsett vad som skrivs i Elisabet Höglunds bok. Allt som hände eller inte hände under barnens sista hösttermin i livet blir viktigt, eftersom det var då som föräldrarna fattade sitt beslut och dessutom höll fast vid det.
Visst undrar man varför ingen behandling och ingen sjukvårdskontakt över huvud taget, hjälpte föräldrarna att härda ut och kämpa bara litet till, och litet till - så där som man ofta gör i svåra livssituationer: man låter det gå en dag i sänder och så småningom kan man se en liten ljusning eller en öppning.
Man brukar ju gripa efter alla halmstrån, men det verkar som om det inte fanns några halmstrån alls i samband med flickornas sjukdom.
Det är egentligen bara två frågor som Elisabet inte har ställd som jag hade (och hon har frågat mycket mer än vad jag tänkte på).
Den ena rör Os engagemang i sitt bolag och hur hans chef hade sett på det när han begär att gå ned i arbetstid. Men frågan har besvarats ändå indirekt. O levererade alltid - och då hade jag som chef inte brydd mig heller om någon hade jobbat 50% extra med något annat. Det påverkade helt enkelt inte hans jobb på LU. Hur det påverkade hela situationen vet jag inte. Vad O jobbade med sista halvåret vet man inte, om han fick tid till sin forskning, jobbade med sitt bolag eller fick inget gjort på sin forskningstid. På något sätt kan det vara en faktor som komplicerade saken - att man inte bara kunde släppa sitt jobb och koncentrera sig på sina barns sjukdom - men jag tror inte det var den avgörande faktorn. Samma med befordringen till professur. Verkar inte vara något problem. Så det kan man helt enkelt avfärda.
Den andra saken var att jag förstår inte varför inte begärde ut de dokument som är offentliga angående skolans hantering av Agnes och Moas hemundervisning. Tidningar hade jo tryckt delar av detta i början. Men kanske allt sekretess belagdas efteråt. Men hon fick ändå en hel del svar kring hemundervisning. Den visade sig vara mycket mindre omfattande än det vad vi ha diskuterat här (min uppfattning). Den är ändå angående Agnes mycket högre än det vad jag någon gång ha läst om i tidningar kring fall där föräldrar kämpar för hemundervisning för sina barn. Fick intryck att det handlar oftast om 1-2 timmar per vecka - så som för Moa.
Det var gott att få bekräftat att det var en mycket känd läkare vid SUS som ställde diagnosen. Och jag förstår skolan att man började med hemundervisning- när det rekommenderas av denna läkare. Hela den biten blir mycket mer begriplig för mig - varför skolan anordnade hemundervisning innan den slutliga diagnosen kom. Vad skulle man ha gjort annars?
Oklarheter är kvar kring just vårdplanen, som nämndes på pressmöte i december. Fanns den? Följdes den? Fick föräldrarna stöd? Tackade de nej? Fick barnen samtalsstöd i sin situation? Det är en mardröm från början till slut att föreställa sig att familjen var lämnad till sitt ödet - utan kvalificerad hjälp för någon - och där utgår jag ifrån att föräldrarna var svårt sjuk själv.