2019-05-27, 23:09
  #61141
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av MidlifeMommy
Då finns det uppenbarligen behandling inom vården. Även om EH inte var tillräckligt klädsam för att beskriva i vilka former.

Efter den massiva kritiken som riktats mot henne lär hon nog inte missa tillfället att beskriva dem i sin kommande bok.
Vad svamlar du om?
Självklart finns det en läkare som ställer diagnos och behandlingsplan upprättas.
Vad har en läkare i Mjölby med saken att göra?
Citera
2019-05-27, 23:11
  #61142
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av N.Armstark
Det finns en film. 17 minuter som förklarar allt. Jag hoppas att du förstår att den aldrig någonsin kommer att offentliggöras.

Med all respekt för inlägget men det avviker dessvärre från den officiella versionen på flera punkter.

1 Hanna började må väldigt dåligt i november. (Här framställs det som om berättelsen är i kronologisk ordning.)

2 Agnes blev kraftigt försämrad omkring tredje advent, hon orkade knappt vara uppe längre. Läkaren hon hade kontaktades och dom skulle påbörja en utredning angående narkolepsi. ( dock påbörjades inte den utredningen för dom dog innan)

(…) Någon diagnos hade hon inte fått … (Så när kom då ME-diagnosen från den "skånska läkaren"?)

3 Hanna kunde tydligen inte sova och var helt slut dagarna efter julafton, hon hade sagt till Oskar att hon inte skulle orka med allt … (Men enligt det underskrivna brevet hade de ju bestämt sig redan tidigt på hösten att de var överens om att de inte orkade) (Och redan i maj/juni hade Oskar berättat att Moa troligen aldrig skulle kunna återgå till sitt pianospel)

3 … då Moa också hade börjat visa tecken på sjukdom. (Fast hon utreddes för ME redan under sommaren och fick sitt intyg av den skånske läkaren strax därpå - trots att hon inte började visa symptom förrän kring jul?)

4 Till slut hade Hanna sagt att hon kommer ta livet av sig, och Oskar hade väl försökt prata henne till rätta men utan framgång om jag förstod Xxxxx rätt. (Se ovan om brevet från "tidig höst")

5 … och efter jul några dagar innan nyår då händer något, dock visste Xxxxx inte vad, men då hade dom kommit överens om att dom skulle lämna in som en familj.

6 någon diagnos hade läkarna inte kommit fram till heller. (Den där "skånske läkaren" som polisen talar övertygande om blir allt mer mystisk)

7 Men sjukdomen ME var det troligtvis inte. (Se ovan)

8 Hon har varit inne och läst på FB dagligen och har gråtit sig till söms då hon inte kan förstå hur folk kan skriva som dom gör utan att ha någon fakta framför sig. (Hon måste tragiskt nog ha gråtit åt polisens pressträff också, som enligt henne ljög rätt ut om avskedsbreven och läkarintygen om ME)

9 … läkarna sa ju inte rakt ut att barnen skulle dö … (Nej, hur skulle de kunna göra det om de inte ens hade en diagnos?)
Citera
2019-05-27, 23:13
  #61143
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Vad svamlar du om?
Självklart finns det en läkare som ställer diagnos och behandlingsplan upprättas.
Vad har en läkare i Mjölby med saken att göra?

Hur var det nu. Finns det behandling för ME eller finns det inte?
Citera
2019-05-27, 23:21
  #61144
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av MidlifeMommy
Hur var det nu. Finns det behandling för ME eller finns det inte?
Vad i hela friden rör du med? Är det ordet behandlingsplan du inte begriper innebörden av?
Läs individuell vårdplan så kanske det lossnar för dig med.

Min fråga återstår. Vad har läkaren i Mjölby med det hela att göra eftersom du citerade in detta gällande Höglunds blogg?
Citera
2019-05-27, 23:23
  #61145
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av MidlifeMommy
Hur var det nu. Finns det behandling för ME eller finns det inte?
Ja, det finns symptomlindrade behandlingar. Och lyckas man hantera sin pacing (hushållning med energiförrådet) så kan man undvika försämringsskov och kanske höja sin egen aktivitetsnivå på sikt.
Därför är det viktigt med diagnos och att få träffa läkare som har kunskap om diagnosen.
Citera
2019-05-27, 23:27
  #61146
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Nix - inte ett dugg.
Ps - du hade i ditt inlägg syftat på hans yrkeskompetens och jag relaterade mitt svar till det.

Du förutsatte att en "nästanprofessor" är smart generellt, och det är ju många som antar att han just därför fick lite mer gehör än någon utan den statusen hade fått. Vad vi jobbar med berättar inte hela sanningen om vår karaktär eller förmåga. En del glider bra på det. Exempelvis kommer många långt på grund av sin markservice, vem de råkat gifta sig med.
Citera
2019-05-27, 23:32
  #61147
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Ja, det finns symptomlindrade behandlingar. Och lyckas man hantera sin pacing (hushållning med energiförrådet) så kan man undvika försämringsskov och kanske höja sin egen aktivitetsnivå på sikt.
Därför är det viktigt med diagnos och att få träffa läkare som har kunskap om diagnosen.
Ja, innebörden av ord som behandling verkar tolkas som bot.

Citerade nyss in från sbu:
"Det saknas idag botande behandling för ME/CFS. Istället inriktar sig sjukvården på att lindra symtom och att hjälpa personen att hantera vardagen."
Citera
2019-05-27, 23:59
  #61148
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Ja, innebörden av ord som behandling verkar tolkas som bot.

Citerade nyss in från sbu:
"Det saknas idag botande behandling för ME/CFS. Istället inriktar sig sjukvården på att lindra symtom och att hjälpa personen att hantera vardagen."
Ja precis!
Citera
2019-05-28, 00:02
  #61149
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Ja precis!
Boken kan komma att bli.. olidlig. Man kan komma att behöva en symtomlindrande plan. Jag får huvudvärk bara av det märkliga resonemanget.
Citat:
Ursprungligen postat av MidlifeMommy
Då finns det uppenbarligen behandling inom vården. Även om EH inte var tillräckligt klädsam för att beskriva i vilka former.

Efter den massiva kritiken som riktats mot henne lär hon nog inte missa tillfället att beskriva dem i sin kommande bok.
Citera
2019-05-28, 00:58
  #61150
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Ja precis!
Jag undrar kring att trötthetssyndrom eller trötthet snarare sägs ha använts. Att det inte var fastställd diagnos, ej tillräckligt för ME.

Jag kan förstå detta om det vore tiden innan diagnos - men Agnes fick den redan 2015.
Vore det troligt att aldrig säga ME?

Det tangerar nämligen Oxfordkriterierna snarare än Kanada.
Det tjatas om en ME-lobby i tråden - men jag börjar snarare undra om de indoktrinerades av nån cfs-lobby via media - eftersom det varit aktivt krig Pace versus Pacing.
Om det snurrat till det hela rejält och blivit en jakt på bot snarare.

Det är ett paradigmskifte nu.

Det är först nu som det är mer utkristalliserat och forskningen tar fart (krävs ju myndigheters initiativ likaväl, rapporter, underlag). Jag har även Agency for Healthcare Research and Quality i åtanke (USA:s SBU) att det inte finns fog för KBT och GET.
Institute of Medicine of the National Academies - experter som gått igenom forskningsläget i världen:
”Den sprida uppfattningen att ME/CFS är en psykologisk sjukdom är fel.”

Såg en intressant fallbeskrivning av överläkare Julin, februari 2019. Det är väldigt utförligt från Karolinska. Otroligt överskådligt, rekommenderas.

En tonårig tjej. Fick mig att tänka på Agnes...
Citat:
꧁ Tidigare frisk 16-årig flicka
꧁ Gymnasiestudier – handbollsträning
꧁ ÖLI/mykoplasma – antibiotika behandlad
꧁ Kvarstående symtom, feberkänsla, muskelvärk, trötthet, utröttbarhet, ”ansträngningsintolerans” – uppblossande symtom vid ansträngning- mestadels sängliggande, klarar knappt personlig hygien- orkar ej skolgång (Post Exertional Malaise - PEM)
꧁ Initialt ej riktigt trodd på – tolkat som depression – råd om ökad aktivitet – leder till försämring
꧁ Till slut (ca 1.5 år) extensivt utredd BUMM och BUP – ingen annan somatisk eller psykiatrisk orsak – remiss ME-mottagning
aktivitetsrelaterade försämring (PEM) – ”pacing”

꧁ Diagnos bekräftad – kontakt med rehabteam (glest)
꧁ Stöd i upplägg av vardags- skolaktiviteter långsiktigt
- Anpassning av aktivitetsnivå över längre tid till symtomen av aktivitetsrelaterade försämring (PEM) – ”pacing”
- Långsamt ngt avklingande symtom inkl. PEM

꧁ Efter ca 2 års kontakt:
- anpassade studier deltid (skola 1 gång/vecka + hemundervisning)
- Klarar viss fysisk aktivitet (kortare promenad) utan PEM-symtom
https://snpf.se/app/uploads/2019/03/03-Per-Julin-ME-SNPF-riksst%C3%A4mma-2019.pdf
Däri ses även en studie över ungdomar från 2012:
"En majoritet av ungdomarna som drabbades av ME/CFS blir klart förbättrade över tid – men många har kvarstående funktionsnedsättningar."
Citera
2019-05-28, 01:57
  #61151
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Jag undrar kring att trötthetssyndrom eller trötthet snarare sägs ha använts. Att det inte var fastställd diagnos, ej tillräckligt för ME.

Jag kan förstå detta om det vore tiden innan diagnos - men Agnes fick den redan 2015.
Vore det troligt att aldrig säga ME?

Det tangerar nämligen Oxfordkriterierna snarare än Kanada.
Det tjatas om en ME-lobby i tråden - men jag börjar snarare undra om de indoktrinerades av nån cfs-lobby via media - eftersom det varit aktivt krig Pace versus Pacing.
Om det snurrat till det hela rejält och blivit en jakt på bot snarare.

Det är ett paradigmskifte nu.

Det är först nu som det är mer utkristalliserat och forskningen tar fart (krävs ju myndigheters initiativ likaväl, rapporter, underlag). Jag har även Agency for Healthcare Research and Quality i åtanke (USA:s SBU) att det inte finns fog för KBT och GET.
Institute of Medicine of the National Academies - experter som gått igenom forskningsläget i världen:
”Den sprida uppfattningen att ME/CFS är en psykologisk sjukdom är fel.”

Såg en intressant fallbeskrivning av överläkare Julin, februari 2019. Det är väldigt utförligt från Karolinska. Otroligt överskådligt, rekommenderas.

En tonårig tjej. Fick mig att tänka på Agnes...

Däri ses även en studie över ungdomar från 2012:
"En majoritet av ungdomarna som drabbades av ME/CFS blir klart förbättrade över tid – men många har kvarstående funktionsnedsättningar."

Denna artikel som publicerats idag förstärker detta.

http://www.bt.se/debatt/sas-har-missforstatt-behandlingar-for-me-patienter/

Sorry måste ut med Kräket ....

.................

Hunden alltså.
__________________
Senast redigerad av Remark 2019-05-28 kl. 02:34.
Citera
2019-05-28, 02:31
  #61152
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Remark
Denna artikel som publicerats idag förstärker detta.

http://www.bt.se/debatt/sas-har-missforstatt-behandlingar-for-me-patienter/

Sorry måste ut med Kräket ....
Vet inte om du länkade fel eller om kräket var så kissnödig att de blev bråttom. Men infon håller sig. Tidsmässigt mitt i deras kris.

Så jag undrar om de har hamnat som åsnor mellan hötappar med alldeles för mycket tips och rön snarare än pacing och ro. Det blir väl ingen acceptans om det så rör sig om grubbel på diagnoser eller om förbättring uteblir. Snarare besvikelse om man trott det finns bot och haft orealistiska förväntningar. Ökad oro om man inbillar sig att det är nåt riktigt allvarligt.
Föräldrarna borde haft KBT. Se fetat..
Citat:
Vidare anför Thörnqvist et al att Gradvis upptrappad träning (GUT) skulle vara den behandling som är rekommenderad och har stöd i forskningen. Detta stämmer vid stressrelaterad trötthet men inte vid ME/CFS, tvärtom är det bevisat att denna behandling i de absolut flesta fall är direkt skadlig för patienten. De studier som stöder GUT vid ME/CFS är kraftigt kritiserade då studierna brister i både urval av patienter, genomförande och analys av resultatet. Vidare är inte heller KBT en fungerande behandling av ME/CFS. Däremot kan KBT ha sin plats i behandlingen gällande acceptans av sjukdomen eller vid sekundära depressioner.
I dagsläget är Pacing den behandling som har bäst evidens.
__________________
Senast redigerad av develi 2019-05-28 kl. 02:42.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in