Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

Det är ju väldigt märkligt att en del inte kan läsa. Här står det om behandling.
https://rme.nu/om-me-cfs/behandling/olika-behandlingar/. Och här https://rme.nu/wp-content/uploads/2018/12/fakta_till_lakare_utredning_och_behandling_mecfs_r me_170926.pdf

Antagligen googlade föräldrarna i Bjärred någon gång in på den här sidan och läste. I och med att deras döttrar var drabbade av sjukdomen.
Här finns en hel del information att läsa där. Saklig fakta o information.
Inte så mycket elände.
Du har nog läst någon annanstans. En annan hemsida. Eller numera negativt omtalad ökänd blogg. Och bloggare.
Men någon botemedel finns inte ännu. Må hända är det eländigt.
En patientförening finns till för den sjuke och anhöriga. Där de kan få stöd och hjälp. Samt informera om nya behandlingar och relevant forskning.

Vad gäller de flesta patientföreningar är för att inte känna att man är ensam i situationen. Men för att få tröst, hjälp, anhörigstöd, stöd mellan patienterna själva - då gäller det att vara aktiv i föreningen. Och det är inte bara ME-föreningen, utan alla patientföreningar. Hur aktiva de varit i föreningen vet vi väl inte antar jag. Men OM de valt att vara aktiva, så tror jag de fått en annan syn på det hela. Men vad vet jag.

Om du väljer att reservationslöst tro på de i tråden som menar att det finns en jättestor patientförening som drar massor av medlemmar för att de inljuter hopplöshet och förtvivlan, kanske du ska ta en snabbkurs i marknadsekonomi. Eller så kanske du ska börja tänka lite själv istället för att lägga ditt liv i händerna på förvillare.

Jag säger varken det ena eller andra om ME och alla varianter på sidodiagnoser och hur dessa ska behandlas. Men vet vi ens om hur föräldrarna uppfattade barnens sjukdom?

På allvar nu, istället för att hålla på att dra in Martin Reimer och olika vetenskapliga rön åt ena eller andra hållet. Kan vi inte dra en slutsats, och det är att alldeles oavsett om hjälp fanns att få, så har familjens föräldrar uppfattat det som ett icke värdigt liv? kanske även barnen hade samma tanke i detta?

Släpp sargen lite och istället för att koncentrera på vad ni själva anser om dessa diagnoser, oavsett vad ni vill/ville att föräldrarna borde ha ansett om barnens situation, nog är det väl klart att det fanns en apati och djup depression hos föräldrarna.
Vi måste anse att enligt polisens uppgifter var detta ett barmhärtighetsmord, som är en variant av utökade självmord i familjerelationer. Vad som är särskilt unikt är att det är ett barmhärtighetsmord med två föräldrar i samförstånd om vad som ska ske, annars är tyvärr situationen inte helt ovanlig och händer ungefär var 5 år i Sverige om inte vanligare.
Notera att barmhärtighetsmord klassas utifrån föräldrarnas motiv, och vad de upplevde. Inte vad som sakligt var objektivt sant givetvis.

(Du menar väl ingjuter, inte inljuter? Komparera: Gjuta, göt, gjutit).

Jag tror inte reservationslöst på någon speciell som inte kan ge bra info som är sanningsenlig och/eller trovärdig och det är inte du - och jag tillhör inte nån jäkla falang som du tycks göra. Däremot ser jag dig som en av de största förvillaren i tråden och du är bara här för din egen skull. Inget annat. Det märks, det är glasklart.

Det jag vill veta är hur bjärredfamiljen levde sin sista tid och om de enbart fick negativ info och vilka som gav dem det.

Vad jag kan se så är ME-hemsidan och flera bloggar och videosnuttar med samtal med personer som själva har ME. T.ex Karin Alvtegen och Pernilla Zetreus otroligt dystra. Inte kan jag hitta nåt de berättar som är hoppingivande.

Däremot är alla rörande överens om att forskningen kring ME ska få en massa anslag. Kanske man borde lära mer av Norge, där antalet ME-sjuka ökat drastiskt senaste åren - och ta reda på varför.

Om de nu var überaltruistiska så tror jag de var överallt och sökte information - och snarare blev förvirrade av kontroverserna som den ökände bloggaren har stor del i.

På föreningens sida skrivs bra om krisreaktion gällande anhöriga och det här sammanfaller med det jag funderar kring - att de stagnerade i krisbearbetningen och kanske till och med hade olika startblock inledningsvis?
En som kanske reagerade med förnekelse och kunde inte ta till sig ME som diagnos och en som sökte sig mot ME men kanske sög i sig information om de värre fallen beroende på personlighetstyp och nedstämd via media.
Ser inget negativ i det här heller riktat till barn?
De kan dock utveckla den sidan mer som har med barn och ungdom att göra.
Sen har den stått under uppbyggnad alldeles för länge - det finns så mycket material kring barn att lägga in sett till utländska sidor.
Gillbergs material i socialmedicinsk tidskrift kunde läggas in för det är riktigt bra det hon skriver om föräldrarollen och ur ett barnperspektiv.

Man kan ifrågasätta en hemsida och vad den förmedlar. För att få en inblick i en patientförening behöver man kontakt med personerna som driver patientföreningen. Det är ibland en kanslist och en styrelse, därutöver en del eldsjälar. Den kan också drivas fullständigt ideellt utan kansli och enbart en mindre styrelse. Det är dessa människor man skall prata med. Man får engagera sig. I en ME-förening kan jag tänka mig att det är väldigt tufft med tanke på sjukdomen som sådan. Men är man anhörig till vuxna med ME så är det kanske lite lättare att vara aktiv i föreningen. Då menar jag inte anhöriga såsom make/maka, mamma/pappa - de har det säkert otroligt tufft - men systrar, bröder, mormor, morfar, söner/döttrar.

I många föreningar finns anhöriggrupper är man träffas nån gång i månaden och man får prata av sig - ofta blir det då vänskapsband också när man hållit på ett tag. Man söker stöd i varandra, och sånt är otroligt viktigt. Vad som förmedlas i skrift på en hemsida är ju ofta väldigt tungt eftersom det kan bli kliniskt.
Vad jag förstår var O och H inte intresserade av föreningen som sådan, utan mer att söka hjälp. De gav det inte en chans att ens försöka leva i det där limbot ett tag. De verkade inte söka efter andra anhöriga, eller överhuvudtaget låta det gå en tid för att därigenom engagera sig i föreningen.

Det är fantastiskt skönt att veta att det arrangeras utbildningar för att sprida mer kunskap om den långvariga och ibland kroniska sjukdomen som barnen diagnostiserades med. Kunskapen verkar dock mestadels finnas i norr och i öster.

https://magnetevent.se/Event/utmattningssyndrom-och-mecfs---nu-i-umea-27531/

Det kanske är brist på kunskaper om orsaker, diagnostik, behandling och rehabilitering från vården som mötte familjen som orsakade föräldrarnas svartsyn och som en följd av detta orsakade tragedin.

Kanske behandling med kbt och träning bara förvärrade barnens sjukdom. Vad fick dom egentligen för råd och vård på sjukhuset i Lund, kan det vara någon enskild läkare som tyckte sig veta vilken behandling som behövdes, som tyckte att det som Sköndal och Bragee sysslade med bara var humbug och felbehandling? Någon som med stort intresse har läst Reimers blogg hellre än jobbiga vetenskapliga artiklar på krånglig utrikiska. Det kanske skavde när ME-maffian kallade något som liknade elallergi för en riktig sjukdom?

Ett namn skulle vara intressant, inte nödvändigtvis på den som skrev intyget utan den som motvilligt skrev remissen för att föräldrarna tjatade....

Jag har också förstått det så att föräldrarna i Bjärred inte var engagerade i någon patientförening. De var fullt upptagna med sin familjesituation. En situation som de till slut inte klarade av att leva med. Väldigt få sjuka är engagerade i en patientförening. De är för sjuka för att orka. Det egna livet kommer först. Men det är en trygghet att föreningen finns.
Det har varit ett väldigt tjat om hur patientföreningen hemsida ser ut och vad de förmedlar. Att de förmedlar svartsyn. Där rappytt, tätt följt av solglittret slagit rekord i flest antal inlägg. Och inlägg som handlat om ME.
Därför tycker i alla fall jag att det kan vara nyttigt att faktiskt läsa där och se att hemsidan innehåller saklig o relevant fakta om olika behandlingar. Och information.
Att enskilda personer berättar om sin livssituation och vardag som ME-sjuka ska man inte rynka på näsan åt. Och tycka är eländigt. De beskriver bara sina egna liv.

Ja, det där tror jag är en kärnpunkt - deras egna förvirrade "googlande" via ett slags "kan-själv" - och om de då rörde sig i soppan kring ME som är delat i två läger så är det inte fjärran att det uppstår förvirring.
Det är ju det beteendet de uppvisar på slutet när de sluter sig i sin kokong - i ett limbo som du säger.

Ihop med extrem altruism (rädda barn från lidande till vilket pris som helst) så händer nåt sjukt.

Med tanke på de kontroversiella uttalandena i tråden om ingen diagnos - när det de facto funnits en sådan i flera år - så är jag likaså fundersam på hur de såg på ME; om det är en återspegling på deras egen förvirring och brist på acceptans.

För nån acceptans, komma till ro, att inte glömma bort sig själva och göra en bra krisbearbetning är det uppenbart inte med tanke på det förödande resultatet.

Problemet är att när man inte riktigt kan sin sjukdom, eller sina barns sjukdom i det här fallet, så är det lätt att gå vilse. Man behöver input för såna som kan, som vet, som har koll vilka kanaler man kan söka i. Det FINNS kunskap därute, men man måste vara beredd att söka efter den. Har man tur så hittar man kunniga människor, men då får man inte isolera sig. Det gäller att söka sig utåt. Nu har jag inte erfarenhet just om ME-föreningar, och vilken hjälp samhället kunnat ge dessa två föräldrar i form av kunskap och stöd. Men det är oerhört viktigt att man inte står ensam på en liten ö för att orka.

Vänder man på "ME-lobby" tjatet i tråden så kan det likaväl röra sig om tvärtemot. För ska man diskutera propaganda så kan man väl likaväl titta på den andra extrema motpolen.

Undrar vem Höglund sitter och rådgör med på bloggen? "Enligt min läkarkälla"..

Hon är ju snabb redan i februari 2018 att via en gilla-knapp på fb veta att det var hos Gottfries de var till?