2019-04-24, 15:03
  #58609
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Adjin
Precis lunchat med en neurolog och hen säger att ME-diagnos inte existerar och de läkarna som sätter en sådan diagnos på barn borde granskas.
Så oavsett vad föräldrarna eller förälder har tjatat till sig för diagnos så tror inte jag att barnens ”sjukdom” var den verkliga orsaken till morden.

Läkarkåren är splittrad i frågan om ME. Det är väl känt.

Skulle han granska läkare som ger barn ME-diagnos får han mycket att göra. Särskilt om han skulle titta i Norge
Citera
2019-04-24, 15:07
  #58610
Medlem
Du och dina korta frågor/inlägg. Jag har inte ifrågasatt att barnen visade symtom på ohälsa. Jag ifrågasätter diagnosen ME och kommer att fortsätta göra det även om jag accepterat föräldrarnas beslut.
När jag ser två högutbildade människor framför mig som får en flumdiagnos på två av sina totalt två barn, får jag känslan av att de krävt en diagnos . Finns ju inte på kartan annars! Man ifrågasätter, läser in sig, en second opinion m.m. Nånstans borde de läst att ME diagnosen är ifrågasatt och mycket grundar sig på psyket och trauma i barndomen.
Men vad hjälper vad jag tror? Gjort är gjort och jag tror inte det hade gått att undvika gärningen men positivt att skolan vidtagit åtgärder. Nu väntar jag bara på att läkaren som satte ME diagnosen blir granskad..och alla läkare som sätter en sådan diagnos på barn för den delen, för det är dyrt och resurs/tidskrävande med att fortsätta utreda!
Citat:
Ursprungligen postat av MeggieCleary
Varför skulle föräldrarna ha tjatat till sej diagnoser på flickorna? Verkar både tråkigt och besvärligt.
Citera
2019-04-24, 15:08
  #58611
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Gullgulligullan
Tipsa din djupt okunniga vän om följande sida från SLL där Sveriges samlade expertis har sammanfattat de viktigaste rönen om ME, så slipper hen fortsätta att sprida medicinska lögner. Ska jag vara helt ärlig så skulle jag tro att din vän vid en granskning hade fått skarp kritik eftersom att det som legitimerad läkare är förbjudet att strida mot vetenskap och beprövad erfarenhet, så hen bör låta bli att uttrycka sådant under sin tjänsteutövning.

Nu kommer det ett nytt Centrum i Uppsala.

Idag kom Open Medicine Foundation med den spännande nyheten att man bekostar instiftandet av världens tredje ME/CFS-forskningscenter. Detta kommer att ligga på Uppsala universitet. Professor Jonas Bergquist kommer att leda arbetet.

http://katalog.uu.se/empInfo/?id=N99-791
__________________
Senast redigerad av Remark 2019-04-24 kl. 15:13.
Citera
2019-04-24, 15:11
  #58612
Medlem
Nu är det många som såg rött med mitt inlägg. Misstänkt länge att du är från ME-lobbyn. Fortsätt du att bidra till misären ME och alla flumdiagnoser så fler barn blir utsatta, feldiagnostiserade och tom mördade.
Citat:
Ursprungligen postat av Gullgulligullan
Tipsa din djupt okunniga vän om följande sida från SLL där Sveriges samlade expertis har sammanfattat de viktigaste rönen om ME, så slipper hen fortsätta att sprida medicinska lögner. Ska jag vara helt ärlig så skulle jag tro att din vän vid en granskning hade fått skarp kritik eftersom att det som legitimerad läkare är förbjudet att strida mot vetenskap och beprövad erfarenhet, så hen bör låta bli att uttrycka sådant under sin tjänsteutövning.
Citera
2019-04-24, 15:11
  #58613
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Remark
Läkarkåren är splittrad i frågan om ME. Det är väl känt.

Skulle han granska läkare som ger barn ME-diagnos får han mycket att göra. Särskilt om han skulle titta i Norge

Det intressanta, som knappt har nämnts i tråden, är orsaken till att någon drabbas av ME. Men det finns olika ingångar till sjukdomen verkar det som. Bl.a pandemrix-vaccin (som ju medförde att flera barn fick narkolepsi) och svår utmattning (som för stor psykisk press, att ha gått in i väggen).
__________________
Senast redigerad av zilvereko 2019-04-24 kl. 15:20.
Citera
2019-04-24, 15:13
  #58614
Medlem
Även trauma i tidig barndom
Citat:
Ursprungligen postat av zilvereko
Det intressanta, som knappt har nämnts i tråden, är orsaken till att någon drabbas av ME. Men det finns olika ingångar till sjukdomen verkar det som. Bl.a pandemrix-vaccin (som ju medförde att flera barn fick narkolepsi) och svår utmattning (som för stor press, att ha gått in i väggen).
Citera
2019-04-24, 15:17
  #58615
Medlem
MeggieClearys avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Adjin
Du och dina korta frågor/inlägg. Jag har inte ifrågasatt att barnen visade symtom på ohälsa. Jag ifrågasätter diagnosen ME och kommer att fortsätta göra det även om jag accepterat föräldrarnas beslut.
När jag ser två högutbildade människor framför mig som får en flumdiagnos på två av sina totalt två barn, får jag känslan av att de krävt en diagnos . Finns ju inte på kartan annars! Man ifrågasätter, läser in sig, en second opinion m.m. Nånstans borde de läst att ME diagnosen är ifrågasatt och mycket grundar sig på psyket och trauma i barndomen.
Men vad hjälper vad jag tror? Gjort är gjort och jag tror inte det hade gått att undvika gärningen men positivt att skolan vidtagit åtgärder. Nu väntar jag bara på att läkaren som satte ME diagnosen blir granskad..och alla läkare som sätter en sådan diagnos på barn för den delen, för det är dyrt och resurs/tidskrävande med att fortsätta utreda!

Att de tjatat till sej diagnoser låter väldigt negativt, däremot så har de letat med ljus och lykta efter hjälp.
Citera
2019-04-24, 15:18
  #58616
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Adjin
Nu är det många som såg rött med mitt inlägg. Misstänkt länge att du är från ME-lobbyn. Fortsätt du att bidra till misären ME och alla flumdiagnoser så fler barn blir utsatta, feldiagnostiserade och tom mördade.

Tycker det var bra att du skrev detta, för ingen vet hur barnen i så fall fick denna ME. Att föräldrarna av nån anledning ville ha barnen hemma, kunna kontrollera dem. Det sjuka fanns nog mest hos föräldrarna/föräldern skulle jag tro.

Hoppas verkligen att läkaren som satte diagnoserna (på båda barnen?) kan berätta under vilka kriterier han ställer en sån diagnos. Han behöver inte outa barnen i Bjärred för det.
Citera
2019-04-24, 15:21
  #58617
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Tyvärr verkar inte empirin stämma med teorin vad gäller ME.
Nej min poäng var att även om de hade status och materiellt välbeställt så är barnens krossade drömmar tunga att bära. Vissa saker går inte heller i repris.
...och även den egna krossade drömmen om friska lyckliga barn är jobbig.
Resonemanget med lyxargument och friskhetsstatistik är helt stolligt.
Lika stolligt som att friskförklara Agnes läsande en bok efter 40 minuter.

Att sen anse att föräldrarna drivit fram både läkarintyg och isolering är att direkt kränka barnen som led av ME - varav en läkare gjort utredning och fastställt diagnos.
Med barnet i centrum.

Här såg jag en norsk informationsfolder till skola gällande barn. Barn har större chans att bli friska men det är varierande.
Citat:
Prognose
Sykdomsforløpene er svært ulike, med stor variasjon i varighet.
Noen er syke i noen måneder, for andre blir sykdommen langvarig og kan vare i mange år, også livet ut.
Tidlig diagnose gjør det mulig å komme inn tidligere med hensiktsmessige tiltak. Ved mistanke om mulig CFS/ME bør man forholde seg som om pasienten har diagnosen til den eventuelt er utelukket.
Citat:
Ulike grader av CFS/ME
Sykdommen opptrer i ulike alvorlighetsgrader fra lett, moderat, alvorlig til svært alvorlig. Noen som er lett rammet, kan også ha behov for omfattende tilrettelegging.

En CFS/ME-syk er svært sårbar for forverring. Det er vanlig å veksle mellom alvorlighetsgrader. En «lett» grad kan raskt gå over i en alvorligere grad til tross for liten påkjenning, og en alvorlig grad kan gå over til en lett grad.
Mamman med ME-sjuka barn. Hon säger nåt oerhört viktigt när det kommer till barn och ME (min ö-sättning från norska):

- Det är viktigt att inte lova den unga mer än man kan hålla.
Lova inte den unga att du helt säkert blir frisk eller att det tar si och så lång tid och så vidare - för det har man inte hållpunkter för att kunna lova.
Så man ska vara väldigt måttfull i det man kommunicerar med barn och ungdomar. Naturligtvis - det gäller alla sjukdomar och givetvis även ME."

Hon citerar en barnläkare vid namn David Bell:

"Utifrån min erfarenhet är det värsta symtom, som en ung människa med den här sjukdomen upplever, är misstron från hjälpapparaten.
Det leder till så mycket skada att många ungdomar aldrig kan återhämta sig från detta. "
https://www.youtube.com/watch?v=flfAUPMXHBI

Går nog fint att byta ut "hjälpapparaten" mot vissa personer....

Här är en kvinna som blev svårt sjuk i ME vid 10 års ålder, sängbunden i sex år, men som är bättre:
https://www.survivingsevereme.com/about.html
Poppy 13 år har gjort en liten film kring sin ME:
https://www.youtube.com/watch?v=A5tX_RbFjvo

Det här var bland det bästa jag lyssnat på gällande barn med ME. Det är professor och barnneurolog Kristian Sommerfelt vid Haukelands universitetssykehus.

Han beskriver utredning av ME och som vid andra sjukdomar så ber han barnen att slänga en sak i trollkarlens hatt så det försvinner:
95% av gångerna är det första de kastar i hatten att de inte klarar att göra det de har lust till. Gå i skolan, vara med vänner, spela fotboll.
Det är nästan alltid så, några få har huvudvärk som första val.

Sen är det val nr 2 som ger en lite mer varierande bild och då kommer det fram huvudvärk, buksmärta, illamående och svimningar.
https://www.youtube.com/watch?v=dZzaRaW3QdE

Så sorgligt när man tänker på Agnes som vid sluta med sin dans och andra fritidsaktiviteter och sen att föräldrarna klappar ihop så att barnen inte ens får en chans.

Citat:
Det er av vesentlig betydning at tålegrensen ikke overskrides, da det kan forverre sykdomsbildet. Samtidig er det viktig at barn og unge opprettholder aktiviteten de til enhver tid mestrer UTEN at symptomene forverres.
«Vi har lært at ME-syke ikke skal presses. De klarer utmerket godt å presse seg selv.
De må heller hjelpes til å holde tilbake.»
Inspektør, videregående skole
Citera
2019-04-24, 15:23
  #58618
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Adjin
Även trauma i tidig barndom

Ja, det stämmer. Det får ingå under kategorin psykisk press.

OT: (Undrar om de sk apatiska barnen från krigshärjade länder man läste om för några år sen, kan ingå där också).
Citera
2019-04-24, 15:25
  #58619
Medlem
MeggieClearys avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Adjin
Nu är det många som såg rött med mitt inlägg. Misstänkt länge att du är från ME-lobbyn. Fortsätt du att bidra till misären ME och alla flumdiagnoser så fler barn blir utsatta, feldiagnostiserade och tom mördade.

Ja nu kommer nog en stor våg av massmord att svepa över landet.
Citera
2019-04-24, 15:27
  #58620
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Adjin
Nu är det många som såg rött med mitt inlägg. Misstänkt länge att du är från ME-lobbyn. Fortsätt du att bidra till misären ME och alla flumdiagnoser så fler barn blir utsatta, feldiagnostiserade och tom mördade.


Nej. Jag tillhör humanistlobbyn i tråden som — helt oberoende av diagnos eller tillstånd — tycker att man ska utgå från vetenskap och beprövad erfarenhet istället för att sparka på människor som ligger ner. Du vet, sånt där som du kallar flum.
__________________
Senast redigerad av Gullgulligullan 2019-04-24 kl. 15:32.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in