Visst är det ett hårt tryck på att man ska
förstå, Vidar17 postade PM om detta.
Detta är en sjukdom som särskilt verkar locka till sig alternativvården. Finns minst fyra kliniker, varav ingen får bidrag som de önskar för sin verksamhet kring ME.
När man inte tycker eller "förstår" tillräckligt, så utsätts man för försök till "humor", bakom förlöjliganden. Det är kraftig aggressivitet som ligger bakom. Klart att vem som helst förstår att ME-drabbade vill bli förstådda, men det handlar ju inte om det när de pratar om förståelse eller mentalisering. De vill att man ska göra som de säger. Annars...
Kliniker som lobbar:
Bragee
Stora Sköndal
Vidarkliniken
Gottfries
Citat:
Ursprungligen postat av
harperlee
Jag hade endast förstått det som att de (Hanna) var engagerade i vissa sidor på till exempel Facebook men inte att de var aktiva i patientföreningen. Intressant om det stämmer.
Jag har blivit tillsagd på skarpen av personer som själva verkar vara aktiva flera gånger både i tråden och via pm när jag har antytt att föräldrarna skulle ha kunnat få en dyster bild av prognosen/diskuterat självmord som lösning i ME-grupper.
I början av tråden var det några som uttryckte att (typ) "om ni bara visste hur sjuka barnen var så skulle ni förstå" men när denna förståelse uteblev droppade dessa av.
Fanns det kanske ändå någon eller några som man anförtrodde sig till som visste hur slitigt föräldrarna hade det? Inte någon som kände till deras planer men som inte var särskilt överraskad?