2019-02-19, 21:53
  #49681
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av N.Armstark
Men nu var det inte föräldrarnas tacksamhet du skrev om i ditt inlägg, det var skolans och skolledningens tacksamhet. Du är så fladdrig så du förstår inte ens själv vad du skriver.

Haha, nej. Jag skrev inte om skolans tacksamhet. Du har du inte läst rätt eller missförstått. Jag avsåg föräldrarnas tacksamhet. Varför skulle skolan vara tacksam? Att du är konsekvent nedsättande behöver du inte visa gång på gång, det blir bara ett på sånt.

Tack för dagens "pennfajtande". Det leder ingen vart. Topic är något så allvarligt som att det finns en sjukdom som ingen har några bevis på, som två föräldrar angett som skäl till att mörda sina egna barn, och sig själva.

Att det finns en ME-lobby är självklart, om det är så att tiotusentals är missnöjda med att de inte får sina diagnoser godkända av Försäkringskassan.

Fråga till alla: Hur är det möjligt att det finns en diagnos, som FK inte sympatiserar med??? Vad kan detta ha för betydelse för Bjärredmorden?
__________________
Senast redigerad av rappytt 2019-02-19 kl. 21:55.
Citera
2019-02-19, 21:56
  #49682
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av rappytt
Intressant. Undrar hur många då som är missnöjda? Enligt uppgifter (minns inte varifrån?) skulle det finnas tiotusentals ME-drabbade i Sverige? 40.000?

Hade H och O kontakter med Försäkringskassan om vabbande för barnen? Fick de inte godkänt? Hur fungerar den biten?

Vet du att A fick sin diagnos i Lund?

Nej, endast uppgifter i tråden att LU skulle satt diagnos på A.

I princip finns det nog bara tre möjligheter där A kunde fått sin diagnos.
* 1. utomlands
* 2. på Gottfrieskliniken - vet dock ej om de tog emot så unga patienter. Eller ens utredde för ME på så unga. Mycket dyr utredning - hade Gottfries landstingsavtal för att bedriva sådan utredning på barn då?
* 3. på Barnkliniken vid det universitetssjukhus dit A hörde, dvs LU i Lund.

Primärvården kan uteslutas, de allena skulle inte utreda ett barn ända fram till diagnos. Barnläkarspecialist måste varit inkopplad med tanke på att A var så ung.
På Stora Sköndal fick endast de komma som redan hade diagnos vid den tidpunkten.
För Bragee-kliniken gällde samma sak ang ME då.

Mest sannolikt blir Barnkliniken vid LU i Lund.

Vi har förut i tråden försökt hitta siffror på antal ME-sjuka barn i Sverige, men det har inte gått att få fram. Endast siffran 184 för antalet sjukskrivna vuxna pga ME.

Man bör också betänka att samsjukligheten med andra sjukdomar hos vuxna ME-sjuka är väldigt stor. Jag själv har aldrig träffat en enda ME-sjuk patient som inte också led av migrän, fibromyalgi, utmattningssydrom, ryggvärk, IBS mm
Därför kan naturligtvis dessa patienter vara sjukskrivna pga sina andra sjukdomar, men inte för sin ME.

Men ME är inte en vanlig sjukdom - den är ovanlig. Siffrorna som du återger är nog tyvärr "ME-lobbyns" argument för att öka politikers intresse för ME-diagnosen.
Citera
2019-02-19, 22:06
  #49683
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av rappytt
Intressant. Undrar hur många då som inte får bli sjukskrivna? Enligt uppgifter (minns inte varifrån?) skulle det finnas tiotusentals ME-drabbade i Sverige? 40.000?

Hade H och O kontakter med Försäkringskassan om vabbande för barnen? Fick de inte godkänt? Hur fungerar den biten?

Vet du att A fick sin diagnos i Lund?

Du som skriver så mycket om ME har alltså inte läst Socialstyrelsens rapport, kanske inte heller SBUs? Märkligt. Här kommer länkar iaf.

Översyn av kunskapsläget för ME/CFS
Aktuellt kunskapsläge och förutsättningar för att stödja vården med kunskapsstöd eller
försäkringsmedicinskt beslutsstöd

Sjukskrivning
I Ineras statistik, som baseras på de intyg som skickas och inte på den faktiska
sjukskrivningstiden, ses en ökning av antal unika individer som får sjukintyg
med huvuddiagnos G93.3: från 616 individer 2017 till 880 individer
2018. Ineras statistik för avslutade sjukfall under 2017 med G93.3 som huvuddiagnos,
visar att män i regel har betydligt kortare sjukskrivningstid än
kvinnor.
Försäkringskassans statistik visar de faktiska utfallen av sjukskrivningar,
men inte de första 14 dagarna av sjukskrivningen. Statistiken bygger på uppgifter
från Försäkringskassans analysdatabas Midas som i sin tur bygger på
information från Försäkringskassans administrativa system. Statistiken visar
diagnoskoden vid sjukfallets start vilket innebär att de som får diagnosen i ett
senare skede inte finns med i statistiken.

Tabell 1. Antal startade sjukfall
Sjukfall avser diagnosen G93.3 vid sjukfallets start. Antalen är inte direkt översättbara till antal
personer då en person kan ha flera startade sjukfall. Året baseras på sjukfallets första dag.
År Kvinnor Män
2017 393 148
2016 423 144
2015 513 161
2014 458 164
2013 431 163
*Källa: Försäkringskassan
Under de senaste åren har antalet sjukskrivningar med diagnosen G93.3
minskat något. Sjukskrivningsperioderna är i de flesta fall långvariga och
många är sjukskrivna på heltid, men det förekommer också deltidssjukskrivning.

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/21182/2018-12-48.pdf

SBUs rapport: https://www.sbu.se/contentassets/6cd5f3fca9b04377b689ff7bfdcbafea/myalgisk_encefalomyelit_kroniskt-trotthetssyndrom_me_cfs.pdf
Citera
2019-02-19, 22:24
  #49684
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av rappytt
Haha, nej. Jag skrev inte om skolans tacksamhet. Du har du inte läst rätt eller missförstått. Jag avsåg föräldrarnas tacksamhet. Varför skulle skolan vara tacksam? Att du är konsekvent nedsättande behöver du inte visa gång på gång, det blir bara ett på sånt.

Tack för dagens "pennfajtande". Det leder ingen vart. Topic är något så allvarligt som att det finns en sjukdom som ingen har några bevis på, som två föräldrar angett som skäl till att mörda sina egna barn, och sig själva.

Att det finns en ME-lobby är självklart, om det är så att tiotusentals är missnöjda med att de inte får sina diagnoser godkända av Försäkringskassan.

Fråga till alla: Hur är det möjligt att det finns en diagnos, som FK inte sympatiserar med??? Vad kan detta ha för betydelse för Bjärredmorden?
Självklart behövs en ME-lobby det visar ju inte minst denna tråd.
Det har säkerligen haft en negativ påverkan - förutom två sjuka barn att hantera möttes föräldrarna kanske av samma inställning i vården som du har. Det gjorde nog inte så att deras bekymmer minskades.
__________________
Senast redigerad av Vidar17 2019-02-19 kl. 22:27.
Citera
2019-02-19, 22:29
  #49685
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Fallskarmsjagare
Det är 3 bilder vi har och det är inte samma person på alla dem.
Jmf näsrygg o läppar o ansiktsform. Hårets nyans kan ljudna kraftigt på sommaren.
Vilken ska bort eller vilken är rätt.
Ingen av vä, hö, på filmen är ”bored”.

Kan du lägga in länkar, jag lyckas inte hitta dem ni pratar om.
Citera
2019-02-19, 22:33
  #49686
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av diva59
Du som skriver så mycket om ME har alltså inte läst Socialstyrelsens rapport, kanske inte heller SBUs? Märkligt. Här kommer länkar iaf.

Översyn av kunskapsläget för ME/CFS
Aktuellt kunskapsläge och förutsättningar för att stödja vården med kunskapsstöd eller
försäkringsmedicinskt beslutsstöd

Sjukskrivning
I Ineras statistik, som baseras på de intyg som skickas och inte på den faktiska
sjukskrivningstiden, ses en ökning av antal unika individer som får sjukintyg
med huvuddiagnos G93.3: från 616 individer 2017 till 880 individer
2018. Ineras statistik för avslutade sjukfall under 2017 med G93.3 som huvuddiagnos,
visar att män i regel har betydligt kortare sjukskrivningstid än
kvinnor.
Försäkringskassans statistik visar de faktiska utfallen av sjukskrivningar,
men inte de första 14 dagarna av sjukskrivningen. Statistiken bygger på uppgifter
från Försäkringskassans analysdatabas Midas som i sin tur bygger på
information från Försäkringskassans administrativa system. Statistiken visar
diagnoskoden vid sjukfallets start vilket innebär att de som får diagnosen i ett
senare skede inte finns med i statistiken.

Tabell 1. Antal startade sjukfall
Sjukfall avser diagnosen G93.3 vid sjukfallets start. Antalen är inte direkt översättbara till antal
personer då en person kan ha flera startade sjukfall. Året baseras på sjukfallets första dag.
År Kvinnor Män
2017 393 148
2016 423 144
2015 513 161
2014 458 164
2013 431 163
*Källa: Försäkringskassan
Under de senaste åren har antalet sjukskrivningar med diagnosen G93.3
minskat något. Sjukskrivningsperioderna är i de flesta fall långvariga och
många är sjukskrivna på heltid, men det förekommer också deltidssjukskrivning.

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/21182/2018-12-48.pdf

SBUs rapport: https://www.sbu.se/contentassets/6cd5f3fca9b04377b689ff7bfdcbafea/myalgisk_encefalomyelit_kroniskt-trotthetssyndrom_me_cfs.pdf

Diagnos G 93,3 är inte desamma som en ME-diagnos.
Även all trötthet efter en vanlig virusinfektion finns med i denna diagnos.
För att inte tala om "idiopatisk trötthet", dvs oklar trötthet.
Citera
2019-02-19, 22:38
  #49687
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Diagnos G 93,3 är inte desamma som en ME-diagnos.
Även all trötthet efter en vanlig virusinfektion finns med i denna diagnos.
För att inte tala om "idiopatisk trötthet", dvs oklar trötthet.

Ja och? Det är direkta citat från rapporten. Helt OT men en nyfiken fråga, varför använder du komma-tecken i diagnoskod? https://icd.who.int/browse10/2016/en#/G30
Citera
2019-02-19, 22:42
  #49688
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Diagnos G 93,3 är inte desamma som en ME-diagnos.
Även all trötthet efter en vanlig virusinfektion finns med i denna diagnos.
För att inte tala om "idiopatisk trötthet", dvs oklar trötthet.

Tack då slapp jag bli lurad. Det är alltså väldigt få tal det handlar om, även om varje människa räknas. Enligt kampanjerna från ME-lobbyn, särskilt den med skorna, så får man intrycket av att här finns det hela städer som insjuknat, men sanningen är att FK då inte tror dem?

Som skäl till att föräldrarna mördade sina barn anger ME-lobbyn "bristande bemötande" från sjukvården. De är verkligen ute i tassemarkernas, lobbyisterna.
__________________
Senast redigerad av rappytt 2019-02-19 kl. 22:44.
Citera
2019-02-19, 22:43
  #49689
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av diva59
Ja och? Det är direkta citat från rapporten. Helt OT men en nyfiken fråga, varför använder du komma-tecken i diagnoskod? https://icd.who.int/browse10/2016/en#/G30

Vi diskuterade inte hur många som är sjukskrivna för trötthet efter en vanlig virusinfektion, eller hur många som lider av oklar trötthet ex under utredning där de såsmåningom visar sig ha cancer eller blodbrist.
Frågan gällde hur många vuxna som är sjukskrivna pga ME. Inte ens hur många vuxna sjukskrivna som också kan lida av ME, utan som just har en ME sjukdom som huvudorsak till sin sjukskrivning.
Och den siffran är under 200 stycken idag i hela Sverige.

Att rapa upp textmassor med exempel på folk som är sjukskrivna efter en vanlig förkylning där tröttheten kvarstår ett tag hör inte riktigt hit.
Citera
2019-02-19, 22:46
  #49690
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Vi diskuterade inte hur många som är sjukskrivna för trötthet efter en vanlig virusinfektion, eller hur många som lider av oklar trötthet ex under utredning där de såsmåningom visar sig ha cancer eller blodbrist.
Frågan gällde hur många vuxna som är sjukskrivna pga ME. Inte ens hur många vuxna sjukskrivna som också kan lida av ME, utan som just har en ME sjukdom som huvudorsak till sin sjukskrivning.
Och den siffran är under 200 stycken idag i hela Sverige.

Att rapa upp textmassor med exempel på folk som är sjukskrivna efter en vanlig förkylning där tröttheten kvarstår ett tag hör inte riktigt hit.

Bra att du är kvar i tråden och kan bemöta ME-maffians tilltag. Jag tycker att det är oroväckande att individer inte ifrågasätts av media mer, när de framställer det som att en farsot finns i Sverige. Tills för några timmar sedan trodde jag att 40.000 personer i Sverige var sjuka i ME och att vi bara sett toppen av isberget. Nu vet jag inte.

Med tanke på tonläget tycker jag att ME-maffia börjar bli mer rättvisande än ME-lobby. Hur hjärntvättade blev föräldrarna kan man undra? Orkade de ta reda på fakta från Socialstyrelsen om hur få som var drabbade eller trodde de sig vara en del i en väldigt stor, missförstådd grupp? Hur kunde de acceptera att bli de första med så unga ME-sjuka, om det nu var så?
__________________
Senast redigerad av rappytt 2019-02-19 kl. 22:48.
Citera
2019-02-19, 22:51
  #49691
Medlem
Lillamig72s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av diva59
Ja och? Det är direkta citat från rapporten. Helt OT men en nyfiken fråga, varför använder du komma-tecken i diagnoskod? https://icd.who.int/browse10/2016/en#/G30
Jag vet från en säker källa att dignoskoden G93,3 är koden för ME.
Har varit i många år. Den kallas även ibland för kronisk trötthetssyndrom efter virussjukdom/virusinfektion. Vilket är det gamla namnet för ME.
Så i flickornas läkarintyg stod det förmodligen G93.3 Då det rapporterats om att de var drabbade av den sjukdomen. Och föräldrarna som mördade flickorna angav att de inte orkade med livet längre med den sjukdomen i familjen.
Den koden vet en riktig läkare vad den står för. Bara att titta i ICD. Är samma kod i hela världen.
__________________
Senast redigerad av Lillamig72 2019-02-19 kl. 23:04.
Citera
2019-02-19, 22:53
  #49692
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Socialstyrelsens utredning var främst för att fastställa sjukskrivningskriterier vid ME. För att underlätta för alla inblandade
Men Socialstyrelsen gick bet. Sjukdomen ME är för diffus och svårvärderad ur sjukskrivningssynpunkt, det gick inte ens att försöka fastställa några riktlinjer alls. Utredningen lades ner för några månader sedan. Alla symptom vi ME förekommer också vid en mängd andra sjukdomar så dessa besvär kan inte vara vägledande för sjukskrivning.

Idag är under 200 personer i Sverige sjukskrivna pga ME, inte fler.
Det är en liten grupp bland 10 miljoner invånare. Kanske därför man inte lägger mer krut på att fastställa sjukskrivningskriterier?.
Agnes var enligt uppgift det första barnet som var så ungt som under 11-12 år som hade fått ME diagnos vid LU i Lund. Var Moa nummer två??

Bragee-kliniken som öppnade 2014, försöker med olika metoder få patienter att acceptera sin livssituation. Att lära sig leva med de förutsättningar man har - det är prio ett.
Prio två är att försöka stimmulera psyke och kropp till att våga och orka mer - trots smärta, trötthet, utmattning mm. Detta gäller vid såväl ME som kronisk värk, utbrändhet mm.
Man ska inte luta sig tillbaka och konstatera att inget kan bli bättre. Långvarig sjukskrivning är ofta en farsot - för människor låses fast i ett tillstånd och stimmuleras inte att försöka prestera mer och bättre. Det finns ofta inga utmaningar för någon som är långvarigt sjukskriven, inget som stimmulerar.

Så hur bemöttes Agnes och Moa i sin sjukdomssituation? Fick de stimulans och träning som hela tiden anpassades till vad de klarade av och stärkte deras förmåga - deras psyke och deras kroppar?

Det värsta man anses kunna göra vid olika långvariga eller kroniska sjukdomar är att inte lära sig leva med dem och göra det bästa möjliga av situationen, utan istället leta med ljus och lykta efter enbart bot. När boten och "normaliseringen" är det enda som räknas.
Det var kanske det som Oskar var helt inriktad på att leta efter?
Det näst värsta man kan göra är att bli helt passiv och aldrig försöka förbättra sin situation.

Man kan leva ett fantastiskt bra liv även med fysiska och psykiska tillkortakommande, det visar inte minst historier om S Hawkins, blinda sångare och kortvuxna filmstjärnor och kändisar med autism, ADHD, Parkinsson och Downs syndrom.

Man kan ju inte bädda ner ett ME-sjukt barn i en säng och säga att - "anstränger du dig och får pulshöjning så är det farligt för då kan du må sämre."
För hur länge då??
Detsamma gäller naturligtvis också för vuxna.

Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Vi diskuterade inte hur många som är sjukskrivna för trötthet efter en vanlig virusinfektion, eller hur många som lider av oklar trötthet ex under utredning där de såsmåningom visar sig ha cancer eller blodbrist.
Frågan gällde hur många vuxna som är sjukskrivna pga ME. Inte ens hur många vuxna sjukskrivna som också kan lida av ME, utan som just har en ME sjukdom som huvudorsak till sin sjukskrivning.
Och den siffran är under 200 stycken idag i hela Sverige.

Att rapa upp textmassor med exempel på folk som är sjukskrivna efter en vanlig förkylning där tröttheten kvarstår ett tag hör inte riktigt hit.

Det är ju du som säger att Socialstyrelsens rapport blev nedlagd för några månader sedan. Menar du att det skulle blivit en till rapport, men som ladas ner? Den jag länkat till är från december 2018.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in