Citat:
Ursprungligen postat av
Fallskarmsjagare
Du gissar fel tror jag ganska bestämt. Socialstyrelsen tillsatte en utredning om diagnostiseringen av ME i maj 2018 men något mer ska vi inte förvänta oss. Det som är systemfel är att Agnes och Moas död aldrig blir utredda enligt Lex Bobby. Ingen kommer undersöka något.
Nej, polisen bryr inte. De sa redan första dagen att de inte skulle undersöka varför utan bara vad som hade hänt.
Socialstyrelsens utredning var främst för att fastställa sjukskrivningskriterier vid ME. För att underlätta för alla inblandade
Men Socialstyrelsen gick bet. Sjukdomen ME är för diffus och svårvärderad ur sjukskrivningssynpunkt, det gick inte ens att försöka fastställa några riktlinjer alls. Utredningen lades ner för några månader sedan.
Alla symptom vi ME förekommer också vid en mängd andra sjukdomar så dessa besvär kan inte vara vägledande för sjukskrivning.
Idag är under 200 personer i Sverige sjukskrivna pga ME, inte fler.
Det är en liten grupp bland 10 miljoner invånare. Kanske därför man inte lägger mer krut på att fastställa sjukskrivningskriterier?.
Agnes var enligt uppgift det första barnet som var så ungt som under 11-12 år som hade fått ME diagnos vid LU i Lund. Var Moa nummer två??
Bragee-kliniken som öppnade 2014, försöker med olika metoder få patienter att acceptera sin livssituation. Att lära sig leva med de förutsättningar man har - det är prio ett.
Prio två är att försöka stimmulera psyke och kropp till att våga och orka
mer - trots smärta, trötthet, utmattning mm. Detta gäller vid såväl ME som kronisk värk, utbrändhet mm.
Man ska inte luta sig tillbaka och konstatera att inget kan bli bättre. Långvarig sjukskrivning är ofta en farsot - för människor låses fast i ett tillstånd och stimmuleras inte att försöka prestera mer och bättre. Det finns ofta inga utmaningar för någon som är långvarigt sjukskriven, inget som stimmulerar.
Så hur bemöttes Agnes och Moa i sin sjukdomssituation? Fick de stimulans och träning som hela tiden anpassades till vad de klarade av och stärkte deras förmåga - deras psyke och deras kroppar?
Det värsta man anses kunna göra vid olika långvariga eller kroniska sjukdomar är att inte lära sig leva med dem och göra det bästa möjliga av situationen, utan istället leta med ljus och lykta efter enbart
bot. När boten och "normaliseringen" är det enda som räknas.
Det var kanske det som Oskar var helt inriktad på att leta efter?
Det näst värsta man kan göra är att bli helt passiv och aldrig försöka förbättra sin situation.
Man kan leva ett fantastiskt bra liv även med fysiska och psykiska tillkortakommande, det visar inte minst historier om S Hawkins, blinda sångare och kortvuxna filmstjärnor och kändisar med autism, ADHD, Parkinsson och Downs syndrom.
Man kan ju inte bädda ner ett ME-sjukt barn i en säng och säga att -
"anstränger du dig och får pulshöjning så är det farligt för då kan du må sämre."
För hur länge då??
Detsamma gäller naturligtvis också för vuxna.