2019-02-04, 23:32
  #46657
Medlem
Inte någon med bacillskräck i familjen, som ansåg skolan som en onödig smittorisk? I tillägg som allt annat. Hemma var tryggare och bättre och man hade koll.

Men varför blev det inte bra då. Någon skulle i skolan igen? Eller hemmavarande drog ner på några familjemedlemmar mer än tänkt. Varför fortsatt inte föräldrarna sina sysslor, när barnen klarade sig och kunde göra sig luncher etc? Någon fortsatte att kräver mer? Eller det blev en utveckling på det hela som inte var tänkt och kontrollerbar mer? Konfliktladdad var det hela nog. Hur kunde man då kommer överens om familiciden. När man inte var överens om vem som skulle köra till pianolektionen eller om det var bra eller inte att barnen skulle till Öland. Någon tycker det är farligt att ta barnen med till Öland, någon tycker inte det. Det blir mycket diskussioner, men några månader senare blir man överens om att det bästa är att alla måste dö. Hur skulle föräldrar som har så olika syn enas om något så absurd?

Eller var Ölandsresan redan tänkt som en sista resa gemensamt. Innan den mörka hösten?
Citera
2019-02-04, 23:34
  #46658
Medlem
letsdoits avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Reviews
Flickorna blev berövade sina liv under vaket tillstånd, fullt medvetna om att ha en förälder över sig - det om något räcker väl och blir över. Var den ena systern omedveten om vad som hände med den andra?
Det vet vi inte - men att hon varit medveten ligger onekligen i farans riktning.
__________________
Senast redigerad av letsdoit 2019-02-04 kl. 23:38.
Citera
2019-02-04, 23:34
  #46659
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Vad får dig att tro att jag inte under de drygt fem år som jag levt i sjukdomens närhet inte läst på?
Jag har försökt påpeka att de studier som du ofta hänvisar till bygger på vidare diagnoskriterier än vad som används i Sverige. Sen har jag valt att förlita mig på den svenska expertisen som jag tycker är kompetent. De läser nog de internationella studierna minst lika noggrant som du. De deltar på internationella konferenser där forskare från hela världen möts. Vi har även några framstående forskare i Sverige. Vill nog inte dumförklara dem.

Nej man ska absolut inte dumförklara svenska forskare och experter. Sverige har gott renommé inom viss forskning och många framstående specialister.
Men just inom kliniska follow-up studier är vårt lilla land internationellt sett för litet, vi får inte ihop så många sjuka att studera och följa upp.
Vem lyssnar på en studie av 25 sjuka som följts i fem år när andra länder publicerar noggranna fakta om 5000 sjuka som de kunnat ta tusentals tester på, intervjuvat varje år i tio års tid?

Jag är helt övertygad om att föräldrarna i Bjärred med O som deltog i internationella möten, var fullt medvetna om ovanstående. De borde läst alla engelskspråkiga publikationer de fått tag på i ämnet ME hos barn. Och då hade de kunnat ta del av samma prognostiska fakta och uppgifter om bakomlikande genes som i de två länkade studierna jag bifogade till dig.
Citera
2019-02-04, 23:45
  #46660
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Jo det stämmer att media ofta beskriver de sjukare men det finns även fina reportage om de som kan hantera vardagen hyfsat.

Jag hade en bekant som hade liknande klåda som AÖ från en helt annan sjukdomsbild som inte heller stod ut när hen inte fick hjälp från sjukvården. Tror nog att det finns lika dystra fall även bland andra diagnoser.

Det är väl lite tokigt att jag som själv lever i ME-världen inte upplever det lika dystert som många här. De jag känner är inte deprimerade. Men såklart finns det dom som är det.

Men självklart måste vi hjälpas åt att sprida hopp och många sjuka är fantastiska på att hålla sig uppdaterade om forskning och inge hopp till sina omgivning. Ju mer känd sjukdomen blir så kommer nog de värsta katastrofreportagen att försvinna.
Jo, jag märker att det är så från flera som har med ME att göra men det finns risker i det hela och det var bland annat de jag skrev:
Det är mycket mer än klåda som AÖ skriver och jag har även betonat att hon i sitt sista brev till och med gör sig till ett språkrör och skriver i vansklig vi-form.
Det är hennes brev innan hon använder eutanasi för att begå självmord. Det är hennes åsikter och det är hennes klåda och slut på lakan.

Vill man förmedla ett budskap så finns det riskfaktorer och jag är mer än övertygad att den bild som media vinklat förmedlar kan ha sina risker. Dels för den som är nedstämd och drabbad (anhörig eller sjuk), dels att barn ska särskiljas och lyftas fram mer från deras perspektiv och det kan ge motsatt effekt för det är så erbarmerligt drypande negativt bittert och svartmålande ihop med all lust att dö.
Den delen känner jag själv aversion emot så jag kan förstå reaktionerna om det finns den förlängda risken hos vissa personer om det så är misstro eller ren agenda:
ME är sådana där bittra som bara ligger och vältrar sig i sin egen olycka och är mer psykiskt konstiga än sjuka. Sen rullar det vidare in i att det är psyiskt, det är hypokondriskt och det är det ena med det andra.
När en diskussion blir mer propaganda, drama och dystert och klicksug via media, när inte de andra 75% kommer till tals, när det inte blir balanserat, när det blir generalisering - så finns risker.
Man vill så till den milda grad få fram att ME ska tas på allvar och är fysisk så att det psykiska kan hamna i skymundan som behöver belysas och behandlas.
Sen begriper vem som helst att en med 15-20 år utan förbättring och i isolering inte mår bra - vem skulle välja att lägga sig i ett mörkt ljudisolerat rum och knappt orka äta.
Jag anser fullt och fast att ME har nån icke än hittad biomarkör så jag är inte ute efter att beskriva nån hypokondriker kan jag tillägga. Jag ser dock troligen på debatten på ett annat sätt utifrån.
Citera
2019-02-04, 23:45
  #46661
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Nej man ska absolut inte dumförklara svenska forskare och experter. Sverige har gott renommé inom viss forskning och många framstående specialister.
Men just inom kliniska follow-up studier är vårt lilla land internationellt sett för litet, vi får inte ihop så många sjuka att studera och följa upp.
Vem lyssnar på en studie av 25 sjuka som följts i fem år när andra länder publicerar noggranna fakta om 5000 sjuka som de kunnat ta tusentals tester på, intervjuvat varje år i tio års tid?

Jag är helt övertygad om att föräldrarna i Bjärred med O som deltog i internationella möten, var fullt medvetna om ovanstående. De borde läst alla engelskspråkiga publikationer de fått tag på i ämnet ME hos barn. Och då hade de kunnat ta del av samma prognostiska fakta och uppgifter om bakomlikande genes som i de två länkade studierna jag bifogade till dig.
Jo och i SBU:n har de ju redogjort för ett flertal internationella studier som de funnit relevanta och förmodligen förkastat annat. De kommer dock inte fram till samma slutsatser som du och jag väljer att tro på dem. De är ju ändå experter på området och vissa av dem har följt sjukdomen i decennier.
Sen spelar det kanske inte alltid någon roll i den enskilda familjen om det finns hopp i yttervärlden. Är det dystert, krossade drömmar, sömnbrist eller vad det kan vara i den egna familjen så överskuggar det nog tyvärr vetenskapen.
Citera
2019-02-04, 23:46
  #46662
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Hur gärna du än ska friskförklara. Sjuka barn ger oroliga föräldrar och det är uppenbart att brevet sammanfaller med det bl.a rektorn beskriver:
En familj i djup kris och det är en familj med sjuka barn.

OAVSETT om det finns studier att friska barn har en bättre prognos så är det UPPENBART att dessa föräldrar inte såg det så via sin TOLKNING av tillvaron, sina barn och aktuell situation samt framtid.
[/b]

Citat:
Ursprungligen postat av develi
Hur som haver var det fruktansvärd läsning hur skevt det kan bli..
De här verkar ha fastnat i nåt hoax där det inte ens verkar vara nån idé; att barnen inte har nån framtid.
'global warming suicide pact'.

Å ena sidan skriver du att vi bör tro på att barnen var sjuka för att föräldrarna, som tappade all sans och planerade och mördarde sina barn, har uppfattat det så.
Å andra sidan postar du uppgifter om en familj som mördade sina barn och suiciderade med hänvisning till att jorden snart går under pga den globala uppvärmningen.

Ska vi tro på att alla har rätt?
Inga föräldrar är ute och cyklar i det blå??
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2019-02-05 kl. 00:07.
Citera
2019-02-04, 23:58
  #46663
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Jo och i SBU:n har de ju redogjort för ett flertal internationella studier som de funnit relevanta och förmodligen förkastat annat. De kommer dock inte fram till samma slutsatser som du och jag väljer att tro på dem. De är ju ändå experter på området och vissa av dem har följt sjukdomen i decennier.
Sen spelar det kanske inte alltid någon roll i den enskilda familjen om det finns hopp i yttervärlden. Är det dystert, krossade drömmar, sömnbrist eller vad det kan vara i den egna familjen så överskuggar det nog tyvärr vetenskapen.

Du är naturligtvis fullkomligt fri att tro på vad du vill och vilken studie du önskar.

Men som utomstående har jag har faktiskt lite svårt att förstå varför man som anhörig eller sjuk skulle välja att tro på en studie som uppger sämre prognos än på internationella stora studier som uppger bättre prognos.
Utan bra behandling med pågående jobbig sjukdom skulle man ju allra helst vilja hålla hoppet uppe om större sannolikhet för tillfrisknade.
Men jag har kanske fel och jag har ju med all respekt inte gått i dina skor.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2019-02-05 kl. 00:53.
Citera
2019-02-05, 00:00
  #46664
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Jo, jag märker att det är så från flera som har med ME att göra men det finns risker i det hela och det var bland annat de jag skrev:
Det är mycket mer än klåda som AÖ skriver och jag har även betonat att hon i sitt sista brev till och med gör sig till ett språkrör och skriver i vansklig vi-form.
Det är hennes brev innan hon använder eutanasi för att begå självmord. Det är hennes åsikter och det är hennes klåda och slut på lakan.

Vill man förmedla ett budskap så finns det riskfaktorer och jag är mer än övertygad att den bild som media vinklat förmedlar kan ha sina risker. Dels för den som är nedstämd och drabbad (anhörig eller sjuk), dels att barn ska särskiljas och lyftas fram mer från deras perspektiv och det kan ge motsatt effekt för det är så erbarmerligt drypande negativt bittert och svartmålande ihop med all lust att dö.
Den delen känner jag själv aversion emot så jag kan förstå reaktionerna om det finns den förlängda risken hos vissa personer om det så är misstro eller ren agenda:
ME är sådana där bittra som bara ligger och vältrar sig i sin egen olycka och är mer psykiskt konstiga än sjuka. Sen rullar det vidare in i att det är psyiskt, det är hypokondriskt och det är det ena med det andra.
När en diskussion blir mer propaganda, drama och dystert och klicksug via media, när inte de andra 75% kommer till tals, när det inte blir balanserat, när det blir generalisering - så finns risker.
Man vill så till den milda grad få fram att ME ska tas på allvar och är fysisk så att det psykiska kan hamna i skymundan som behöver belysas och behandlas.
Sen begriper vem som helst att en med 15-20 år utan förbättring och i isolering inte mår bra - vem skulle välja att lägga sig i ett mörkt ljudisolerat rum och knappt orka äta.
Jag anser fullt och fast att ME har nån icke än hittad biomarkör så jag är inte ute efter att beskriva nån hypokondriker kan jag tillägga. Jag ser dock troligen på debatten på ett annat sätt utifrån.
Jo det är ju jättetråkigt om bilden av sjukdomen blivit skev. När den äntligen börjar bli känd. Många sjuka berättar att nu kan de faktiskt möta personal inom vården som har hört talas om sjukdomen. Men fortfarande finns en otrolig okunskap och ovilja. AÖ hade säkert blivit enormt ledsen om hon sett att hennes brev uppfattas så. Hon kämpade in i det sista för ökad förståelse.

Och självklart är det som du skriver lätt att bli bitter, besviken och deppig när livet pågår därute och du måste ligga i ett mörkt och tyst rum. Du kanske bara kan umgås med dina barn korta stunder varje dag, partnern ger upp.
Men som du skriver 75% kan mer än så, 25 % kan jobba och dessa behöver också lyftas fram. Men görs inte lika ofta. Vi får hoppas att media hjälper till så att de dystra inte stjälps.
Citera
2019-02-05, 00:04
  #46665
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Å ena sida skriver du att vi bör tro på att barnen var sjuka för att föräldrarna, som tappade all sans och planerade och mördarde sina barn, har uppfattat det så.
Å andra sida postar du uppgifter om en familj som mördade sina barn och suiciderade med hänvisning till att jorden snart går under pga den globala uppvärmningen.

Ska vi tro på att alla har rätt?
Inga föräldrar är ute och cyklar i det blå??
I två dagar har du nu påstått att jag dels omhuldar föräldrarna, att jag tolkar pressträffen som att det inte finns risk att barnen led via mordmetod och nu begriper du återigen inte ett förbannade dugg utifrån ett familicide som jag lagt i tråden.
Jag skrev ursprungligen med stor förfasan om det barn som överlevde flera dagar med en kula i kroppen:

"Jag läste om ett familicide som fick känslorna att sticka åt alla håll.
"De här verkar ha fastnat i nåt hoax där det inte ens verkar vara nån idé; att barnen inte har nån framtid.
'global warming suicide pact'."

... varav det handlar om följande som jag citerade:
Citat:
A seven-month-old baby girl survived three days alone with a bullet in her chest beside the bodies of her parents and toddler brother.

Argentines Francisco Lotero, 56, and Miriam Coletti, 23, shot their children before killing themselves after making an apparent suicide pact over fears about global warming.

Their son Francisco, two, died instantly after being hit in the back.
But their unnamed daughter cheated death after the bullet from her dad's handgun missed her vital organs."

"Her parents said they feared the effects of global warming in a suicide note discovered by police."
https://www.dailymail.co.uk/news/article-1254619/Baby-girl-survives-shot-chest-parents-global-warming-suicide-pact.html
Vad i helvete har detta inlägg med saken du sen skriver om?
Vad jag sagt konstant är följande:
Föräldrarna har en skev syn - DE INBILLAR SIG SAKER. De utgår från något och finner det som en lösning att dö om det så är via överdrifter, farhågor, hoax eller att det finns en för dem reell hotbild (sjukdom) som dock uppförstoras sett till framtid.

Att sjukdomen ligger som epicentrum råder inget tvivel om. Påstår du nåt annat så ska du förklara dig.
VART ÄR DIN RÖDA TRÅD i att Oskar mördat hela familjen sen Agnes fick symtom sen långt före 2015 då hon fick diagnos ME?
Eftersom du anser allt mellan himmel och jord från att ME inte är en sjukdom, att barnen var friska (missanhänvisning), att han drev fram både läkarintyg, hemundervisning:
så undrar jag om du överhuvudtaget har nån helhetsbild och varför man över en så lång tid ska vara så omständig för att mörda fru och barn.

När sen pressträffen inte bekräftade dig då blev det mystiskt. Det blev mörkläggande, lata poliser och det blev Oskars juridiska släkt som nog kunde hota och ställa till det.
Hela tiden anpassar du dina fixa idéer - men nån logisk förklaring klarar du tydligen inte av.
Citera
2019-02-05, 00:18
  #46666
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Jo det är ju jättetråkigt om bilden av sjukdomen blivit skev. När den äntligen börjar bli känd. Många sjuka berättar att nu kan de faktiskt möta personal inom vården som har hört talas om sjukdomen. Men fortfarande finns en otrolig okunskap och ovilja. AÖ hade säkert blivit enormt ledsen om hon sett att hennes brev uppfattas så. Hon kämpade in i det sista för ökad förståelse.

Och självklart är det som du skriver lätt att bli bitter, besviken och deppig när livet pågår därute och du måste ligga i ett mörkt och tyst rum. Du kanske bara kan umgås med dina barn korta stunder varje dag, partnern ger upp.
Men som du skriver 75% kan mer än så, 25 % kan jobba och dessa behöver också lyftas fram. Men görs inte lika ofta. Vi får hoppas att media hjälper till så att de dystra inte stjälps.
Det går inte att missa det hon de facto skriver - om man tittar bortom aktivitet för att göra ME känd.
Jag har redan citerat ur bok i tråden samt att hon med frenesi dementerar depression och inga problem med copingstrategier alls relaterat till självmord på både blogg och i brev.
Varav jag skriver att detta är oerhört vanskligt när det kommer till depression och självmord. Är det sen så att någon person är djupt nedstämd - det medför att dras till det svarta, det innebär ett feltänk - så kan detta vara vanskligt. Speciellt om man inte skiljer barn-vuxna.
Det är även vanskligt att göra omskrivningar när det kommer till mord (även självmord).

Jag tror att den bittra kampen mellan två kolosser (biomarkör versus KBT) gör att det inte ska sammankopplas nåt som har med psykiskt tillstånd att göra. För vissa som är frenetiska i sin agenda vill säga. Men som sagt är det många fysiska sjukdomar som pga stora ändringar i det sociala (inskränkningar, omställningar), sjukdomssymtomen i sig som ger nedstämdhet - vilket är fullt begripligt. Det ena utesluter inte det andra.

Vad som dock kan ske är att psykiska tillstånd kan riskera att maskeras. Vad jag inte säger är att jag anser hela högen varken suicidala eller djupt deprimerade. Jag riktar mig till en viss område inom ME som jag kan se riskfaktorer med.
Att uppmärksamma en viktig sjukdom är en sak - att bete sig som en extremist nästintill är vanskligt och det gäller väl vilket område som helst. Kolla extremveganer som kallar djurvänligt folk för mördare och ägnar sig åt frenetisk propaganda. Det kan bli en icke önskad effekt som kallas aversion.
Så när det lyfts fram annat är jag betydligt mer mottaglig och har flera gånger betonat Gillberg och hennes dotter i tråden. Dels för att det är sansat, dels för att den unga tjejen som fick diagnos i ungefär samma ålder som A och O, hon är klok och mkt intressant att lyssna på - och det är fokus på 1) önskad forskning 2) att respekteras samt 3) massor med coping och förklaring utan drama.
De får full respekt från mitt håll.
__________________
Senast redigerad av develi 2019-02-05 kl. 00:32.
Citera
2019-02-05, 00:24
  #46667
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Det intressanta utifrån rapytts soffdiagnoser är att Münchausen by proxy främst drabbar mödrar.

Men där har ju iofs rappytt rätt. Det lär vara mer än svårt att hitta på Oskar:


Jag är skeptisk till att det skulle handla om Mbp, men om 95% av fallen drabbar mödrar, så finns det ändå 5% kvar. Det mesta annat i det här fallet är högoddsare...
Fan vet...
Citera
2019-02-05, 00:27
  #46668
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av kusinvitamin65
Jag är skeptisk till att det skulle handla om Mbp, men om 95% av fallen drabbar mödrar, så finns det ändå 5% kvar. Det mesta annat i det här fallet är högoddsare...
Fan vet...
Jag skulle då inte satsa på den hästen.
Men det går att transformera allt med lite vilja. Med skohorn, mantra och drama.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in