Citat:
Ursprungligen postat av
Picasso2
Undrar lite här: finns det grader i ME/CFS? Dvs man kan ha skov i form av att man ibland är skitdålig, och vissa dagar ganska bra? Är det lika jävligt i början eller är man riktigt dålig redan från start? Eller hur funkar det? Jag tänker då på att Moa blev sedd med pappa under mellandagarna när de handlade. Och verkade "frisk". Och de badade i poolen i somras under tjo och tjim?
Ja, det finns grader.
De flesta brukar ha det som sämst i början, när man väl förlikat sig med att man har en kronisk sjukdom, och lärt sig hur den kan hanteras så går det bättre. Men för att uppnå det, så måste man sluta att se "bot" som det enda acceptabla, och istället söka "lindring".
Och så finns det skov/perioder när man är riktigt dålig, och perioder när man är nästan "som innan".
Eftersom en viktig del (kanske den viktigaste) är "hjärntrötthet", alltså att man har som ett slags dimma i skallen, så påverkar det mycket.
Utsätter man sig för en massa intryck av olika slag, så blir man riktigt trött efteråt.
Men det finns som sagt tekniker för att hantera sitt liv, så att man inte ständigt ligger i det mörka rummet. Om man gör något litet som är roligt, så stärker man sig mentalt.
Det gäller att hushålla med hjärnans ork, att faktiskt inse att "om jag går på den där jätteroliga teaterföreställningen/träffar min kompis/går på restaurang (eller vad det nu är), så blir jag tröttare (kanske enormt mycket tröttare) än mitt individuella normaltillstånd, och behöver vila och slippa utsättas för intryck under ett eller flera dygn efteråt".
Om man då värderar det roliga och ändå gör det, och accepterar vilotiden som behövs, så behöver man inte avstå från allt hela tiden, utan bara avstå ibland, nämligen när man är mer nersatt.
Ju mer jag lärt mig att balansera livet, jag har ändå varit sjuk mer än tio år, desto lättare har det blivit att hantera det hela.
Då, i början, kunde jag t.ex. inte laga mat, eftersom jag inte kunde hålla rätt på vad jag gjorde, och blev fruktansvärt uttröttad av sådant som att skala potatis.
Numera så har jag t.ex. återupptagit matlagning som hobby, men lagar inte gourmetmat varje dag.
Andra intressen har jag fått lägga åt sidan helt och hållet, dessa fungerar inte alls, meen det finns ju så många intressanta saker man kan göra/intressera sig för istället för de krävande fysiska intressena jag ägnade mig åt tidigare. Trist att sluta med saker, men inspirerande att börja med nya saker...
Jag har perioder om flera dagar, där jag måste få vara i ett dunkelt rum utan störande ljud, men ju mer, ju oftare jag lyckats "göra roliga saker", desto bättre har jag blivit.
Observera att det handlar om mer än tio år, det är inte en förändring som kommit på en vecka eller ens på några månader.
Ju mer jag orkar vara ute och röra på mig, desto starkare fysiskt har jag också blivit. Fysisk aktivitet fungerande uselt "i början".
Men jag har alltid haft en positiv livsyn, där "glaset" varit halvfullt, snarare än halvtomt.