Citat:
Allt det där får du ta med Anna-Lena Hogerud, ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden. Hon som initerade en utredning av vården som utförs i Region Skåne. Du förstår, det är så som man gör i en demokrati och om man arbetar i en organisation där ens ämbete kräver att man underkastar sig regler, anvisningar och lagar.
Anna-Lena inleder i ett förord rapporten med:
Detta står i skarp kontrast med hur det fungerar med ME/CFS-vården idag vilket är orsaken till att man inte skräder orden när man, för att var en rapport av detta slag, är ovanligt tydlig med sin svidande kritik mot
omhändertagandet av ME/CFS-patienter. Man skriver bland annat:
Du Solglittret började ditt trådliv i detta ärende med att starkt ifrågasätta och häckla alla som trodde att flickorna led av ME/CFS för att sedan övergå till att förneka att sjukdomen fanns överhuvudtaget, där du bland annat oombett ifrågasatte en ME-drabbad skribent som till slut försvann då hon inte orkade med dina aningslösa och okunniga kränkningar. Du fortsatte med att sturskt stipulera att skulle sjukdomen nu mot förmodan finnas, så var de evidensbaserade behandlingsmetoder som erbjuds ren humbug. När du blev överbevisad och tystad härom, genom undervisning om tillståndet och dess behandling, bland annat genom att referera till SLLs vårdprogram, började du ge dig på de patientorganisationer som finns till för att tillvarata ME/CFS-sjukas intressen och beskyllde dem för maffiametoder som endast är engagerade för att suga ut pengar från sjuka. Något som patienter och anhöriga protesterat högljutt mot genom hela tråden, till dina döva öron. Nu driver du istället att de flesta patienter i själva verket är simulanter som vill åka snålskjuts på samhället och att de som möjligen kanske har ME/CFS i en region som har ett upptagningsområde på över en miljon människor och 5000 sjuka, borde åka 60 mil för att få sina frekventa vårdbehov uppfyllda för en sjukdom vars huvudsymtom är utmattning, dess evidensbaserade huvudbehandling vila och huvudriskfaktor överansträngning.
Ja, har föreliggande familj mötts av denna totala inkompetens, okänslighet och oförmåga att ta till sig information, trots att politiker, specialister och granskningsrapporter slagit en hårt med linjal på fingrarna i många år, så är det utan någon som helst tvekan att en del av skuldbördan ska läggas på dessa. Eftersom linjal inte verkar bita på de mest odugliga och faktaresistenta, bör yxa istället användas, så att de aldrig mer får lägga sin hand på en patient igen.
Lex Agnes och Moa
Anna-Lena inleder i ett förord rapporten med:
Detta står i skarp kontrast med hur det fungerar med ME/CFS-vården idag vilket är orsaken till att man inte skräder orden när man, för att var en rapport av detta slag, är ovanligt tydlig med sin svidande kritik mot
omhändertagandet av ME/CFS-patienter. Man skriver bland annat:
Du Solglittret började ditt trådliv i detta ärende med att starkt ifrågasätta och häckla alla som trodde att flickorna led av ME/CFS för att sedan övergå till att förneka att sjukdomen fanns överhuvudtaget, där du bland annat oombett ifrågasatte en ME-drabbad skribent som till slut försvann då hon inte orkade med dina aningslösa och okunniga kränkningar. Du fortsatte med att sturskt stipulera att skulle sjukdomen nu mot förmodan finnas, så var de evidensbaserade behandlingsmetoder som erbjuds ren humbug. När du blev överbevisad och tystad härom, genom undervisning om tillståndet och dess behandling, bland annat genom att referera till SLLs vårdprogram, började du ge dig på de patientorganisationer som finns till för att tillvarata ME/CFS-sjukas intressen och beskyllde dem för maffiametoder som endast är engagerade för att suga ut pengar från sjuka. Något som patienter och anhöriga protesterat högljutt mot genom hela tråden, till dina döva öron. Nu driver du istället att de flesta patienter i själva verket är simulanter som vill åka snålskjuts på samhället och att de som möjligen kanske har ME/CFS i en region som har ett upptagningsområde på över en miljon människor och 5000 sjuka, borde åka 60 mil för att få sina frekventa vårdbehov uppfyllda för en sjukdom vars huvudsymtom är utmattning, dess evidensbaserade huvudbehandling vila och huvudriskfaktor överansträngning.
Ja, har föreliggande familj mötts av denna totala inkompetens, okänslighet och oförmåga att ta till sig information, trots att politiker, specialister och granskningsrapporter slagit en hårt med linjal på fingrarna i många år, så är det utan någon som helst tvekan att en del av skuldbördan ska läggas på dessa. Eftersom linjal inte verkar bita på de mest odugliga och faktaresistenta, bör yxa istället användas, så att de aldrig mer får lägga sin hand på en patient igen.
Lex Agnes och Moa
Jag håller med om varenda ord, det är väldigt sorgligt att tänka sig vilken belastning det måste ha blivit psykiskt för föräldrarna att se sina barn sjuka samtidigt som de möttes av misstro av sjukvården som har som sin enda uppgift att vårda och bota sjuka.
Det är skrämmande att läsa hatfyllda inlägg där människor verksamma inom vården kallar sjuka människor för bidragsfuskare. Det kommer att bli en glädjens dag för drabbade när man hittat biomarkörer för sjukdomen.
Men jag har en stark känsla av att det kommer att bli så stressigt för kappvändarna att några kommer att rotera flera varv i sina vita rockar så de självantänder av friktionen (hoppas jag).