Citat:
Ursprungligen postat av
Skarvadhare
Hur kommer det sig att du så säkert känner till omfattningen av studerandet?
Nuförtiden så googlar alla (nästan) om sina eventuella sjukdomar, och/eller ansluter sig till grupper på sociala medier som diskuterar de sjukdomar man har, eller i vissa fall tror sig ha. Så att sjuka eller anhöriga till sjuka, letar efter information t.ex. via nätet förekommit för att hitta bot/behandling och mer information, är knappast kontroversiellt.
Att utan medicinsk utbildning kunna sovra bland allt, vetenskapligt likväl som ytterst "alternativt" som finns att nå via internet, är svårt.
Det är väldigt lätt hänt när man huvudsakligen googlar, att hamna där man istället för att finna hopp, fastnar på alla de hopplösa beskrivningarna av symtom och framtidsscenarios, i synnerhet om man inte får, eller inte vill, ta emot skolmedicinens hjälp. Det händer också, att sjuka personer, via internetstuderande, vägrar att godta vissa diagnoser man "inte gillar", eller tvärsäkert bestämmer sig för vilken diagnos man har, och sedan inte godtar att sjukvården/skolmedicinen inte godtar den uppfattningen.
Instämmer till fullo i detta.
Det är inte lätt för någon att sovra bland allt som kan hittas i media, på näten eller som bekanta och vänner berättar.
I dag sker utvecklingen så fort att kunskapsmängden hela tiden måste uppdateras.
Inte ens en mycket erfaren läkare inom en närliggande specialitet, kan särskillt mycket om den sjukdom vederbörande drabbats av, utan måste lägga sitt omhändertagande i händerna på annan expertis.
Hur ska det då inte ha varit för icke medicinskt utbilldade föräldrar, som Oskar och Hanna, när media och nätet var fullt med skräckhistorier?
Jag tror att de blev väldigt påverkade av denna mediabild.
Succesivt tror jag att deras hopp och framtidstro slogs sönder och det går inte att frigöra sig från att
det månaderna innan familjen dog, skrevs väldigt många skräckrepotage om de allra sjukaste ME-sjuka.
Media håller, enligt en överenskommelse, en väldigt stor distans till rapportering kring suicid - just för att
vi vet att detta påverkar folk och kan tippa någon över kanten.
På samma sätt kan naturligvis någon tappa allt hopp om framtiden när det publiceras reportage om hur plågsam och hemsk en sjukdom är och att någon hellre avslutar sitt liv än lever med sjukdomen.
Vem av oss skulle inte sova dåligt med den informationen snurrande i huvudet om ens barn just fått diagnosen??
Det ska naturligtvis rapporteras om en sjukdom liksom det ska forskas och avdelas resurser.
Men bilden man framställer måste vara mer nyanserad och även innehålla korrekta uppgifter om att någon har ett bra liv med sjukdomen eller blivit frisk. Inte bara en bild av det allra värsta, till för att skrämmmas.
Allra helst som sjukdomsbilden är så varierande mellan olika sjuka individer och prognosen inte bara är dålig, utan att folk faktiskt också tillfrisknar och många mår betydligt bättre.
Av alla personer som just i dag, en måndag i november, söker en läkare och omtalar att de är oförklarligt trötta, orkeslösa och har ont någonstans - hur många har ME?
Svar: En mikrospiskt andel, någon promille.
En del av dessa är bara slutkörda och stressade, en del är deprimerade, en del har en obehandlad infektion eller bakomliggande annan sjukdom och en del vill helt enkelt bara få en tids betald ledighet från jobbet.
Därför måste man utreda dessa. Det säger sig självt att om man inte hittar något enda fel på vederbörande är det lätt att denne mistänks för att tillhöra den där andra gruppen som bara vill ha sjukskrivning. Alldeles särskillt som gruppen som vill ha "fejksjukskrivning" är så enormt stor.
Tyvärr hamnar sjuka därför lätt snett i dialogen med Försäkringskassan och sjukvården.
Vi har helt enkelt inte råd och resurser att betala alla de icke-sjuka för att vara lediga.
Så är det någon grupp vi verkligen borde lasta för misstron mot ME-sjuka - är det alla de som försöker sko sig på vårt sammhällssystem och vill sno åt sig sjukskrivning för att slippa ta semester eller byta jobb. Alldeles särskilt som dessa vet att de symptom de uppger är väldigt svåra att utreda och ligger nära beskrivningern for ME.
Tyvärr är denna grupp väldigt stor i dag - mycket större än gruppen som fått en ME-diagnos - det är därför FK satt ner foten. Det har tyvärr drabbat de verkligt behövande.