2018-11-24, 11:17
  #36001
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Surrexerunt
Om vi ska vara korrekta; det är inte ME/cfs som är genetisk utan risken för att utveckla sjukdomen (heter nåt på läkarspråk).
Citat:
Ursprungligen postat av Rosamund
Precis. Ett genetiskt fel som sätter ned funktionerna i centrala nervsystemet bl.a. och därför kan sjukdomen utlösas av infektion. Jag var lite snabb i förklaringen första gången - trött mitt i natten. Bra att fler har kunskap i denna tråd

Det kallas genetisk predisposition och betyder bara att man lättare kan få en viss åkomma. Som att ljus rödlätt hud är predisponerande för hudcancer. Det är i allmänhet inte ”fel” på dessa individer och inget man med genanalyserna eller röntgen ännu kan upptäcka. Inte heller drabbas alla som man tror kan ha denna predisposition av sjukdom, tvärtom.
Citat:
Ursprungligen postat av Rosamund
Hennes symtom var i princip bara trötthet i övrigt fungerande, lindrig form av CFS alltså. Tror inte mamman ens visste om att hon var sjuk innan första flickan blev dålig och de fick reda på att det kan vara genetiskt.

Innan vi börjar påstå saker om ärftlighet vid en sjukdom i en tråd där föräldrar mördat sina barn, kanske på grund av denna sjukdom, måste vi nog vara väldigt försiktiga.
Inte vill vi väl att ME-sjuka ska låta bli att skaffa barn, väljas bort som partners eller gravida göra aborter utan minsta vetenskapliga belägg för ärftlighet?
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2018-11-24 kl. 11:22.
Citera
2018-11-24, 11:17
  #36002
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Rosamund
Uppenbarligen har uppgiften inte stått i media om det inte var känt i tråden. Kan därför inte hitta skriftlig källa att hänvisa till och inte heller ange var och hur jag fått uppgiften tyvärr.

Hennes symtom var i princip bara trötthet i övrigt fungerande, lindrig form av CFS alltså. Tror inte mamman ens visste om att hon var sjuk innan första flickan blev dålig och de fick reda på att det kan vara genetiskt.

Och helt plötsligt dyker det upp en röd liten tråd..........
(om detta nu är sant, vilket jag kan tro)

Tack för infon.
Citera
2018-11-24, 11:23
  #36003
Medlem
Rosamunds avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Det kallas genetisk predisposition och betyder bara att man lättare kan få en viss åkomma. Som att ljus rödlätt hud är predisponerande för hudcancer. Det är i allmänhet inte ”fel” på dessa individer och inget man med genanalyserna eller röntgen ännu kan upptäcka. Inte heller drabbas alla som man tror kan ha denna predisposition av sjukdom, tvärtom.

Innan vi börjar påstå saker om ärftlighet vid en sjukdom i en tråd där föräldrar mördat sina barn, kanske på grund av denna sjukdom, måste vi nog vara väldigt försiktiga.
Inte vill vi väl att ME-sjuka ska låta bli att skaffa barn, väljas bort som partners eller gravida göra aborter utan minsta vetenskapliga belägg för ärftlighet?

Jag tror inte mina/våra inlägg gör så stor skillnad. De som insjuknar och har vetskap om det funderar redan minst en extra gång innan de beslutar att skaffa barn.

Eller du skulle inte ta såväl ärtfliga som icke ärftliga sjukdomar i familjen i beaktande när du funderar på att skaffa familj?
Citera
2018-11-24, 11:23
  #36004
Bannlyst
Anomalier låter sig svårligen dechiffreras. I följande artikel visar man hur generande lite vi kan om filicid, att forskningen egentligen inte lyckats påvisa en enda skyddsfaktor för att undvika filicid.

Att då tro att ett unikum skulle låta sig dechiffreras är naivt. Som vi tidigare visat i tråden är att fallet det första av sitt slag i Sverige och kanske det fjärde i världen. Det finns inte fler fall dokumenterade.

Det betyder förutom att man ingalunda kommer hitta några tillfredsställande svar på varför det hände, inte heller kommer kunna skapa någon potent skyddsfaktor för att det inte skulle kunna hända igen. Det sistnämnda spelar dock mindre roll i eftersom det inte lär hända igen i vilket fall som helst.

Det gör inte unikum.
Alldeles av sig självt.
Citera
2018-11-24, 11:27
  #36005
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Rosamund
Jag tror inte mina/våra inlägg gör så stor skillnad. De som insjuknar och har vetskap om det funderar redan minst en extra gång innan de beslutar att skaffa barn.

Eller du skulle inte ta såväl ärtfliga som icke ärftliga sjukdomar i familjen i beaktande när du funderar på att skaffa familj?
Ja precis, tror inte ärftligheten ger större tveksamhet än funderingar på att orka med graviditet, småbarnsår och föräldraskapet när man i vissa fall knappt orkar ta hand om sig själv.
Citera
2018-11-24, 11:38
  #36006
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Rosamund
Jag tror inte mina/våra inlägg gör så stor skillnad. De som insjuknar och har vetskap om det funderar redan minst en extra gång innan de beslutar att skaffa barn.

Eller du skulle inte ta såväl ärtfliga som icke ärftliga sjukdomar i familjen i beaktande när du funderar på att skaffa familj?

Jag är rädd för att svaret på den frågan är nej. Mina barns andra förälder är adopterad, vi träffades unga. Vi var förälskade, kära och odödliga, sjukdomar i framtiden fanns inte. Ytters få av dagens unga tänker nog så krasst när de blir förälskade.

Det är ju inte bara den sjuke själv som påverkas av en ärftlig sjukdom - det kan ju även påverka syskons funderingar över egna barn. Därför ska man inte sprida icke vetenskapligt underbyggda ärftlighetsteorier - vilken sjukdom det än handlar om.
Samma sak gäller för falsk information om att en åkomma smittar.

Tänk om just OHB stoppades fulla med sådan ovetenskaplig skrämselpropaganda och tyckte att deras liv och barn var värdelösa ur fortplantningssynpunkt? Genetisk utrotning?
Citera
2018-11-24, 11:46
  #36007
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Ja precis, tror inte ärftligheten ger större tveksamhet än funderingar på att orka med graviditet, småbarnsår och föräldraskapet när man i vissa fall knappt orkar ta hand om sig själv.
Om man vet att det finns en genetiskt ökad risk för en allvarlig sjukdom så vidtar man åtgärder för att minimera risken. Om man är ljus och rödlätt så försöker man skydda sig mot solljus. Om man vet att det finns en förhöjd risk för bröstcancer så händer det att man opererar bort brösten i förebyggande syfte. Om man vet att det finns en förhöjd risk att en infektion kan utlösa ME/Cfs så försöker man undvika situationer där man kan bli utsatt. Om det inte lyckas, om sjukdomen ändå bryter ut så rasar så klart tillvaron.
Citera
2018-11-24, 11:49
  #36008
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Rosamund
Uppenbarligen har uppgiften inte stått i media om det inte var känt i tråden. Kan därför inte hitta skriftlig källa att hänvisa till och inte heller ange var och hur jag fått uppgiften tyvärr.

Hennes symtom var i princip bara trötthet i övrigt fungerande, lindrig form av CFS alltså. Tror inte mamman ens visste om att hon var sjuk innan första flickan blev dålig och de fick reda på att det kan vara genetiskt.

Mycket intressant information! Att det dessutom finns forskning som pekar mot ärftlighet innebär att du öppnat upp en helt ny låda i denna historia.

Borde kanske även ha satt Hanna efter ME/CFS i min genomgång av diagnoser. Vid närmare eftertanke tangerar flera av de symtom hon bevisligen hade även med ME/CFS.
Tre personer med samma förgörande sjukdom i samma familj, ja det hade varit en belastning som de flesta aldrig ens varit i närheten av. Ponera även skulden hos modern som känner att hon överfört sina sjukdomen på sina båda flickor. Skulden över att hon inte orkar ta hand om sina små, skulden över att Oskar måste springa runt på alla möten och behandlingar för att inte hon orkar till följd av sin sjukdom. Flera i tråden har tidigare beskrivit Hanna som en vandrande vålnad, en zombie som vi inte vet något om. Kanske inte är så konstigt i ljuset av din uppgift. Tänk även utmattningen hos Oskar som försöker hålla ihop en familj där endast han har styrkan att sköta om alla.

Att sjukdomen dessutom är av arten som narcissistiska läkare raljerar och ondgör sig över kan knappast underlättat i sammanhanget om man är tre som lider av sjukdomen i samma familj. Blir man kallad simultant, tiggare och latmask drar man sig naturligtvis undan. Kallas de som faktiskt finns till för att hjälpa en för maffia blir förvirringen total. Är det konstigt att man då ger sig ut i tassemarkerna för att råda bot och lindring?

Svensk sjukvård är familjen skyldiga att gå till botten med detta. Region Skåne saknar en kvalificerad mottagning för ME/CFS, där har vi lexen i denna historia.

En mottagning för ME/CFS, till minnet av Agnes och Moa!

Lex Agnes och Moa!
Citera
2018-11-24, 12:00
  #36009
Bannlyst
Nog är teorierna om ärftlighet vetenskapliga allt. Det kräver dock att man skaffar sig uppdaterad kunskap och inte bara skjuter från sin egen begränsade narcissistiska höft för att förstå det -
Enligt vår modell för uppkomstmekanismen av ME/CFS utvecklar patienter, med en viss ärftlig benägenhet, en felreglering av immunceller – så kallade autoreaktiva kloner eller grupper av B-celler.
Citera
2018-11-24, 12:18
  #36010
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av N.Armstark
Om man vet att det finns en genetiskt ökad risk för en allvarlig sjukdom så vidtar man åtgärder för att minimera risken. Om man är ljus och rödlätt så försöker man skydda sig mot solljus. Om man vet att det finns en förhöjd risk för bröstcancer så händer det att man opererar bort brösten i förebyggande syfte. Om man vet att det finns en förhöjd risk att en infektion kan utlösa ME/Cfs så försöker man undvika situationer där man kan bli utsatt. Om det inte lyckas, om sjukdomen ändå bryter ut så rasar så klart tillvaron.

Ja, det är rimligt att man får information så att man kan planera och styra sitt liv. Då är risken mindre att man utsätts för överbelastning och trauma som man inte orkar hantera. Att försöka lägga locket på för information och kunskap som är tillgänglig är inte ett sätt att hjälpa människor. Det är ett sätt att stjälpa dem och borde inte vara förenligt med svensk sjukvård.
Citera
2018-11-24, 12:19
  #36011
Medlem
Solglittret!

Det är just detta som är det viktigaste!

Kanske har du rätt, kanske var de inga abnorma föräldrar från början och kanske drev omständigheterna dem mot katastrofen.
Men just därför måste det fram vad som hände, så vi kan upptäcka om några andra föräldrar också är på väg dit, sätta in rätt resurser, larma, hjälpa, stoppa.
Att bara tysta ner något så förfärlig som planerade mord på två skolflickor i Sverige - oavsett om mördarna lever eller inte och oavsett vilken relation mördarna hade till mordoffren - kan helt enkelt inte vara rätt.[/quote]
Citera
2018-11-24, 12:21
  #36012
Medlem
Solglittrets avatar
Om Hanna hade haft ME/CFS hade hon väl knappast jobbat heltid? Lämnat barnen på dagarna hemma för att själv köra till jobbet?
Setts ute för regelbunden löpträning?

Och hade polisen då verkligen referat avskedsbrevet som att det var på grund av döttrarnas sjukdomssituation, utan att uppge om det framkommit i texten att fler familjemedlemmar var sjuka i samma sjukdom?
Det hade ju ytterligare förklarat och givit tyngd till föräldrarnas beslut.

Borde inte arbetskamraterna till OH, vars uttalanden refereras i pm-et, då också uppgett detta?
Som en förklaring varför OH fick göra allt hemma och blev slutkörd - om det nu var så?
Istället uppger arbetskamraterna att föräldrarna gjorde allting tillsammans och vara lika delaktiga båda två. OHs avskedsbrev till arbetskamraterna berörde också tydligen bara döttrarnas sjukdomar, nämnde inget om någon annans sjukdom.

Borde det då cirkulera uppgifter att OH åkte med Agnes till Tyskland för behandling. Hade HB haft samma sjukdom hade hon väl följt med och diskuterat egen behandling?

Men blixten kan slå ner två gånger på samma ställe. Och kanske också tre gånger???
Även om det är unikt.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2018-11-24 kl. 12:40.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in