2018-11-23, 21:12
  #35917
Medlem
mercys avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Avd.9
GISSNING.....
Om jag fattat rätt så finns väl ingen bra behandling mot ME/CFS/SEID.
Det är väl smärtstillande och vila (smärtstillande gjorde väl ingen nytta, vad jag förstod)
Folk ligger ju sjuka i åratal, och sjukvården står som ett frågetecken.

GISSNING IGEN.....
Det mest troliga är väl att dom flyttar av samma anledning som dom flesta andra i Sverige flyttar.
Man byter jobb, hittar ett fantastiskt boende, bra skola, mysigt område, nära släkt & vänner, flytta ifrån släkt & vänner mm mm mm.
Jag gissar att dom bodde bra i Bjärred.
Hyfsat nära till båda föräldrarnas jobb, och nära till båda barnens skolor.
Med tanke på att hon spelade fotboll i samma lag som några av hennes klasskompisar så känns det väll som att hon hade det bra i skolan och på fritiden.
Japp, Oskar var engagerad i fotbollslaget.
Vi har inte en susning om hur dom hade det, men förutom sjukdomar så finns det inga tecken på att dom skulle haft det dåligt, och heller ingen anledning att tro nåt annat.
Känns som att dom var en helt vanlig familj, med en fruktansvärt taskig sjukdomsbild i familjen.
Värre än så TROR inte jag att det var.
Men, vad vet jag egentligen.

Citat:
Ursprungligen postat av Tey44
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/On3Xrq/uppgifter-ska-ha-sokt-vard-for-dottrarna-i-tyskland

De sökte också vård i Tyskland enligt pressen.

I ett anonymt pm, se några sidor tillbaka i tråden, beskrevs hur äldsta flickan blivit bättre till en början men att det inte hållit i sig.

Behandling för me/cfs är även kbt. Där handlar det om att lära sig hantera vardagen genom en teknik som gör att man ska "randa" sina dagar. Alltså att vila före och efter all typ av aktivitet. Pacing, heter metoden. För vissa är det ansträngande bara att äta mat. Eftersom flickorna hade undervisning 3 och 4 dagar per vecka så vilade de säkert väldigt mycket på de andra dagarna och helgerna.

Blir man deprimerad kan man få antidepressiva också.

Det diskuteras huruvida försiktig träning kan vara bra, vissa läkare hävdar det medan andra anser att det är farligt.
Tack Avd.9 och Tey44 för era svar.

Jag vet ingenting om den mystiska sjukdomen ME så jag hoppas ingen tar illa upp om mina frågetecken.
Jag tänker bara att när man legat sjuk i influensa eller dylikt blir man rätt svag i kroppen och känner sig klen i muskler och dylikt, det kommer rätt fort efter bara några dagar i alla fall på mig. Jag tänker på flickorna som spenderade dag ut och dag in i sina sängar. man har inte läst någonstans att någon tog ut dem i friska luften i rullstol eller dylikt om de var så svaga att de inte orkade gå. Föräldrarna jobbade ju om dagarna hade de assistans hemma? Fick andra barn komma hem på besök eller levde de helt isolerade? Många många frågor, allt känns så olustigt, så nattsvart
Citera
2018-11-23, 21:16
  #35918
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Hej själv - nej jag vill verkligen inte heller hamna i ME-diskussionens oändlighet.
Ofrivilligt hamnar tråden ändå där ibland.

Nej, jag vet verkligen inte heller om flickorna fick KBT. Har OHB (sammandraget för bägge) sökt med ljus och lykta, borde ju även detta testats på töserna.
Men KBT tar lång tid - år. Agnes hemundervisningkonferens med beslut skedde mars-16, Moas i juni-17. Vad hann de med?
Det borde ju haft väldigt många besök för att då få KBT var denna nu kan ha givits någonstans.
Och uppenbarligen har de som mördade töserna och gav upp inte ansett det värt att i så fall vänta in KBT-resultaten.
Jag inbillar - kanske med orätt - att töserna möljligen inte erbjöds KBT-hjälp av orsaker som kanske hade med inställning hos OHB till sådan behandling att göra.

Nu gissar jag igen......
Eftersom O reste utomlands, inte 1 gång utan flera, så känns det som att dom nått vägs ände vad gäller den svenska sjukvården.
Det känns som att allt var prövat och dom kom inte längre.
Det finns till och med uppgift om att A skulle utreda för narkolepsi.
Jag tror att familjen och svenska sjukvården har provat i princip allt.
Det sista, som dom borde ha gjort, är att fått specialhjälp i hemmet, eller nån form av specialboende med personal som kan vårda barnen.
Vad som helst skulle dom gjort - INTE dödat dom.
Citera
2018-11-23, 21:23
  #35919
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av mercy
Tack Avd.9 och Tey44 för era svar.

Jag vet ingenting om den mystiska sjukdomen ME så jag hoppas ingen tar illa upp om mina frågetecken.
Jag tänker bara att när man legat sjuk i influensa eller dylikt blir man rätt svag i kroppen och känner sig klen i muskler och dylikt, det kommer rätt fort efter bara några dagar i alla fall på mig. Jag tänker på flickorna som spenderade dag ut och dag in i sina sängar. man har inte läst någonstans att någon tog ut dem i friska luften i rullstol eller dylikt om de var så svaga att de inte orkade gå. Föräldrarna jobbade ju om dagarna hade de assistans hemma? Fick andra barn komma hem på besök eller levde de helt isolerade? Många många frågor, allt känns så olustigt, så nattsvart

Självklart har inte jag svaren på detta, men jag kan ju förmedla det lilla jag vet.
Dom kom ut nån gång ibland.
Dom var exempelvis på julavslutningen.
Och Moa sågs på stan med O i mellandagarna.
Jag "tror" Elli09 berättade att kompisar kom hem en stund ibland, när A o M orkade.
Det fanns visst en infektions-risk som familjen tydligen var rädd för.
Typ nåt sånt, tror jag det var.
Citera
2018-11-23, 21:31
  #35920
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Avd.9
Nu gissar jag igen......
Eftersom O reste utomlands, inte 1 gång utan flera, så känns det som att dom nått vägs ände vad gäller den svenska sjukvården.
Det känns som att allt var prövat och dom kom inte längre.
Det finns till och med uppgift om att A skulle utreda för narkolepsi.
Jag tror att familjen och svenska sjukvården har provat i princip allt.
Det sista, som dom borde ha gjort, är att fått specialhjälp i hemmet, eller nån form av specialboende med personal som kan vårda barnen.
Vad som helst skulle dom gjort - INTE dödat dom.

Instämmer! OHB borde gjort precis allt annat än detta.
Men den sammantagna bilden framställer nästan de vuxna och de två barnen som ensamma i en båt ute på öppet hav där ingen annan hjälp fanns. Som ensamma skeppsbrutna mitt ibland oss.

Mer fakta om detta borde därför komma fram så att samhället och vi alla kan se när en familj blir skeppsbruten utan att de materiellt lider. Det är absolut FEL att lägga locket på här.
Oavsett om allt skedde i samförstånd mellan de två vuxna, eller om det bara var den ene alternativt om det var någon utomstående eller några rymdvarelser eller SC - måste mer info komma ut kring detta.
Citera
2018-11-23, 21:44
  #35921
Medlem
afKnollentotts avatar
Undrar vem som sörjde för mathållningen i hushållet. Om dagarna, när flickorna var ensamma, sånär som på M*a´s mellanstadielärare, A*nes´ ämneslärare, som kom och gick, måste väl nån form av rutin arbetats fram. Var det elvaåringen som stod för makaronkoket veckorna igenom - alltmedan den vingklippte ängeln från Lund flackade från ära till berömmelse.
Mamman lär ha varit hjälpsam på skatteförvaltningen under sina arbetsdagar. Klen hjälp för dom så svårt sjuka flickorna.
Familjen hade befunnits sig i djup kris - i åratals, enligt rektor.....

Hur såg dagarna / veckorna ut egentligen - för familjen som så småningom skulle utplånas ?
Citera
2018-11-23, 21:48
  #35922
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Hej själv - nej jag vill verkligen inte heller hamna i ME-diskussionens oändlighet.
Ofrivilligt hamnar tråden ändå där ibland.

Nej, jag vet verkligen inte heller om flickorna fick KBT. Har OHB (sammandraget för bägge) sökt med ljus och lykta, borde ju även detta testats på töserna.
Men KBT tar lång tid - år. Agnes hemundervisningkonferens med beslut skedde mars-16, Moas i juni-17. Vad hann de med?
Det borde ju haft väldigt många besök för att då få KBT var denna nu kan ha givits någonstans.
Och uppenbarligen har de som mördade töserna och gav upp inte ansett det värt att i så fall vänta in KBT-resultaten.
Jag inbillar - kanske med orätt - att töserna möljligen inte erbjöds KBT-hjälp av orsaker som kanske hade med inställning hos OHB till sådan behandling att göra.

Ursäkta, för inhopp. Jag har varit drabbad av djup utbrändhet och genomgår många olika former av terapier bl.a. KBT och att det skulle ske 3 ggr/vecka under lång tid undrar jag varifrån du fått? Knappt en frisk person med tillgång till alla kognitiva förmågor skulle orka med det. Man får uppgifter att praktisera vid varje tillfälle som skall redovisas vid nästa träff.

Att genomföra den omfattning du föreslår tror jag skulle skulle vara möjligt, i detta fall snarast bortkastat.

Jag var sjuk under lång tid vi pratar många år. Hur som, när jag slutligen börjat hitta igen ord och bildade meningar, och fick tillgång till viss del av hjärnan genomgick jag en utbildning vid Skandinaviska Ledararhögskolan (Lars-Erik Uneståhl). Under kursen träffade jag ett antal personer med ME för första gången.. Vi bodde i ett hus tillsammans, vi var totalt 10 personer. Därför lärde vi känna varandra väldigt bra.

Det är ingen simpel sjukdom, dessutom förenat med mycken smärta. Men det finns likheter kognitivt med djup utbrändhet men också helt skilda behandlingar.

Jag tror föräldrarna verkligen sökte med ljus och lykta efter en bot, senaste forskning utan att finna någon hjälp. Skulle inte säga att det finns någon idag heller....
Citera
2018-11-23, 22:08
  #35923
Medlem
afKnollentotts avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Avd.9
LÄGG AV !!!!!

mod radera detta

Jag ställer en rak och konkret fråga. För vilken sjukdom och därmed bot sökte föräldrarna. Jag har förmodligen missat diagnoserna i allt gissande. Det är givetvis fullt möjligt att postaren "Remark" har rätt i sina påståenden....
Citera
2018-11-23, 22:12
  #35924
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av afKnollentott
Vad, exakt vad - får dig att tro att föräldrarna har gjort ditten eller datten ?
Vilken bot sökte de och för vad ?

Sina och dina hjärnspöken ?

Skulle inte tro att jag och framförallt föräldrarna har/hade några hjärnspöken, dom levde dagligen mitt i den grymma verkligheten. I åratal hade dom framför sig barn med smärta som såg musten ur dom och fick endast lindring av sömnen.

Hur skulle du agera? Skulle du inte göra Allt för att hitta en bot?

Finns absolut inget som andas att dom inte älskade sina barn och var väldigt måna om att göra allt för dom.

Om vi bortser från det sista dom gjorde innan dom tog sina egna liv.

Tror dom inte såg något annat alternativ. I den stunden.
Citera
2018-11-23, 22:19
  #35925
Medlem
afKnollentotts avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Remark
Skulle inte tro att jag och framförallt föräldrarna har/hade några hjärnspöken, dom levde dagligen mitt i den grymma verkligheten. I åratal hade dom framför sig barn med smärta som såg musten ur dom och fick endast lindring av sömnen.

Hur skulle du agera? Skulle du inte göra Allt för att hitta en bot?

Finns absolut inget som andas att dom inte älskade sina barn och var väldigt måna om att göra allt för dom.

Om vi bortser från det sista dom gjorde innan dom tog sina egna liv.

Tror dom inte såg något annat alternativ. I den stunden.

Tack för ditt svar. Jag ifrågasätter inte alls ditt resonemang kring hur det skulle kunnat sett ut. Men... såg det så ut ?
Vilka sjukdomar led flickorna av ? Var föräldrarna fullt friska ?
Klart är väl att mycket har gått snett - under lång tid. Ofattbart - är ett ord jag minns.
Citera
2018-11-23, 22:23
  #35926
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Remark
Ursäkta, för inhopp. Jag har varit drabbad av djup utbrändhet och genomgår många olika former av terapier bl.a. KBT och att det skulle ske 3 ggr/vecka under lång tid undrar jag varifrån du fått? Knappt en frisk person med tillgång till alla kognitiva förmågor skulle orka med det. Man får uppgifter att praktisera vid varje tillfälle som skall redovisas vid nästa träff.

Det pågår ex just nu ett rättsfall mot en kulturprofil där målsägaren gått i terapi 3 gånger i veckan 2013 -2017, man diskuterar journalanteckningar från denna terapi. Så ja terapin om den är djupgripande kan pågå både så ofta och så länge.

Men oavsett i vilken form borde ett sjukt flickebarn i 11-14 års åldern som bara är hemma och aldrig går i skolan, aldrig deltar i någon idrott eller utomhusaktivitet behöva psykologiskt eller barnpsykiatriskt stöd och hjälp när detta pågått en tid.
Frågan kvarstår då - fick töserna tillgång till den hjälpen?
Citera
2018-11-23, 22:27
  #35927
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Ber om ursäkt - det var definitivt inte menat att vara dryg. Mer att njut av tillvaron med friska barn. Det kan gå fort så har hela tillvaron vänts upp och ned och inget är längre som det ska. Kanske en sådan erfarenhet som gör att man inte behöver en massa konspiratoriska teorier för att förklara den här händelsen utan har viss förståelse att allt bara svartnade.
Det är ok. Såklart njuter jag av mina fem barn😀 Ingen kommer undan i livet. Alla drabbas vi av något. Nu vet jag absolut inget om ME men jag förstår att du gör det. Snart kommer media att rapportera mer och förhoppningsvis får vi då veta om Agnes och Moa hade en fastställd diagnos och om det var ME eller något annat. I mitt jobb har jag lärt mig att alltid ha respekt för vad patienten känner och upplever. Oavsett orsaken. Kropp och själ hänger intimt samman. Dom fördomar som mepatienter råkar ut för drabbar även dom med ångest och depressioner.
Som sagt. Vet inget om ME men googlade ”bli frisk från ME”. För att söka efter HOPP!! I den här historien om en familj i Bjärred lyser orden hopplöshet och mörker över hela alltet. Hittade en länk om en man som tillfrisknat. Han finns både på twitter, fb och instagram. Har gett ut en bok i ämnet och driver en blogg. Någon du känner till?
https://cfsunravelled.com/dan-neuffers-cfs-recovery-story/
Citera
2018-11-23, 22:37
  #35928
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av N.Armstark
Det var du som inledde diskussionen, återigen genom ett påhopp på dom drabbade. Jag förstår varför du gärna vill avsluta den nu. Men du kan vara förvissad om att jag kommer att bevisa att du har fel varje gång du ger dig på dom sjuka och svaga.

Du försöker slå dig för bröstet som empatiskt, trots att du har varit ute och cyklat kring den mycket grymma och alltid dödliga sjukdomen ALS. Den drabbar ofta folk mitt i livet i karriären och är helt behandlingsresistent med en medellivslängd under två år, där vederbörande gradvis förlorar varje kroppslig förmåga, men intellektuellt är vid fullt medvetande utan att till slut kunna uttrycka sig. Det går inte att jämföra eller sätta poäng på mänskligt lidande. Varje ok är tungt att bära för den som måste bära det.

Det är inte att ge sig på sjuka och svaga att diskutera hur sjukdomar uppstår och vilka vetenskapliga belägg det inte finns för att varna någon för körtelfeber.
Det är därtill absolut inte oempatiskt eller negativt att diskutera om flickorna kan ha fått tillgång till psykiatrisk hjälp och behandling.

Inte heller är det fel att tycka att det är oansvarigt och ologiskt när man av ideologiska skäl försöker stoppa tillgång på eventuell fungerande behandling från patientföreträdarhåll. Dessutom om det handlar om sjuka barn.

Töserna borde antagligen - liksom definitivt deras föräldrar - fått psykiatrisk hjälp.
Hade man kunnat ana vad som pågick i huvudet på OHB hade de tagits in på vårdintyg direkt.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2018-11-23 kl. 22:41.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in