Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

Louis Bars syndrom eller ataxia telangiektasi är en genetisk ärftlig sjukdom, ca 20 personer har den i Sverige. Recessiv ärftlighetsgång dvs friska bärare kan få ett sjukt barn i 25% av faller. Barnen insjuknar med gångsvårigheter i 1-2 års ålder pga lillhjärnspåverkan. Uppvisar samma rörelsemönster med spastiska rörlighetsnedsättning som CP-skadade barn.

Tros bero på någon form av DNAa-reparationsdeffekt, varför personerna ofta utvecklar cellförändringar och cancer. Dålig prognos, avlider i 2o-års åldern, ingen behandling annat än symptomatisk. Diagnosen fastställs efter DNA-test, inga tveksamheter till om man har sjukdomen eller ej.

Ur Wikepedia:
"Koordinationsstörningen börjar smygande och härrör från en skada i lillhjärnan (progressiv cerebellär ataxi). Det första tecknet brukar vara att barnet har svårt att viljemässigt styra sina ögonrörelser. Detta kan gradvis ge synnedsättning i form av bristande samsyn (samarbetet mellan ögonen för att ge god synskärpa). Vid 1-2 års ålder, ofta i samband med att barnet ska börja lära sig gå, märks svårigheterna att samordna muskelrörelser. Den nedsatta koordinationsförmågan uppfattas ibland som en cerebral pares men skiljer sig från en sådan genom att förmågan att koordinera muskelrörelserna successivt försämras. I 9- till 10-årsåldern använder ungefär hälften av barnen rullstol, och från tidiga tonår praktiskt taget alla.

Det är vanligt med endokrina symtom (från körtlar och organ som avsöndrar sitt hormon direkt i blodet). Exempel på sådana symtom är dålig tillväxt på grund av brist på tillväxthormon och bristande utveckling av könskörtlarna (hypogonadism) som gör att puberteten blir försenad eller uteblir.

Sjukdomen medför ett för tidigt åldrande med gråhårighet och tunn och rynkig hud, hos många redan i tonåren. Efter en tid kan personer med ataxia telangiectasia få nedsatt korttidsminne".

Detta stämmer helt enkelt inte in på döttrarna som ju enligt uppgift såg fysiskt friska ut. Agnes skulle ha deltagit i skolavslutningen 22/12 utan någon rullstol, Moa gick till affären. Att just Moa då skulle kunnat spela piano, utan att pianolärarinnan märkte något är inte heller så sannolikt.

Det med att barnen insjuknar bara i 1-2 årsåldern stämmer inte.
Jag mailade specialistläkarel M*rtin P*uc*r *rce *=a om ifall sjukdomen kan visa sig i 12-13 årsåldern istället för 1-2 årsåldern vilket verkar va det vanligaste.
Ja, debutåldern kan variera skrev han tillbaka

Gå in på ovanliga diagnoser eller socialstyrelsen.se och sök på ataxia telangiektasi så ser du vilken fruktansvärd sjukdom det är.

Vilka släktingar till föräldrarna har släckt ner sina Facebook-sidor?
Jag kan då fortfarande se 0skars systers och Hannas brors Facebook. Oskars syster gillar bland annat
"Alternativ vård för psykisk ohälsa", "WIFI Strålning trådlös teknik hälsorisker",
"Quantum Touch - energihealing" samt en hel del annat.

Facebookgruppen "Alternativ vård för psykisk ohälsa" hade för övrigt ett inlägg den 22/2:
Omstridda sjukdomen som ingen förstår - ME ökar snabbt och splittrar läkarna.

Den enda Facebook som är bortplockad är Hannas, men det är väl flera veckor sedan.

Nej jag tror inte heller att det här var så enkelt.

Jag tror att det fanns en eller flera sjuka personer med förvirrade tankar i familjen Henkow, men jag är inte så säker på att det var döttrarna som till att börja med var sjuka.
Tror föräldrarna och framförallt Oskar hade en annan världsbild kring barnuppfostran än andra. Någonstans blev det fel och döttrarna mådde ohjälpligt dåligt.

Av olika skäl sökte de inte och fick inte rätt hjälp. Kanske avskydde de psykiatrin, kanske hade de egna tankar hur man behandlar sitt dåliga mående, kanske tillhörde de SC, kanske svalde de någon form av totalt svartsyn förmedlad av någon som hade en agenda att just göra så om ex trötthetssymptom. Men jag kan helt enkelt inte förlika mig med att dessa unga flickor båda två skulle haft en berättigad "ME"-diagnas på pappret.

Kanske hade föräldrarna höga krav på vad ett framgångsrikt liv måste innehålla. Det liv de såg framför sig för döttrarna och sig själva verkar inte kunnat duga.

Också jag skulle väldigt gärna vilja veta mer fakta i detta, vilka diagnoser hade döttrarna på intygen, var intygen äkta, varför drevs hemudervisningsfrågan så hårt, hur mycket uppföljning fanns det, nekade föräldrarna själva sjukvårdshjälp. Saker som vi kanske aldrig får svar på.

Dödsorsak, ordningsföljd av morden och om bägge föräldrarna var delaktiga tror jag såsmåningom kommer fram, om inte annat i form av någon statistiskt rapport eller när det slås fast vilka som är arvingar.

Jag tror att om det verkligen fanns en tydlig diagnos för barnen, där det framgick att de verkligen hade en mörk framtid - eller kanske ingen framtid alls, det vill säga om de sannolikt inte skulle överleva till vuxen ålder - ja, då tror jag att släktingarna skulle ha släppt den informationen till media. För vad skulle de ha att vinna på att hålla inne med sådan fakta?

Jag svarar, om det är ok? Ett sjukintyg skrivs elektroniskt och skrivs ut i pappersformat, för att därefter skrivas under för hand av den läkare som har utfärdat det. Flertalet läkare stämplar sedan sitt intyg med en vanlig hederlig gammal stämpel (med namn, titel och arbetsplats).

Är det en sjukskrivning så är det ett särskilt formulär som fylls i via ett program avsett för den här sortens intyg. Sjukskrivningen kan sedan länkas till patientens journal, men också skickas elektroniskt till försäkringskassan. Läkaren legitimerar sig då med en särskild kod. Försäkringskassan är den enda instans som kan ta emot elektroniska sjukskrivningar, alla övriga instanser får nöja sig med kopior av originalet i pappersformat. Således kan skolan inte ha tagit emot intyget elektroniskt, såvida det inte har scannats in av exempelvis föräldrarna (vilket ju egentligen är detsamma som att de har överräckt en papperskopia).

Skolan och skolhälsovården har heller ingen rätt att gå in i barnens journal utan att ha fått vårdnadshavarens medgivande till detta.

Jag kan inte tänka mig att det från skolans sida har funnits anledning att misstro barnens mående och vilket behov av insatser de har haft. Hade det funnits tvivel hade skolan sannolikt gjort en orosanmälan till socialtjänsten i Lomma.

Har inte Lisa Henkow plockat bort sin Facebook? (Oskars syster), och så den ingifta fastern plus ytterligare en dam med ett av de två efternamnen . En av damerna hade en bild på ett rum med en julgran, och det var under den bilden som någon skrivit VAD HÄNDE EGENTLIGEN?????????? Det kan ha varit fler personer också.

Nej, du har rätt - Lisa är kvar på Face book. En av de två damerna också. Då var det tydligen något tillfälligt tidigare idag, när det stod att sidan inte kunde nås.

"Barnens rätt till Föräldrarnas tid" är den Facebookgrupp som en äldre släkting är medlem i.
Den släktingens Facebooksida är ej heller bortplockad.

Tillägg: Ser att ni skrivit att det är en ingift faster, då har jag fått det helt om bakfoten, trodde damen i fråga hade en helt annan släktskap/relation till familjen H/B.

Jodå, det är ok.
Tack för ditt klargörande. Jag tror dig.

Intressant om det finns olika insjukningsåldrar i verkligheten.

*Men borde det inte synts på Agnes som varit så sjuk att hon inte kunde gå i skolan på 2 1/2 när hon var med på skolavslutningen 22/12?
*Skulle man verkligen hålla barnen hemma och inte i det längsta försöka upprätthålla skolgången om så i rullstol?
*Skulle verkligen rektorn gått ut i tv med att det var en "form av trötthetssjukdom", skulle hon inte sagt "ärflig svår sjukdom"? Det hade ju möjligen kunnat leda till lite mer sympati för föräldrarnas situation.
*Om barnen hade ärftliga sjukdomsanlag, brukar man stanna igenom deras släktingar - kusiner mostrar morbröder etc för att se om fler bär på anlag och kunna hjälpa till med genetisk rådgivning. Nu verkar ju släktingarna närmast ställt sig ovetande till döttrarnas ev sjukdom.