Tack för länken Remark.
Har letat upp ett par korta citat angående Ataxia telangiectasia:
Varken Frida eller Kajsa har fått försämrad syn, men båda är ljuskäns-
liga och måste ha solglasögon utomhus. Ingen av dem går i skolan
längre, undervisningen sker hemma. Båda får täta besök av vänner och
skolkamrater.
Frida visade vi den här tiden att hon var väldigt ljudkänslig och blev
rädd när man exempelvis startade dammsugaren.
-Det märkliga i hela bilden av Frida då var att hon visade att hon fak-
tiskt inte bara var normalbegåvad mentalt, utan rent av smart.
Motoriken försämrades snabbt och hon slutade
gå. Innan dess hade hon försökt hålla jämna steg med kamraterna,
men det fick hon ge upp nu, säger Susanne.
För ett halvår sedan slutade Kajsa också att gå och numera använder
hon både rullator och rullstol.
Sjukgymnasten ordnade så att Frida fick komma med i en grovmoto-
risk träningsgrupp med bl a vattenaktiviteter och det fungerade bra,
säger Stephan.
Frida får också morfin och akupunktur som smärtlindring.
Och det med morfin kan man ju lätt gissa sig till hur det gick.
Mailade specialistläkare M*rtin Pauc*r *rce *=a och frågade om Ataxia telangiectasia kan visa sig i 9-10 årsåldern istället för 1-2 årsåldern som verkar va det vanligaste. Ja, debutåldern kan variera skrev han tillbaka.
Citat:
Ursprungligen postat av
Remark
Jodå, det har mycket riktigt varit ogrundat klistrat på tapeten. Dock sätts nya tapeter upp. Ideligen.
Nu klistrar jag upp en egen tapet.
Det kanske finns en diagnos som kan stämma in på dessa döttrar som tycks insjukna vid samma ålder och med precis samma svårigheter? Med samma föräldrar?
Allvarliga nog för att leda familjen in i en så svår djup kris att detta framstod som det bästa alternativet.
(jag är starkt emot mord på barn)
Inte för att stimulera en spekulation, men för att visa på andra tankegångar man kan ha kring denna tragiska händelse.
---------------------------------
http://www.agrenska.se/vi-erbjuder/informationsmaterial/dokumentationer/
Dom diagnoser som tidigt kom upp här och som nämnts har bl.a. varit följande
* Spielmeyer-Vogt
* Ataxia telangiektasia
I den ovan lämnade länken finns alla sjukdomar i bokstavsordning.
Möjligen flera som har nämnts. Fyll på ....
Sedan tycker jag att det finns många bra berättelser om hur det är att leva med ett sjukt barn och hur viktig syskonrelationerna är plus mkt mer på denna länk
http://www.agrenska.se/
Citat:
Ursprungligen postat av
intermittentexplosivitet
Jag fick ett PM om att det skulle röra sig om Louis Bars Syndrome (Ataxia telangiectasia ), ett syndrom som kan ge alla möjliga neurologiska symptom, däribland extrem trötthet med narkoleptiska inslag.
/over and out