Citat:
Glöm det sista, så tar vi det från början igen. Ganska steg för steg
Jag utgår ifrån att de här flickorna trots sin för oss okända sjukdom har haft behov och känslor typiska för tjejer i den åldern ("nästanvuxna" är väl ett träffande uttryck, lika spännande nyord som "tidigmodern")
De vet självklart att de är sjuka, den yngre har sett sin storasyster försämras och sedan fått samma diagnos, såvitt vi vet.
Deras behov och känslor har inte kunnat hanteras på de sätt som de flesta föräldrar känner igen. Varje önskemål, lynneskast och fundering om livet och dess mening får en dimension som vi andra inte har.
Detta har föräldrarna och andra vuxna i omgivningen haft att hantera dagligen ovanpå själva oron för hur sjukdomen ska utvecklas och de rent praktiska problemen.
Jag kan inte föreställa mig hur det har varit att leva med det trycket dag efter dag - att våndas över dagsläget, att inte veta säkert vad man kommer hem till från jobbet. Böner om att få göra vanliga enkla saker kan man inte alltid svara på utan hänvisning till deras tillstånd; "nej vi kan inte skafffa hund, men en guldfisk?" "om du mår bra i morgon kanske vi går till simhallen, men tänk på att du måste orka med något annat i övermorgon!"
Och "nej vi vet inte hur du ska kunna bli frisk"
Självklart har de haft tankar om framtiden också, på tjejers vis - men spetsade med ovisshet.
Hur uppmuntrar och stimulerar man ett barn att kämpa vidare? Varje ålder ställer sina frågor och med tanke på hur tonårsflickor tänker och drömmer så tror jag att det blir svårt att få "det kommer kanske en medicin om några år" att leda till glädjetjut.
Att uppmuntra dem att leva vidare, att försöka bortse från det möjliga kroppsliga förfallet, som Stephen Hawking gjorde, att fortsätta som man börjat är ingen bra metod. Inte når det gäller flickor i tonåren.
Mitt exempel var extremt drastiskt, men jag ville göra det starkt för att få fram en poäng.
Jag utgår ifrån att de här flickorna trots sin för oss okända sjukdom har haft behov och känslor typiska för tjejer i den åldern ("nästanvuxna" är väl ett träffande uttryck, lika spännande nyord som "tidigmodern")
De vet självklart att de är sjuka, den yngre har sett sin storasyster försämras och sedan fått samma diagnos, såvitt vi vet.
Deras behov och känslor har inte kunnat hanteras på de sätt som de flesta föräldrar känner igen. Varje önskemål, lynneskast och fundering om livet och dess mening får en dimension som vi andra inte har.
Detta har föräldrarna och andra vuxna i omgivningen haft att hantera dagligen ovanpå själva oron för hur sjukdomen ska utvecklas och de rent praktiska problemen.
Jag kan inte föreställa mig hur det har varit att leva med det trycket dag efter dag - att våndas över dagsläget, att inte veta säkert vad man kommer hem till från jobbet. Böner om att få göra vanliga enkla saker kan man inte alltid svara på utan hänvisning till deras tillstånd; "nej vi kan inte skafffa hund, men en guldfisk?" "om du mår bra i morgon kanske vi går till simhallen, men tänk på att du måste orka med något annat i övermorgon!"
Och "nej vi vet inte hur du ska kunna bli frisk"
Självklart har de haft tankar om framtiden också, på tjejers vis - men spetsade med ovisshet.
Hur uppmuntrar och stimulerar man ett barn att kämpa vidare? Varje ålder ställer sina frågor och med tanke på hur tonårsflickor tänker och drömmer så tror jag att det blir svårt att få "det kommer kanske en medicin om några år" att leda till glädjetjut.
Att uppmuntra dem att leva vidare, att försöka bortse från det möjliga kroppsliga förfallet, som Stephen Hawking gjorde, att fortsätta som man börjat är ingen bra metod. Inte når det gäller flickor i tonåren.
Mitt exempel var extremt drastiskt, men jag ville göra det starkt för att få fram en poäng.
Du gör en bra beskrivning här av en djupare tankegång vilket är nödvändigt för att kunna få något grepp om hur det skulle kunna tänkas ha varit. Ett ytligt fyrkantigt tänkande leder ingenvart.