Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

Godkväll!

Uhh fy fan den verkar ju vara riktigt obehaglig den sjukdomen, instämmer med dig att det måste vara något betydligt värre än ME/CFS.

Nej Elisbeth har inte fel, hon utgår från kliniska undersökningar.
http://www.mynewsdesk.com/se/danderyds_sjukhus/documents/slutrapport-av-me-cfs-projektet-paa-danderyds-sjukhus-30226
I denna rapport redogör man tydligt för de undersökningar man har gjort
på Danderyds sjukhus.

Att de som har ME hittar fel på kliniska tester genom att säga att man VET
baserat på sina egna upplevelser,det betyder ju inte att det gäller för alla
som upplever sig ha ME.

Nu tror du naturligtvis (det gör nog flera) att jag bedömer att ME inte är en sjukdom. Det har jag givetvis ingen anledning att ha minsta åsikt om.

Däremot ser jag omgående möjligheten att det kan finnas starka åsikter om ME, både att det är en hiskelig sjukdom och att det nog mest är psykosomatisk hittepå.

För många år sedan innan vi fick akutlarm, hjärtstartare mm "svimmade" kvinnorna titt som tätt, luktsaltet flödade och många "avsvimmade" fick uppmärksamhet och sympati.

Många år senare hade folk oförklarligt ont i magen tills vi fick säkrare operation och undersökningsmetoder-ultraljud-som kunde utesluta sjukliga processer. Därefter hade många kronisk oförklarlig huvudvärk som sjukskrivningsorsak - tills skiktröntgen av hjärnan kunde utesluta tumörer, pågående hjärnblödningar eller hjärninfarkter. Därefter kom ryggbesvären som folk led av - tills magnetröntgen rätt noggrant kunde undersöka ryggen och utesluta fysiska ryggbesvär.

Vi har inte all kunskap idag - långt ifrån. Men folk som lider av psykiska, psykologiska eller omgivnings- och situationsutlösta problem tenderar att "förkroppsliga"- somatisera sina besvär. Dels för att det för egen del är en mer begriplig förklaring och dels för att samhället lättare förstår och accepterar att personen i fråga då är "sjuk" och oförmögen att arbeta, gå i skolan eller delta i det sociala livet.

Vi ställer helt enkelt en del diagnoser på symptom där vi inte kan finna någon medicinsk förklaring till det hela - sk uteslutningsdiagnoser. Folk som uppvisar dessa besvär mår ofta dåligt och söker hjälp med ljus och lyckta, men de kanske söker på fel ställe dvs inom den somatiska vården. De söker "kroppsliga" orsaker till sina besvär. Vitaminbrist, effekter efter vaccinering, förgiftningar, strålning, el-allergi etc. Och de försöker behandla dessa "kroppsliga" orsaker med allehanda olika metoder. Den ena tokigare än den andra, de luras av penningsugna kvacksalvare, ofta utomlands och ibland enstaka svenska läkare som skriver ut hästdoser av vitaminer elller årslånga antibiotikabehandlingar.

Det är hårt att konstatera att exempelvis fibromyalgi, kronisk trötthet och ME är en del av dessa diagnoser, tyvärr. Att något får en diagnos betyder inte att det samtidigt är en kroppslig sjukdom - diagnosen i sig kan lika gärna vara en beskrivning på ett symptom. I Socialstyrelsens ICD-10 klassifikation har även tummsugning (F98,8),problem med chefen (Z65), dålig ekonomi (Z59), skilsmässa (Z63,5) klassificeringskoder - utan att vara medicinska sjukdomar.

Vad som orsakade döttrarnas symptom av trötthet och omöjlighet att delta i klassundervisningen går inte att veta. Föräldrarna sökte tydligen både i Sverige och utomlands efter förklaring och behandling. Det kan dock finnas psykosociala orsaker till flickornas kroniska trötthet som helt enkelt inte går att medicinskt fastställa eller behandla. Det kan vara väldigt svårt att förstå för någon som har lång utbildning inom juridik och skatterätt där det mesta är siffror och regler och är följder av något greppbart. Uppenbarligen var i vart fall inte 11-åringen så kroniskt trött att hon inte kunde ha skolundervisning på heltid tre dagar i veckan, kunde stoja i poolen med sin syster i somras eller orkade gå till affären i mellandagarna

Elisabeth Höglund har en stor poäng med sin artikel - det vore väldigt värdefullt att utreda var dessa flickor har undersökts och behandlats. Om de kommit i klorna på någon oseriös verksamhet som helt enkelt tutat i familjen osanningar om medicinska orsaker och mörk prognos. Det finns en orsak till att verksamheter som Gottfrieskliniken, BVC i Järna och Vidarkliniken inte får några skattepengar då de anses bedriva en icke vetenskaplig oseriös verksamhet. Risken att de lurar och tjänar pengar på hjälpsökande personer och som i det här fallet barn, som de samtidigt felbehandlar och skadar indirekt med felaktig information är överhängande.

1. Jag har kontakt med ett flertal ME-patienter, men känner inte till något barn med sjukdomen.

2. Jag känner däremot till flera familjer där fler än en individ drabbats av sjukdomen, exempelvis två systrar. Gissningsvis är sjukdomen inte genetisk, istället handlar det antagligen om genetiska förutsättningar som kan göra vissa individer mer mottagliga.

3. Hjälp finns knappast att få i Sverige. Många sjuka tvingas betala själva för att söka sig utomlands, ofta till Belgien dock.

Nu har jag inte läst ikapp tråden än, men, ja, det finns definitivt grader, och det finns perioder där man är nästan helt normal.

Jag har haft den där åkomman, sedan 2008, som en av effekterna av att ha haft TBE. De första 3-4 åren var jag betydligt sämre än nu, eller snarare, jag hade ännu inte fått hjälp med att förstå hur man kan managera sjukdomen. Jag mådde psykiskt mycket sämre, och blev därför ännu tröttare, mådde ännu sämre, och kände av mer värk m.m.

Det gäller bl.a. att sluta gräva ner sig i det som man inte kan göra, och istället göra "något annat" kanske på en annan nivå, det gäller att hitta rätt mix av (fysisk) träning, att lära sig att vila innan en aktivitet (alla aktiviteter, roliga såväl som mindre roliga tar kraft), att acceptera att 1-2 dagar efter en större aktivitet kanske det blir att vila på sängen större delen av dagen, och att ibland (men bara ibland) så måste man avstå något.

Muskelvärk och ledvärk t.ex., minskar med för individen lagom mängd av rätt sorts träning, för mycket eller för lite ökar den.

Blir jag sjuk i en trivial förkylning, så blir jag sjuk väldigt mycket längre än "vanliga människor" (typ 3 veckor istället för några dagar).

Jag lever ett rikt liv med trevliga fritidsaktiviteter, socialt umgänge, och intellektuell stimulans.

Och började må otroligt mycket bättre "i knoppen" (och därmed hela jag), när jag slutade letade efter en bot som inte finns...

Jag tvivlar starkt på att flickorna skulle vara så sjuka så att de inte kunde få någon livskvalitet om någon av dem ens hade ME/CFS.
I den mån unga personer får sjukdomen, så brukar den oftast gå över, men det kan ta några år.

Att isolera dem i hemmet med hemundervisning, och samtidigt ställa krav på skolresultat, är fullständigt nipprigt om de hade samma sjukdom som mig.
Man borde istället tagit bort kraven på skolresultat, och uppmuntrat till lagom deltagande i de roligaste skolaktiviteterna (med kompisar), och sett till att de fick tillgång till KBT terapi, sjukgymnast, och omväxling.
Att älta sjukdom gör en bara sjukare och mer fixerad vid sjukdomen.

Jag med. Det är inte så lite provocerande att inte mer information släpps om det här.

Finns mer utförlig info här:
www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/fabryssjukdom

Tröstlös sjukdom.

Jag vet inte varför du citerar mig, det jah skrev är fel i hennes text ÄR fel och ditt långa inlägg saknar relevans för det.

Tack! Så har jag tolkat texten undermedveret, men där står det ju svart på vitt. Tack att du uppmärksammade det. Det är så enormt grymt hur två vuxna människor kan släcka sina barns liv så där tvärt. Hoppas hoppas att inga föräldrar tar efter dessa tankegångar som dessa två såkallade föräldrar hade.

Jag säger inte att döttrarna nödvändigtvis hade ME/CFS, men om så var fallet hade det inte varit konstigt om någon av dem vid ett tillfälle synts på affären.

Alla är inte sängliggande dygnet runt. Det finns stora individuella skillnader.

Många ME-patienter ligger och sover/vilar i flera dygn för att få ork att exempelvis närvara vid en släktmiddag eller handla mat i en affär. Det kan vara värt den följande baksmällan att få lite luft, att se folk, att för bara någon timme få känna sig som en människa. Magstarkt är snarare när människor ändå tar sig rätten att ifrågasätta en ME-patients sjukdomsbild för att denne vid ett tillfälle synts korsa ett övergångsställe eller gå ut med soporna.

Vi såg ju på God morgon Sverige eller vad det nu var om hur dålig man kan bli. Men Oskar är ju momsare så han borde inte gett upp. Han kunde ju gjort som jag (som också är momsare) som fick MS på den tiden det inte fanns bot enligt svenska läkare, kollat hur kineserna botar sådana sjukommar.