Citat:
Ursprungligen postat av
Rotvagen
Det är omöjligt att förstå och sätta sig in i att leva m ett/ flera barn som lider av en dödlig sjukdom. Min son har något som heter pulmonell hypertension .. räcker att googla det så förstår man hur det kommers att sluta. Som förälder bryts man ner varje dag , dessa jäkla läkarbesök ( vi åker Östersund-Lund enkel 120 mil ) för att träffa experter. Varje gång vill man skrika o slå läkarna .. hitta ett botemedel !! Jag har själv haft många svackor och helt tappat mitt gamla liv. Psykiskt är det ett rent helvete att leva eller försöka leva med vetenskapen att ens barn kommer dö .
Pulmonell hypertension är inte en sjukdom utan ett tillstånd, som uppstår på grund av bakomliggande orsaker. Har sjukvården i Lund här inte kommit fram till vad orsaken är så borde du VERKLIGEN söka dig någon annanstans, för ditt och ditt barns bästa. Barn "föds" inte med kroniskt förhöjt tryck i lungan bara sådär utan några som helst andra samsjukdomar. Det HÄNDER bara inte. Etylmissrukare och de med levercirrhos är de individer i vårt samhälle som är skolboksexempel på vilka som får pulmonell hypertension.
Citat:
Ursprungligen postat av
sweswe6
Barnen har ME/CFS en ledsjukdom som gör att de har mer smärtkänslighet i leder och muskel och andra symptomer. deras mamma H.B gillar en sida på fb som är kring denna genetiskasjukdomen
ME/CFS är lika mycket en genetisk sjukdom som Diabetes typ 2 är det. Det vill säga, det FINNS genetiska inslag, men det är inte lika "genetiskt" som Spielmeyer-Vogt. Sannolikt är det så att ME/CFS är en polyklonal sjukdom, precis som diabetes, som kan utlösas av olika händelser, men inte nödvändigtvis behöver hända dig även om både din mor och far har sjukdomen.
Kan vi SNÄLLA gå vidare nu angående sjukdomarna?