Den här mamman kommer ut med sin andra bok, ett resultat av en blogg. Hon har två barn födda med genetisk sjukdom.
Ett utdrag
"På barnläkarens uppmaning gjordes ett första blodprov på Samanda på vårdcentralen i Sunne. Detta för att undersöka eventuella avvikelser på Samandas vita blodkroppar.
– Men bara för att testet visade att det fanns anlag för sjukdomen behövde det inte vara så. Avvikelsen på blodkropparna syns även vid en helt vanlig förkylning. Vi fick åka till Göteborg och Samanda fick göra en dna-analys.
Efter en månad kom provsvaret som berättade att Samanda hade den ovanliga sjukdomen.
– Fötterna slogs undan på en. Det var galet och surrealistiskt. Samtidigt hade det gått en månad sedan provet och jag hade läst lite om sjukdomen så kanske hade jag hunnit landa i det också. Men att ens barn ska drabbas av en sjukdom är inget man ens funderar på när man skaffar barn.
Andrea ger i dagarna ut sin andra bok om Samanda med titeln Livet är ändå värt att leva.
– Det är mycket mina tankar och känslor och vad som händer i vårt liv i dag men även min familjs känslor och reaktioner på Samandas sjukdom. Jag försöker berätta så öppet och ärligt jag bara kan och min förhoppning är att kunna hjälpa andra föräldrar till svårt sjuka barn. Att som förälder inte kunna hjälpa sitt barn...
Det är samma maktlöshet oavsett vad det är för sjukdom.
I dag är Samanda 13 år. Hon är blind och sitter i rullstol, även talet är drabbat. Hon har epilepsi och svåra kramper och lider av hallucinationer. Samtidigt är hon en glad tjej som gillar Barbie, busa och att gå i skolan.
– Jag tror att hon kan varenda replik i varje Barbie-film som finns, säger Andrea.
Samanda har en personlig assistent och en elevassistent i skolan.
–
På grund av sjukdomen så tappar Samanda alla sina förmågor och befinner sig just nu på en 1,5-årings utvecklingsnivå. För henne har det gått ganska snabbt men det är individuellt. Jag pratar fortfarande i telefon med en 19-årig som fortfarande går själv. En annan tjej som är 11 år och blind tävlar i voltige. Så det ter sig olika, för Samanda har det tagit väldigt tidigt.
För att utveckla Spielmeyer-Vogts-sjukdom krävs det att båda föräldrarna bär på anlagen. När Samanda fick sin diagnos hade Andrea och flickornas pappa även hunnit skaffa ett andra barn, Miriam.
– Efter ett par år fick vi lov att testa henne också. När beskedet kom att hon är frisk blev jag helt tom, jag grät och ringde alla jag kände. Jag var beredd att bryta ihop helt men så blev det inte.
Det sägs att personer med sjukdomen har en ungefärlig livslängd på 25 år. Men det finns de som levt upp mot 30 år.
– Vi var på en föräldrakonferens och fick höra om en som levt till 37 år och vi tänkte att "gud vad bra".
Men efteråt ändrade jag mig och funderade på vad det är för liv att ligga i en säng, blind och inte kunna prata. Jag hoppas att jag resonerar så den dagen det är dags. Jag vill hellre att det går fort för Samanda än att hon blir förpassad till en säng. Det är inget liv.
Jag vill bara förmedla HUR man som förälder
kan tänka.
Källa:
Andrea Västlund
1. Att leva tre gånger så fort
2. Livet är ändå värt att leva
https://www.bokus.com/cgi-bin/product_search.cgi?ac_used=no&search_word=andrea+v %E4stlund
