Jisses vad mycket okunskap om ME. Känner att jag måste skriva något, trots att jag antagligen kommer att bli rätt dålig efteråt. ME är en autoimmun nervsjukdom som ger tydliga förändringar i immunsystemet, citronsyracykeln och centrala nervsystemet. Enligt mätningar är NK-cellerna i immunsystemet oftast ickefungerande - de dödar knappt några virus, vilket gör att virus kan härja lite som de vill. Enligt mätningar har man även kommit fram till att det anaeroba systemet inte fungerar alls eller mycket dåligt vid ME, vilket gör att cellerna inte kan producera energi efter att energin som finns i blodet när man börjar röra sig eller tänka hårt tar slut, vilket i sin tur leder till kraftig utmattning och sjukdomskänslor. Plus att syreupptagningsförmågan i cellerna minskar i takt med att aktivitetsnivån ökar - vid ordentlig överansträngning kan hjärtat stanna eller andningsmuskulaturen sluta fungera, plus att det gör att man blir skitsvag (i mellandagarna, ett par dagar efter jul hade jag några timmar där jag inte ens kunde hålla uppe huvudet eller lyfta en arm - min man fick mata mig och hjälpa mig flytta armar och ben). Enligt mätning är utvecklar många med ME MCAS, vilket gör att mastcellerna blir överaktiva och reagerar på allt från tyger mot kroppen till i stort sett all mat. Enligt mätningar ger överansträngning, och kraftiga sinnesintryck även kraftiga immunreaktioner hos alla ME-sjuka - dess stegras vanligen under två dygn efter aktivitet och ger känslan av att ha drabbats av en svår influensa innan de börjar gå tillbaka (två dagar efter nyår låg jag i soffan och skakade och var tvungen att koncentrera mig stenhårt på att andas - jag kunde knappt röra mig och minsta ljud gav kraftiga kväljningar, ungefär som vid kraftig migrän). Enligt mätningar i spinalvätskan innehåller den en stor mängd udda proteiner som friska människor inte har - det är en viss överlappning med MS som också har udda proteiner. Enligt voxelmätning av hjärnvolym är delar av hjärnan förtvinad vid ME, detta syns tydligast vid svår sjukdom - tyvärr är voxeltekniken ovanligt och jag vet inte ens om det finns någon MR-maskin i Sverige som klarar det. ME ger ofta även plack på hjärnan på samma sätt som MS, fast mycket mindre fläckar som sitter på andra ställen än vid MS (jag har själv dessa fläckar/hjärnskador enligt analys)
Det är INTE en psykisk sjukdom - det är rent nys att det skulle vara det, och de studier som försöker visa det och att det går att behandla med psykologhjälp är rena bedrägerier som har blivit en rätt stor skandal inom vissa kretsar. Sjukdomen FINNS. Sjukdomen leder till helveted på jorden för den drabbade. Har flera i den här familjen drabbats förstår jag att de kan ha valt att avsluta allt. Som en av de 25% svårt sjuka som är bundna till hemmet och blir svårt sjuk av minsta aktivitet eller starkare sinnesintryck tänker jag själv ofta på att göra så. Läs även Anne Örtegrens avskedsbrev för att få en aning om hur det kan vara:
http://lobel.nu/anne.html
Sjukdomen är även dödlig. Den är väldigt lik MS rent symptommässigt (kolla jämförelsen:
http://www.hfme.org/mevsms.htm), men ger bredare och mer omfattande symptom som påverkar förmågan att tänka och ta in intryck, liksom förmågan att röra sig. Jag mår till exempel mycket mycket sämre än min mamma som har haft MS i 30 år - och hon har det inte helt lätt hon heller. ME ger enligt studier 25 år kortare livslängd i genomsnitt (från de svårast sjuka till dem som fortfarande kan arbeta); hjärtat kan stanna, andningen kan ge upp, och cancerrisken blir mycket förhöjd på grund av att immunsystemet har packat ihop och gått hem. Även självmordsfrekvensen bland just ME-drabbade påverkar dock medellivslängden.
Det finns idag inget känt botemedel (även om vissa cancermediciner, immunoglobulin, och immunmodulerande medel har visat sig kunna hålla nästan alla symptom i schack hos runt hälften av de drabbade) och vården är fruktansvärt dålig när det gäller ME. Läkare har ingen koll alls och har ofta fel kunskap och ger rent skadliga råd och behandlingar. Dessutom är ME-forskningen ungefär en tiondel av de näst minst efterforskade större sjukdomar. Livskvalitén är den sämsta av alla undersökta sjukdomar enligt senare studier, sämre än cancer och AIDS veckorna innan döden.
Dessutom kan ME i vissa fall vara ärftligt eller smitta. Det finns flera exempel på ME-epidemier i olika delar av världen och de med de gener som ger autism eller genetiska bindvävssjukdomar har ofta en mycket förhöjd risk att drabbas av ME.
Och "kronisk trötthet" är helt fel namn, då myalgisk encefalomyelit är så mycket mer än bara lite trötthet. Det är som att kalla cancer för illamåendesyndrom.
Så är det ME som är boven, förstår jag dem.
Och efter att ha skrivit det här kommer jag sannolikt att vara utslagen i ett par dagar ...
Och ursäkta eventuella stavfel, händerna och huvudet hänger inte riktigt med.
